سلامت نیوز:رییس اداره ژنتیک وزارت بهداشت، جزییات اجرای برنامه ساماندهی جامع پیشگیری و کنترل بیماری‌های شایع ژنتیکی ایران را تشریح کرد.

به گزارش سلامت نیو.ز به نقل از ایسنا،دکتر اشرف سماوات  ضمن اشاره به اقدامات انجام شده جهت طراحی و تدوین برنامه ژنتیک اجتماعی در کشور، درباره آخرین وضعیت آن گفت: برنامه ژنتیک اجتماعی، برنامه ساماندهی جامع پیشگیری و کنترل بیماری‌های شایع ژنتیکی ایران است. این برنامه نیاز به زیرساخت‌هایی داشته است تا آمادگی اجرا پیدا کند و بر همین اساس ابتدا در استان قزوین پایلوت شد. نظام آموزش‌های مشاوره ژنتیک و نرم افزار مشاوره ژنتیک از مهم‌ترین بخش‌هایی بود که در طول برنامه پایلوت، به نتیجه رسید؛ چراکه این‌ دو مورد، روی مشاوره ژنتیک بسیار تاثیرگذار هستند. مشاوره ژنتیک خود نقش محوری در برنامه ژنتیک اجتماعی دارد.

وی گفت: درحال حاضر نرم افزار مشاوره ژنتیک مطابق با بالاترین سطح استاندارد بین‌المللی، بومی شده و بعد از طی چندین مرحله آزمایش و توسعه، با مشورت ده‌ها مشاور و استاد برجسته از سراسر کشور آماده بهره‌برداری است. این نرم افزار، ملی است و بطور رایگان در اختیار تمام مشاوران ژنتیکی که آموزش مشاوره ژنتیک را با موفقیت طی کنند و هماهنگ با نظام سلامت کشور باشند، قرار می‌گیرد. این نرم افزار همزمان، ساماندهی ثبت بیماری‌های ژنتیک را نیز در سراسر کشور و هماهنگ با نظام سلامت ممکن می‌کند.

سامانه جامع آموزش ژنتیک راه‌اندازی شدوی همچنین از راه‌اندازی سامانه جامع آموزشی مشاور ژنتیک خبر داد و افزود: با همکاری چند دانشگاه و موسسه و استادان مجرب و برجسته از این حوزه‌ها و با همگامی و همراهی مشاوران ژنتیک از سراسر کشور سامانه آموزشی مشاوره ژنتیک راه‌اندازی شد. این سامانه دارای بخش‌های آموزشی نظری، عملی، توانایی برگزاری امتحانات ورودی، مقطعی و جامع است. این دوره به مدت یکسال با بهره گیری از روش‌های مدرن آموزشی شامل شش ماه تئوری در سه فاز که در پایان هر فاز امتحان برگزار می شود و شش ماه دوره عملی تحت نظر و با ارزیابی مستمر یک گروه استاد برگزار می‌شود.

سماوات درباره جامعه هدف این آموزش‌ها نیز گفت: در درجه اول و در حال حاضر تمام مشاورانی که سال‌ها مشاوره‌های ژنتیک برنامه‌های ژنتیک کشوری را اداره می‌کردند، تحت این آموز‌ش‌ها قرار می‌گیرند. این افراد اکنون باید در برنامه ژنتیک اجتماعی مشاوره‌های ژنتیک تمام بیماری‌های هدف را در بستر نظام سلامت به انجام رسانند.

تدوین نقشه راه بیماری‌های شایع ژنتیکی در کشوروی افزود: ژنتیک دانش جدیدی است؛ در نتیجه بسیاری از فن‌آوری‌های تشخیص قطعی بیماری‌های ژنتیک درکشور وجود ندارد. ما برای هریک از گروه‌های بیماری‌های شایع و هدف ژنتیک کشور، یک برنامه تدوین کردیم و هرکدام که فناوری تشخیص قطعی آن در کشور وجود نداشت یا استاندارد نبود، به یک یا چند دانشگاه توانمند کشور ارجاع داده شد. هر گروه نیز استانداردسازی و بومی‌سازی یک فناوری را به عهده گرفت. هر یک از گروه‌های دانشگاهی تحت نظر یک کمیته کشوری با عنوان کمیته توافق ملی کار خود را به انجام می‌رساند.

افراد در معرض خطر بیماری‌های ژنتیک شناسایی می‌شوندرییس اداره ژنتیک کشور ادامه داد: بعد از تدوین و راه اندازی این فن آوری در یک مرکز، کار انتقال آن به نقاط هدف دیگر صورت می‌گیرد. این روش تامین نیازهای تشخیص قطعی بیماری در سطح سه را هدف می‌گیرد و آن را سازماندهی می کند تا امکان ارجاع مشاوره ژنتیک از سطح پایین تر نظام سلامت فراهم باشد و مردم بدون سرگردانی بتوانند برای تشخیص به سطح تخصصی و فوق تخصصی ارجاع داده شوند و خدمات شایسته دریافت کنند. این رویه نظام ارجاع را در برنامه‌های ژنتیک تحقق می‌بخشد.

ورود غربالگری ژنتیک به سطح یک نظام سلامتسماوات درباره سازماندهی برنامه‌های ژنتیک در سطح یک نظام سلامت گفت: در این سطح، برای اولین بار افراد در معرض خطر بیماری‌های ژنتیک تشخیص داده می‌شوند . در ژنتیک اجتماعی، داشتن راهبرد برای شناسایی افراد در معرض خطر بسیار مهم است و باید در سطح یک نظام سلامت شکل بگیرد. بنابراین ما نیاز داشتیم این استراتژی‌ها را تدوین و تصویب کنیم و مسئولین ارشد را قانع کنیم تا بتوانیم این استراتژی ها را درسطح یک نظام سلامت به کار گیریم. باتوجه به طرح تحول نظام سلامت، باید طوری عمل می‌کردیم که همگام با این نظام راهبردهای شناسایی موارد در معرض خطر بیماری‌های ژنتیک در سطح یک به طور وسیع اجرایی شوند.

برنامه ژنتیک اجتماعی، عملیاتی شدرییس اداره ژنتیک وزارت بهداشت با اشاره به تجربه وزارت بهداشت از برنامه تالاسمی که بزرگ‌ترین برنامه ژنتیک اجتماعی جهان است، گفت: ما زمینه این کار را با این برنامه آماده کرده بودیم، درنتیجه توانستیم دستورالعمل‌های اجرایی این برنامه را با کمک کارشناسان ژنتیک و معاونت‌های بهداشت شش استان بزرگ به سرعت و طی یک سال تدوین کنیم. درحال حاضر دستورالعمل‌های اجرایی بعد از اجرای کارگاه‌های آموزشی و پیش بینی الزامات برای اجرا در یکی از شهرهای هر یک از 10 استان‌ بزرگ کشور ابلاغ شده است و بعد از شش ماه اجرای این برنامه در این شهرها و رفع هر مشکل احتمالی، این برنامه جامع به شهرهای دیگر آن استان توسعه خواهد یافت. به این ترتیب ژنتیک اجتماعی با برنامه‌ریزی و ایجاد زیرساخت‌ها، عملیاتی شده و به سرعت طی دو سال کشور را فراگیر می‌گیرد.

همه گروه‌های سنی خدمات ژنتیک دریافت می‌کنندرییس اداره ژنتیک وزارت بهداشت درباره راهبردهای شناسایی موارد در معرض خطر بیماری‌های ژنتیک در سطح یک نظام سلامت گفت: تلفیق و ادغام خدمات ژنتیک در بسته‌های گرو‌های سنی یکی از راهبردهاست. قبلا هم این بسته‌های خدمتی اجرا می‌شد، اما در برنامه تحول سلامت تکمیل آنها با برنامه‌های جدید ممکن شد. از این به بعد هر گروه سنی که برای خدمت سلامت مراجعه کند باید خدمت ژنتیک هم دریافت کند.

آغاز مشاوره ژنتیک پیش از ازدواج و بارداریوی همچنین از انجام مشاوره‌های ژنتیک در زمان ازدواج و پیش از بارداری خبر داد و گفت: راهبرد دوم برای شناسایی افراد در معرض خطر ژنتیک، انجام مشاوره ژنتیک در زمان ازدواج و پیش از بارداری است. با توجه به اینکه در برنامه تالاسمی تمام زوجین در هنگام ازدواج به مراکز مشاوره ژنتیک در بستر نظام سلامت به طور معمول مراجعه می‌کنند، بهره‌برداری از این بستر برای مشاوره ژنتیک بیماری‌های هدف در زمان ازدواج بسیار تسهیل شده، بهینه و مقرون به صرفه است. مشاوره ژنتیک در زمان ازدواج و پیش از بارداری طوری برنامه‌ریزی شده است که خدشه‌ای به برنامه ازدواج زوجین وارد نشود، بلکه به آنها مشاوره‌ داده می‌شود و چگونگی اجتناب از بروز بیماری‌هایی که آنها در معرض خطر آن قرار دارند، بیان می شود و افراد حمایت لازم را در بستر نظام سلامت برای داشتن فرزندان سالم دریافت می‌کنند.

کنترل عامل خطر فامیلی در غربالگری بیماری‌های ژنتیکیوی همچنین افزود: ما در نظام سلامت همواره به دنبال کاهش عوامل خطر بیماری‌های غیر واگیر بوده‌ایم. اکنون برای بهره‌گیری از دانش ژنتیک جهت کاهش عوامل خطر این بیماری‌ها، در راهبرد سوم، عامل خطر فامیلی را به غربالگری عوامل خطر مهم غیر واگیر اضافه کردیم تا بتوانیم بیماری‌های غیرواگیر شایعی که به طور معمول در کشور غربالگری می‌شوند و زمینه ژنتیک دارند را شناسایی کنیم و خدمات ژنتیک را به آنها ارائه کنیم.

سماوات ادامه داد: با این راهبردها موارد در معرض خطر ژنتیک در کودکان و بزرگسالان در سطح یک شناسایی می‌شوند. سپس از سیستم ارجاع موجود در نظام سلامت برای ارجاع این موارد به مشاوران ژنتیک آموزش دیده، استفاده شده و برنامه پیشگیری از بیماری‌های ژنتیک را به این وسیله به نحوی سازمان یافته و مقرون به صرفه با پوشش بالا به اجرا می‌گذاریم.

وی در پایان صحبت‌هایش گفت: به این ترتیب تمام برنامه‌های سلامت مرتبط با پیشرفت برنامه ژنتیک کشور، بدون افزایش هزینه کمک می‌کنند تا ما بتوانیم پوشش خود را به شدت بالا بریم و بیماری‌های ژنتیک شایع کودکان و بزرگسالان را پوشش دهیم. بدین ترتیب از مرگ‌ها و معلولیت‌های جدی ناشی از این بیماری‌ها بطور قابل ملاحظه و قابل اندازه‌گیری کاسته شود.