سيستم ارجاع بيمارستاني براي بيماران هموفيلي نبايد مانند افراد عادي باشد

۱۳۸۸/۰۴/۳۰ - ۱۲:۰۲ - کد خبر: 16464
سيستم ارجاع بيمارستاني براي بيماران هموفيلي نبايد مانند افراد عادي باشد
احمد قويدل در گفت‌وگو با ايسنا، با اشاره به برنامه‌هاي كانون هموفيلي براي هفته حمايت از بيماران هموفيلي (اول تا هفتم مرداد ماه)، گفت: هر سال روز نخست هفته به نام جانباختگان هموفيلي و با شعار «حفظ سلامت هموفيلي در گروي صيانت از حقوق شهروندي آنها» نام گذاري مي‌شود.

وي با بيان اين كه با توجه به مشكلات بيماران هموفيلي، پنج مطالبه در روز نخست هفته حمايت از اين بيماران پيگيري مي‌شود، درمان مستمر و موثر هموفيلي‌هاي آلوده به ويروس هپاتيت C را از جمله اين مطالبات عنوان كرد و ادامه داد: ارايه برنامه جديد درماني و حمايت‌هاي رواني و اجتماعي براي بيماراني كه درمان آنها در يك دوره با شكست مواجه شده نيز لازم است؛ چرا كه اين بيماران از نظر روحي شرايط مناسبي ندارند و ارزيابي‌هاي اوليه نشان داده كه درمان هپاتيت C بيماران هموفيلي، 65 درصد وضعيت اين بيماران را بهبود مي‌بخشد.

قويدل ادامه داد: لازم است قانون بيمه محصولات خوني به طور كامل اجرا و آيين نامه اجرايي آن جهت اطلاع عموم منتشر شود و به مصرف كنندگان خون و محصولات خوني بيمه‌نامه ارايه شود. همچنين برطرف كردن موانع دسترسي بيماران هموفيلي نيازمند فاكتور 7 و ايجاد فضاي امنيت درماني و دارويي براي آنها، از ديگر مطالبات روز نخست هفته حمايت از بيماران هموفيلي است.

وي، بهره‌مندي بيماران هموفيلي از داروهاي انعقادي كافي، سالم و با تاييديه‌هاي بين‌المللي را از ديگر مطالبات روز نخست هفته حمايت از اين بيماران عنوان كرد و گفت: تنها دو تاييديه بين‌المللي در مورد دارو مطرح است، يك تاييديه مربوط به FDA آمريكا كه بالاترين استاندارد دارويي در جهان است و ديگر استاندارد آژانس اروپايي دارو (EMEA) است و استانداردهاي بين‌المللي مفهومي جز اين تاييديه‌ها ندارند.

مديرعامل كانون هموفيلي ايران با اشاره به فوت 4 بيمار هموفيلي در سال جاري به دلايل مختلف، گفت: به اين ترتيب احتمالا در سال جاري و در هفته حمايت از بيماران هموفيلي جشني برگزار نمي‌شود.

وي با اشاره به نام گذاري روز دوم هفته حمايت از بيماران هموفيلي با عنوان « روز كودك و هموفيلي»، ادامه داد: روز سوم هفته حمايت به نام «اطلاعات و هموفيلي» اختصاص داده شده است. از آنجا كه اساس تبليغات در مورد هموفيلي در سراسر كشور به كسب اطلاعات جامع از اين بيماران مربوط مي‌شود، كانون هموفيلي ايران با وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون براي اجراي طرح پايلوت سرشماري بيماران هموفيلي در تهران و شيراز همسو خواهد شد.

قويدل با اشاره به روز چهارم هفته حمايت از بيماران هموفيلي با عنوان «روز هموفيلي و درمان بيماري‌هاي ويروسي»، ادامه داد: بر اين اساس تلاش مي‌شود اذهان بيماران را به ضرورت درمان هپاتيت جلب كرد؛ چرا كه بيماران به اشتباه تصور مي‌كنند كه تا زمان بروز عوارض هپاتيت، نيازي به درمان آن نيست.

وي از روز پنجم هفته حمايت با عنوان «هموفيلي و اصلاح الگوي مصرف» ياد كرد و گفت: مصرف فرآورده‌هاي خوني در برخي بيماران هموفيلي زياد و در برخي ديگر كمتر از نياز صورت مي‌گيرد. بنابراين لازم است با همكاري پزشكان و مسوولان، بازبيني مجددي در اين زمينه صورت گيرد؛ چرا كه توزيع كوپني دارو جز معلول شدن عده‌اي از بيماران و برعكس خارج شدن تعدادي دارو از سيستم درماني و ورود آنها به خانه‌ها، نتيجه‌ ديگري ندارد. در مجموع بايد بر اساس نياز، دارو در اختيار بيمار قرار گيرد.

قويدل با بيان اين كه روز ششم هفته حمايت به «شناسايي ناقلين و پيشگيري از تولد هموفيلي» اختصاص داده شده، افزود: مادران بيماران هموفيلي، فرزندان دختر مردان هموفيلي و خواهران بيماران هموفيلي گروه‌هاي هدف اطلاع رساني در اين روز هستند. دراين زمينه بايد گفت كه تاكنون برنامه‌اي براي شناسايي ناقلين و پيشگيري از تولد نوزاد مبتلا به هموفيلي ارايه نشده و حتي از پتانسيل‌هاي بخش‌هاي غيردولتي نيز در اين زمينه استفاده نشده است.

وي، «هموفيلي و درمان جامع» را عنوان روز هفتم هفته حمايت از بيماران هموفيلي عنوان كرد و گفت: اساس تفكر در اين روز تشريح درمان جامع بيماران هموفيلي است؛ چرا كه بيماران هموفيلي به مجموع خدماتي مانند ارتوپدي، متخصصان عفوني، فيزيوتراپي، دندانپزشكي، پزشكان متخصص زنان، هماتولوژيست‌ها، پزشكان عمومي، داروسازان، مددكاران و ... نياز دارند.

همچنين لازم است كه پزشكان و پرستاران، بيمار را به عنوان جزيي از تيم درمان به رسميت بشناسند؛ چرا كه بيمار هموفيلي به عنوان فردي كه سال‌ها با بيماري خود زندگي كرده، اطلاعات بسياري از بيماري خود دارد كه مي‌تواند مورد استفاده قرار گيرد.

مديرعامل كانون هموفيلي ايران در پايان با بيان اين كه اغلب بيمارستان‌هاي دانشگاه‌هاي علوم پزشكي كشور تخت ICU خالي براي ارايه خدمات ضروري به بيماران هموفيلي ندارند، گفت: وضعيت ارجاع بيماران هموفيلي به سيستم ارجاع بيمارستاني نبايد مانند افراد معمولي باشد؛ چرا كه ارجاع بيماران هموفيلي در سيستم‌هاي بيمارستاني مانند افراد عادي، صدمه زيادي به جان بيمار مي‌زند.
نظر خود را بنویسید
(ضروری)
(ضروری)
CAPTCHA Imagereload
0.75287s, 18q