اسامی روزهای هفته حمایت از بیماران هموفیلی به این شرح است: پنجشنبه یکم مرداد، روز جانباختگان هموفیلی ؛ جمعه دوم مرداد، کودک و هموفیلی ؛ شنبه سوم مرداد، اطلاعات و هموفیلی ؛ یکشنبه چهارم مرداد، هموفیلی و درمان بیماریهای ویروسی ؛ دوشنبه پنچم مرداد، هموفیلی و اصلاح الگوی مصرف ؛ سه شنبه ششم مرداد، شناسایی ناقلین و پیشیگری از تولد هموفیلی ؛ چهارشنبه هفتم مرداد، هموفیلی و درمان جامع.

کانون هموفیلی ایران با شعار "حفظ سلامت هموفیلی ها در گرو صیانت از حقوق شهروندی آنان" به استقبال هفته هموفیلی می رود و توجه مسئولین دولتی به خصوص وزارت بهداشت را به درخواستهای جامعه هموفیلی ایران جلب می نماید.

1- واقعیت تلخ آنست که متاسفانه بیماران هموفیلی در تهران به معنی پایتخت از امنیت درمانی لازم در سیستم درمانی در موارد اورژانس برخوردار نیستند.

2 - جامعه هموفیلی ایران با توجه سطح آلودگی وسیع بیماران هموفیلی به ویروس هپانیت C از یکسو نگران سلامتی بیمارانی است که در نوبت دریافت دارو قرار داشتند و از سوی دیگر نگران سلامتی افرادی که درمان آنها با شکست مواجه شده است. سرعت بخشیدن به مراحل تامین داروی بیماران از وظایف مهم وزارت بهداشت است.

3 - امسال نگرانی نرخ گذاری برای ارزش جان بیماران توسط معاونت دارویی وزارت بهداشت به نگرانی های جامعه هموفیلی ایران  افزوده شده است.

4 - از دیگر نگرانیهای مهم جامعه هموفیلی ایران عدول دولت از استانداردهای جهانی در خرید محصولات خونی است . در حالی که وزارت بهداشت هنوز چالش بزرگ قضایی بیماران هموفیلی و دیگر مصرف کنندگان خون را در مقابل دارد و تاکنون بالغ بر 5/5 میلیارد تومان غرامت پرداخته است میلیونها دلار هزینه درمان آلودگی بیماران را پرداخته و پرداخت می کند. دو

5 - سال گذشته شعار محوری کانون اجرای اصولی و درست قانون بیمه خون و محصولات آن بود که متاسفانه علیرغم قول مسئولین امر تا کنون آئین نامه اجرایی آن منتشر نگردیده و نگرانیهای کانون از سال گذشته کماکان پا برجاست.

6 - توزیع عادلانه و اصولی دارو هنوز هم پس از 10 سال درخواست مهم جامعه هموفیلی ایران است. تاسف آور است که میلیونها دلار دارو فارغ از استانداردهای پزشکی و پروتکلهای درمانی مانند مرغ و ماهی توزیع شود. این سیاست غلط که اولین عارضه آن بر هم زدن آرامش خاطر بیماران در رابطه با دسترسی در وقت نیاز به دارو است منابع گرانقیمت دارویی را هدر می دهد و اساسا نمی تواند تاثیری در مصرف درست و بهینه دارو داشته باشد. با قاطعیت اعلام می کنیم که سیمای سلامت بیماران هموفیلی و ضریب امنیت درمانی آنها اساسا با میزان دارویی که فرضا در کشور مصرف می شود مطابقت  ندارد و نیازمند تحول بنیادی در سایه کارشناسی است. با کمال تاسف کارشناسان هموفیلی فاصله معنا داری از مراکز تصمیم گیری در وزارت بهداشت پیدا کرده و عمده تصمیمهای این وزارتخانه در این حوزه سیاسی است.

7 - پایان دادن به چالش 11 ساله پرونده قضایی هموفیلی در سایه تامین حقوق از دست رفته بیماران ممکن  است . مذاکراتی که در چارچوب مصالحه پرونده های قضایی با مدیریت وزارت دادگستری جاری است در صورتی که وزارت بهداشت حقوق شهروندی بیماران هموفیلی را به رسمیت بشناسد می تواند به این چالش بزرگ خاتمه دهد. با توجه به صدور و اجرا شدن دو حکم قضایی در رابطه با 1144 نفر و ورود بالغ بر 1600 پرونده به مرحله کارشناسی پایان دادن به این چالش که صدمه های بزرگی به دو طرف وارد می آورد، ممکن نخواهد بود.