سلامت نیوز:ایلنا: رئیس بنیاد بیماریهای نادر از کشف بیماری NBIA در ایران خبر داد و گفت: این بیماری به دلیل رسوب آهن در مغز ایجاد و به دنبال آن بتدریج فعالیت پا مختل میشود.
علی داوودیان در گفتوگو با ایلنا درباره بیماری نادر اختلال NBIA که به تازگی به لیست بیماریهای نادر کشور اضافه شده است، گفت: افراد باید علائم این بیماری را بدانند تا با مراجعه به مراکز بنیاد بیماریهای نادر خدمات درمانی دریافت کرده و پرونده بیماری خود را تشکیل دهند.
رئیس بنیاد بیماریهای نادر در تشریح علائم این بیماری گفت: این بیماری با لرزش پا آغاز میشود؛ بیمار احساس سستی در پا و زانوی خود کرده و آرام آرام فعالیت پا مختل میشود و فرد به مرور در حرکت اعضای بدن دچار مشکل میشود.
وی خاطر نشان کرد: این بیماری به دلیل رسوب آهن در مغز ایجاد میشود که با توجه به اینکه تمام اندام از مغز پیغام میگیرند، علائم آن نیز مربوط به اندامهای حرکتی بدن میشود.
داوودیان تاکید کرد: از دیگر مواردی که میتوان به عنوان علائم این بیماری به آن اشاره کرد؛ این است که مبتلایان به این بیماری یا افرادی هستند که سرعت بیان کلمات در آنها بسیار بالا یا بسیار پایین است.
وی گفت: در ایران ۲۵ نفر مبتلا به این بیماری تشکیل پرونده دادهاند که از این میان ۸ نفر به صورت مستمر با بنیاد بیماریهای نادر در ارتباط هستند وخدمات دارو و درمانی دریافت میکنند.
داوودیان با اشاره به اینکه این بیماری مربوط به منطقه خاصی نیست و بیماران در کشور پراکنده هستند، افزود: اولین نشست تخصصی این بیماری با حضور پرفسور اشتوک از کشور آلمان برگزار شد تا بیماران با کمک پرفسور اشتوک که متخصص نورولوژیست است با بیماری، راهکارهای مراقبتی و نوع درمان آن آشنا شوند.
وی گفت: در تلاش هستیم تا با شناسایی مبتلایان به این بیماری بتوانیم؛ انجمن بیماران NBIA تشکیل دهیم. در حال حاضر در بیمارستان حضرت رسول (ص) دکتر روحانی مسئولیت کار علمی و تحقیقاتی این بیماری را عهدهدار است و با کمک دکتر کاظمی درباره این بیماری تحقیق میکنند.
داوودیان تاکید کرد: خانوادهها لازم است؛ با شناسایی علائم بیماری به مراکز درمانی و پزشک نورولوژیست مراجعه کنند تا آهسته و پیوسته ساماندهی این بیماری انجام شود.
رئیس بنیاد بیماریهای نادر درباره درمان این بیماری گفت: در شرایط فعلی درمان خاصی برای این بیماری در دنیا وجود ندارد و درمان مربوط به این بیماری در شرایط تست قرار دارد.
وی ادامه داد: در ایران بیماران دارویهایی مانند آمپول دیسپورت، قرص دفریترون و مادوپار مصرف میکنند که قیمت آن برای دو ماه مصرف دو میلیون تومان هزینهبر است. علاوه بر این بیماران باید برای انجام آزمایشهای پایه پزشکی نیز هزینههای جداگانه پرداخت کنند.
پیشنهاد سردبیر
-
با پیازی که جوانه زده باید چه کرد؟
نگهداری اشتباه از پیاز و سیر باعث جوانه زدن آنها میشود، از این رو برای جلوگیری از این مساله باید روشهای صحیح برای نگهداری آنها به کار ببرید.
-
آبلیموی تقلبی را چگونه تشخیص دهیم؟
این گزارش به دنبال بررسیهای علمی یکی از باورهای اشتباه مردم در خصوص آبلیموهای سنتی تهیه شده است. شاید پس از مطالعه آن، بیشتر از قبل در خرید آبلیموهای به اصطلاح سنتی تامل کنیم.
-
عوارض تزریق بوتاکس تقلبی؛ از تاری دید تا افتادگی پلک
اخیرا ۲۲ نفر در ۱۱ ایالت آمریکا پس از تزریق نوعی بوتاکس تقلبی، با عوارضی چون مشکل در تکلم، تنفس و تاری دید مواجه شدند.
-
چطور در پنج دقیقه معده درد را کاهش دهیم؟
به کمک روش های زیر می توانید دل درد خود را در پنج دقیقه کاهش دهید و احساس بهتری نسبت به خودتان داشته باشید.
-
این دو بیماری را بهخاطر کلیهها کنترل کنید
سنگها بیشترین بار بیماری مرتبط با دستگاه ادراری را دارند و سنگ کلیه همراه با سرطان پروستات شایعترین بیماریهای اورولوژی در کشور هستند.
-
تترالوژی فالوت (TOF) چیست و چه درمانی دارد؟
تترالوژی فالوت یک بیماری مادرزادی قلبی است که برخی از افراد با آن به دنیا می آیند. این بیماری شامل چهار نقص مشخص در قلب است که بر توانایی اندام برای پمپاژ اکسیژن در سراسر بدن تأثیر می گذارد. تترالوژی فالوت جدی است و برای اصلاح نیاز به جراحی قلب باز دارد. با این حال، با درمان و پیگیری مناسب، 90 درصد از افراد مبتلا به این بیماری تا بزرگسالی زندگی خواهند کرد.
-
دوش طولانی یا کوتاه؛ کدام یک بهتر است؟
میانگین زمان دوش گرفتن ۸ دقیقه است و اگر بیش از ۱۵ دقیقه زیر دوش میمانید، باید به فکر تغییر روتین حمام خود باشید.
-
مصرف ویتامینهای گروه B اضطراب را کنترل می کند؟
ویتامین های گروه B اغلب به عنوان یک درمان طبیعی برای اضطراب به بازار عرضه می شوند.
نظر شما