كودكان هموفيلي بادكنك‌هاي سپيد و قرمز را در آسمان پايتخت به پرواز درآوردند

۱۳۸۸/۰۱/۲۹ - ۱۶:۵۳ - کد خبر: 15770
كودكان هموفيلي بادكنك‌هاي سپيد و قرمز را در آسمان پايتخت به پرواز درآوردند
صبح امروز جمعي از كودكان هموفيلي تهراني به بهانه روز جهاني هموفيلي (17 آوريل)، در مركز درمان جامع بيماران هموفيلي گرد يكديگر جمع شده و ساعاتي را فارغ از رنج بيماري، به شادي و نشاط گذراندند.

حلقه‌اي از بادكنك‌هاي سپيد و قرمز و شاخه‌هاي گل به گردن آدمك‌هاي هموفيلي خيابان زرتشت، حكايت از موضوعي، خبري يا شايد هم برگزاري جشني دلنشين داشت.

جلوتر كه مي‌آمدي، جمعي از كودكان بادكنك به دست با روپوش‌ها و كلاه‌هاي سپيد، منقش به آرم كانون هموفيلي ايران، توجه رهگذران و ماشين سواران را جلب و اسباب پرسش آنها را فراهم مي‌كرد.

بله، امروز تعدادي از كودكان هموفيلي تهراني، روز جهاني هموفيلي را به جشن نشستند. روي سينه اين كودكان كارت‌هايي با جمله «اصلاح الگوي مصرف» به نشانه استقبال از اصلاح الگوي مصرف دارو، نصب شده بود.

در جشن امروز، معاون پزشكي فدراسيون جهاني هموفيلي، مسوول منطقه خاورميانه و آفريقاي فدراسيون جهاني هموفيلي، روساي مراكز هموفيلي فلسطين، انگلستان، عراق، لبنان، آذربايجان، تركيه، مصر، كرانه باختري و جمعي ديگر از ميهمانان خارجي، كودكان هموفيلي پايتخت را همراهي مي‌كردند.

در جريان برنامه امروز، كودكان هموفيلي برخي از خواسته‌هاي خود را عنوان كردند. آنها خواستند كه در برنامه‌هاي درماني به عنوان جزيي از تيم‌ درماني در نظر گرفته شوند.

اين كودكان در ميان صداي موزيك خود را به آدمك‌هاي هموفيلي رساندند و 20 بادكنكي كه به نشانه بيستمين سالگرد روز جهاني هموفيلي روي سر آدمك‌ها حلقه شده بود، را در آسمان پايتخت به پرواز درآوردند.

در ادامه، كودكان هموفيلي تهراني به حياط مركز جامع درمان هموفيلي راهنمايي شدند. آنجا هم خبرهايي بود. صداي موزيك فضا را پر كرده و ايستگاه‌هاي نقاشي، خمير بازي و ساخت آدمك‌هاي هموفيلي و بازي مار و پله با خانه‌هاي سوال مربوط به بيماري هموفيلي، به راه بود. اين كودكان نقاشي‌هاي خود را به مسوول ايستگاه نقاشي تحويل مي‌دادند. برخي از اين نقاشي‌ها به تابلوي نصب شده در آنجا، درج شده بود.

كودكان هموفيلي پايتخت با بريدن كيك، جشن امسال خود را هم به اميد درماني جامع و اصولي به پايان رساندند.

قويدل، مديرعامل كانون هموفيلي ايران با حضور در جمع خبرنگاران و با اشاره به علت برگزاري جشن امروز در فضاي بيرون از مركز جامع درمان هموفيلي، گفت: با برگزاري مراسم در فضاي باز تلاش شد تا تصور اشتباهي كه بيمار هموفيل را هميشه روي تخت خوابيده مي‌داند، از بين برود و مردم با چشمان خود مشاهده كنند كه بيمار هموفيلي هم مانند افراد عادي زندگي مي‌كند و عليرغم احتمال خونريزي، قادر به انجام انواع كارهاي سخت است.

وي با اشاره به شعار روز جهاني امسال، «همه با هم براي مراقبت و درمان»، گفت: اقدامات تك بعدي درماني براي بيماران هموفيلي مفيد نيست. در درمان بيماران هموفيلي، تيم درماني از جمله فيزيوتراپ، پرستار، مددكار، روانشناس، هماتولوژيست، آزمايشگاه‌هاي مجهز انعقاد، پيشگيري و ... لازم است. دسترسي به دارو از جمله مهمترين اولويت‌هاي درمان بيماران هموفيلي است.

مديرعامل كانون هموفيلي ايران با تاكيد بر لزوم اصلاح وضعيت توزيع داروي اين بيماران، گفت:‌ تقسيم مساوي داروها فارغ از نياز بيماران به ويژه در شهرستانها بيماران را با مشكلاتي روبرو كرده است؛ چرا كه بيماران بر اساس شدت و ضعف بيماري خود به دارو نياز دارند.

وي با اشاره به 120 ميليون دلار هزينه سالانه داروي بيماران هموفيلي از سوي دولت، گفت: دسترسي مستمر به دارو از جمله ضروريات درمان بيماران هموفيلي است. بر اين اساس تقويم‌هاي واردات دارو بايد به نحوي برنامه ريزي شود كه هميشه دارو در كشور وجود داشته باشد.

وي با اشاره به عدم اجراي كامل طرح جمع آوري پوكه‌هاي داروهاي گران قيمت ازجمله داروهاي بيماران هموفيلي از سوي وزارت بهداشت، گفت: مركز درمان جامع هموفيلي، سيستم باركدينگ را روي شيشه‌هاي دارويي نصب مي‌كند و هنگام دريافت پوكه از بيمار، همان پوكه تحويل داده شده به وي را دريافت مي‌كند و به اين ترتيب بيمار نمي‌تواند دارويي را دريافت و پوكه ديگري را تحويل دهد.

قويدل در ادامه خواستار اجراي كامل قانون بيمه ايران در رابطه با بيمه بودن محصولات خوني و نصب نشان بيمه روي محصولات خوني شد و در ادامه اشتغال را از ديگر مشكلات بيماران هموفيلي عنوان كرد و گفت: در كليه شرايط استخدامي كشور چه در بخش خصوصي و چه در بخش دولتي مشخص شده كه فرد بايد از سلامت كامل برخوردار باشد و اين امر بهانه‌اي شده براي عدم بكارگيري بيماران هموفيلي. اين در حاليست كه مسئولان اعلام كرده‌اند عملا نبايد براي استخدام بيماران هموفيلي مشكلي ايجاد شود.

به گفته قويدل و بر اساس آمار ارائه شده در سال 1376، حدود 70 درصد از بيماران هموفيلي حدود 45 درصد از بيماران تالاسمي و حدود 25 درصد از بيماران دياليزي كشور آلوده به هپاتيت C هستند.

در ادامه معاون پزشكي فدراسيون جهاني هموفيلي با اشاره به اقدامات درماني انجام شده در مركز جامع درمان هموفيلي گفت: ما تحت تاثير كيفيت و خدمات ارائه شده در اين مركز قرار گرفتيم و پيشرفت‌هاي حاصل شده اين مركز طي بيست سال اخير قابل تحسين است و كيفيت خدمات با ديگر نقاط دنيا برابري مي‌كند. اميدواريم افراد ارائه دهنده خدمات درماني در اين مركز كيفيت خدمات خود را به طور مداوم بهبود بخشند. اين امر با حفظ ارتباط با ساير كشورها امكانپذير مي‌شود.

همچنين رييس اسبق فدراسيون جهاني هموفيلي و مديرعامل كانون هموفيلي ايرلند گفت: در كشور ما 20 استاندارد مختلف براي درمان هموفيلي وجود دارد . ميزان دسترسي به فاكتورهاي انعقادي در ايران نسبت به حدود 5 سال گذشته افزايش خوبي داشته است. براي اينكه بتوان درمان پايداري را براي بيماران هموفيلي تامين كرد بايد هر ساله هزينه‌هاي اختصاص داده شده به اين امر افزايش يابد. ميزان دسترسي بيماران هموفيلي به دارو در ايران نسبت به كشورهايي مانند آلمان و سوئد كمتر است اما نسبت به درآمد ناخالص ملي در سطح قابل قبولي است. تعهد در رابطه با كيفيت درمان در ايران تحسين برانگيز است.

وي گفت: وجود مركز جامع درمان هموفيلي نشان مي‌دهد كه ايران در درمان بيماران هموفيلي در مسير صحيحي قرار گرفته است. براي درمان پايدار اگر كميته‌اي ملي با همكاري پزشكان كليدي و مسئولان وزارتخانه تشكيل شود مي‌توان درمان سالانه را به صورتي اصولي پيگيري و براي آن سياستگذاري كرد. همچنين وجود كميته ملي هموفيلي مي‌تواند باعث كميته خريداري دارو نيز شود.

مسئول منطقه خاورميانه و آفريقاي فدراسيون جهاني هموفيلي نيز گفت: درمان بيماران هموفيلي به ارتباط بيشتر سازمان انتقال خون و وزارت بهداشت با انجمن حامي بيماران نياز دارد.

رييس انجمن هموفيلي لبنان نيز گفت: مركز درمان هموفيلي لبنان از سال 2000 و با همكاري وزارت بهداشت تاسيس شد. ما با مركز انتقال خون و وزارت بهداشت براي درمان بيماران هموفيلي همكاري‌هاي خوبي داريم. همچنين برنامه‌هاي آموزشي براي پرستاران و بيماران برگزار مي‌شود. تاكنون 238 بيمار هموفيل در لبنان شناسايي شده كه وزارت بهداشت حدود يك سوم نيازهاي آنها را تامين مي‌كند.

رييس مركز هموفيلي عراق نيز گفت: از كانون هموفيلي ايران مي‌خواهيم كه به صورت مشترك براي درمان بيماران كار كنيم بويژه در زمينه آموزش، آزمايشگاه‌هاي كانون هموفيلي ايران مي‌تواند تجربه‌هاي خوبي رادر اختيار ما قرار دهد. در زمينه HIV به جز آلوده شدگان در دهه 80 از طريق محصولات خوني و فاكتور 8 ، مورد ديگري نداريم. حدود 200 مورد مثبت HIV داشتيم كه اغلب آنها فوت كرده‌اند. تاكنون هزار و 600 بيمار هموفيل در عراق شناسايي شده‌اند.
نظر خود را بنویسید
(ضروری)
(ضروری)
CAPTCHA Imagereload
0.49097s, 18q