احمد قویدل در گفت‌وگو با ایسنا، با اشاره به برنامه‌های كانون هموفیلی برای هفته حمایت از بیماران هموفیلی (اول تا هفتم مرداد ماه)، گفت: هر سال روز نخست هفته به نام جانباختگان هموفیلی و با شعار «حفظ سلامت هموفیلی در گروی صیانت از حقوق شهروندی آنها» نام گذاری می‌شود.

وی با بیان این كه با توجه به مشكلات بیماران هموفیلی، پنج مطالبه در روز نخست هفته حمایت از این بیماران پیگیری می‌شود، درمان مستمر و موثر هموفیلی‌های آلوده به ویروس هپاتیت C را از جمله این مطالبات عنوان كرد و ادامه داد: ارایه برنامه جدید درمانی و حمایت‌های روانی و اجتماعی برای بیمارانی كه درمان آنها در یك دوره با شكست مواجه شده نیز لازم است؛ چرا كه این بیماران از نظر روحی شرایط مناسبی ندارند و ارزیابی‌های اولیه نشان داده كه درمان هپاتیت C بیماران هموفیلی، 65 درصد وضعیت این بیماران را بهبود می‌بخشد.

قویدل ادامه داد: لازم است قانون بیمه محصولات خونی به طور كامل اجرا و آیین نامه اجرایی آن جهت اطلاع عموم منتشر شود و به مصرف كنندگان خون و محصولات خونی بیمه‌نامه ارایه شود. همچنین برطرف كردن موانع دسترسی بیماران هموفیلی نیازمند فاكتور 7 و ایجاد فضای امنیت درمانی و دارویی برای آنها، از دیگر مطالبات روز نخست هفته حمایت از بیماران هموفیلی است.

وی، بهره‌مندی بیماران هموفیلی از داروهای انعقادی كافی، سالم و با تاییدیه‌های بین‌المللی را از دیگر مطالبات روز نخست هفته حمایت از این بیماران عنوان كرد و گفت: تنها دو تاییدیه بین‌المللی در مورد دارو مطرح است، یك تاییدیه مربوط به FDA آمریكا كه بالاترین استاندارد دارویی در جهان است و دیگر استاندارد آژانس اروپایی دارو (EMEA) است و استانداردهای بین‌المللی مفهومی جز این تاییدیه‌ها ندارند.

مدیرعامل كانون هموفیلی ایران با اشاره به فوت 4 بیمار هموفیلی در سال جاری به دلایل مختلف، گفت: به این ترتیب احتمالا در سال جاری و در هفته حمایت از بیماران هموفیلی جشنی برگزار نمی‌شود.

وی با اشاره به نام گذاری روز دوم هفته حمایت از بیماران هموفیلی با عنوان « روز كودك و هموفیلی»، ادامه داد: روز سوم هفته حمایت به نام «اطلاعات و هموفیلی» اختصاص داده شده است. از آنجا كه اساس تبلیغات در مورد هموفیلی در سراسر كشور به كسب اطلاعات جامع از این بیماران مربوط می‌شود، كانون هموفیلی ایران با وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون برای اجرای طرح پایلوت سرشماری بیماران هموفیلی در تهران و شیراز همسو خواهد شد.

قویدل با اشاره به روز چهارم هفته حمایت از بیماران هموفیلی با عنوان «روز هموفیلی و درمان بیماری‌های ویروسی»، ادامه داد: بر این اساس تلاش می‌شود اذهان بیماران را به ضرورت درمان هپاتیت جلب كرد؛ چرا كه بیماران به اشتباه تصور می‌كنند كه تا زمان بروز عوارض هپاتیت، نیازی به درمان آن نیست.

وی از روز پنجم هفته حمایت با عنوان «هموفیلی و اصلاح الگوی مصرف» یاد كرد و گفت: مصرف فرآورده‌های خونی در برخی بیماران هموفیلی زیاد و در برخی دیگر كمتر از نیاز صورت می‌گیرد. بنابراین لازم است با همكاری پزشكان و مسوولان، بازبینی مجددی در این زمینه صورت گیرد؛ چرا كه توزیع كوپنی دارو جز معلول شدن عده‌ای از بیماران و برعكس خارج شدن تعدادی دارو از سیستم درمانی و ورود آنها به خانه‌ها، نتیجه‌ دیگری ندارد. در مجموع باید بر اساس نیاز، دارو در اختیار بیمار قرار گیرد.

قویدل با بیان این كه روز ششم هفته حمایت به «شناسایی ناقلین و پیشگیری از تولد هموفیلی» اختصاص داده شده، افزود: مادران بیماران هموفیلی، فرزندان دختر مردان هموفیلی و خواهران بیماران هموفیلی گروه‌های هدف اطلاع رسانی در این روز هستند. دراین زمینه باید گفت كه تاكنون برنامه‌ای برای شناسایی ناقلین و پیشگیری از تولد نوزاد مبتلا به هموفیلی ارایه نشده و حتی از پتانسیل‌های بخش‌های غیردولتی نیز در این زمینه استفاده نشده است.

وی، «هموفیلی و درمان جامع» را عنوان روز هفتم هفته حمایت از بیماران هموفیلی عنوان كرد و گفت: اساس تفكر در این روز تشریح درمان جامع بیماران هموفیلی است؛ چرا كه بیماران هموفیلی به مجموع خدماتی مانند ارتوپدی، متخصصان عفونی، فیزیوتراپی، دندانپزشكی، پزشكان متخصص زنان، هماتولوژیست‌ها، پزشكان عمومی، داروسازان، مددكاران و ... نیاز دارند.

همچنین لازم است كه پزشكان و پرستاران، بیمار را به عنوان جزیی از تیم درمان به رسمیت بشناسند؛ چرا كه بیمار هموفیلی به عنوان فردی كه سال‌ها با بیماری خود زندگی كرده، اطلاعات بسیاری از بیماری خود دارد كه می‌تواند مورد استفاده قرار گیرد.

مدیرعامل كانون هموفیلی ایران در پایان با بیان این كه اغلب بیمارستان‌های دانشگاه‌های علوم پزشكی كشور تخت ICU خالی برای ارایه خدمات ضروری به بیماران هموفیلی ندارند، گفت: وضعیت ارجاع بیماران هموفیلی به سیستم ارجاع بیمارستانی نباید مانند افراد معمولی باشد؛ چرا كه ارجاع بیماران هموفیلی در سیستم‌های بیمارستانی مانند افراد عادی، صدمه زیادی به جان بیمار می‌زند.