بيماران هموفيلي تحت حمايت‌هاي اجتماعي و مددكاري قرار گيرند

۱۳۸۸/۰۵/۲۵ - ۱۱:۲۴ - کد خبر: 16739
بيماران هموفيلي تحت حمايت‌هاي اجتماعي و مددكاري قرار گيرند
دكتر كامبيز داوري در گفت‌وگو با ايسنا، گفت: از آنجايي كه كمتر نهادي حاضر به استخدام بيماران هموفيل است، اين افراد به ناچار به كارگري و ساير مشاغل سخت روي مي آورند كه اين مشاغل خود به خود موجب آسيب و خونريزي مفصلي در بيماران مي گردد.

وي بر لزوم آموزش كافي به مبتلايان به هموفيلي تأكيد كرد و تصريح نمود: اين افراد بايد تحت حمايت هاي اجتماعي و مددكاري قرار گرفته و به آنها مستمري داده شود تا از بروز هزينه هاي اضافي خودداري گردد.

دكتر داوري شرايط درمان بيماران هموفيلي را با وضعيت رفاهي خانواده آنها مرتبط دانست و گفت: برخي افراد نظير روستائيان كه براي درمان به مركز استان مراجعه مي كنند، داراي شرايط به نسبت نا مطلوبتري هستند و پس از درمان، آسايشگاهي براي استراحت آنها وجود ندارد تا مفصل خونريزي كننده اندكي درمان شود.

عضو هيات علمي دانشگاه علوم پزشكي زنجان بيماري هموفيلي را يك بيماري ژنتيكي و ذاتي معرفي كرد و ابراز داشت: در اين بيماري به علت نقص ژنتيكي و در اثر كمبود توليد فاكتورهاي انعقادي 8 و 9، از لخته شدن خون فرد جلوگيري مي شود و از بدو تولد تا پايان عمر اين مشكل با وي همراه خواهد بود وجود دارد.

اين فوق تخصص خون و انكولوژي افزود: در يك سوم موارد، اين بيماري به صورت جهشي در خود فرد ايجاد مي شود و به صورت ارثي در بيمار به وجود نيامده است.

دكتر داوري بيماري هموفيلي را يك بيماري وابسته به كروموزم x عنوان كرد و تصريح نمود: اين بيماري با شيوع يك در هر 10 هزار نفر جمعيت و عمدتاً در مردان بروز مي كند و زنان تنها ممكن است ناقل اين بيماري باشند و آن را به نصف فرزندان پسر خود انتقال دهند.

وي از امكان تشخيص پيش از تولد كودكان هموفيل ابراز خوشبختي كرد و تأكيد نمود: در خانواده اي كه پسر هموفيلي وجود دارد، بايد دخترها نيز از نظر ناقل بودن مورد بررسي قرار گيرند ، تا درصورت ناقل بودن از تولد كودكان هموفيلي توسط آنها جلوگيري گردد.

دكتر داوري خاطر نشان كرد: البته در حال حاضر اجازه شرعي براي سقط جنين هاي هموفيل، برخلاف مبتلايان به تالاسمي وجود ندارد.

عضو هيات علمي دانشگاه علوم پزشكي زنجان خونريزي هاي عمقي در عضلات مثلا در محل ضربه هاي وارد آمده به شكم ، كبد، طحال و عمدتاً در مفاصل و به ويژه در مفصل زانو را از جمله علائم هموفيلي دانست و افزود: به دنبال خونريزي داخل مفصلي، محدوديت حركتي و تغيير شكل مفصل و معلوليت ايجاد مي گردد.

وي تأكيد كرد: در مواردي كه فرد دچار ضربه، بريدگي و يا تصادف و در پي آن خونريزي مي گردد، بايد فاكتورهاي 8 و 9 انعقادي به صورت فرآورده هاي تغليظ شده به وي تزريق گردد.

دكتر داوري با بيان اين مطلب كه بيماري هموفيلي اعضاي حياتي بدن را تهديد نمي كند و تنها روي اندامها تأثير مي گذارد، تصريح كرد: تمامي افراد هموفيل عمر طبيعي خود را دارند ولي به مرور وبا افزايش سن، محدوديت حركتي اندامها، به طور مستقيم ممكن است طول عمر بيمار را تحت تأثير قرار دهند.

وي افزود: ممكن است دريافت فرآورده هاي خوني آلوده به ويروس نيز بر حيات بيمار هموفيل تأثير بگذارند كه امروزه اين احتمال بسيار نادر مي باشد.

اين عضو هيات علمي دانشگاه علوم پزشكي زنجان امكانات موجود جهت حمايت و درمان بيماران هموفيلي را بسته به سطح رفاه و پيشرفت كشورهاي مختلف ، متفاوت دانست و اظهار كرد: در ايران در مقايسه با كشورهايي نظير هند و پاكستان كه به بيماران هموفيل فاكتور انعقادي داده نمي شود، وضعيت بهتري وجود دارد به طوريكه دولت فاكتور را به طور رايگان در اختيار بيماران قرار مي دهد.

دكتر داوري هزينه درمان بيماران هموفيل را بسته به شدت و نوع بيماري متفاوت عنوان كرد و گفت: به طور مثال براي بيماري كه ماهانه 2 بار خونريزي داشته باشد ، هزينه اي بالغ بر يك ميليون تومان مورد نياز است كه آن را دولت پرداخت مي نمايد.

وي بر لزوم جايگزيني به موقع فاكتور در مبتلايان به هموفيلي تأكيد كرد و افزود: در كنار اين اقدام بايد فيزيوتراپي و مراجعه به موقع صورت گيرد كه در صورت عدم انجام فيزيوتراپي مشكلات جدي براي مفصل ايجاد مي گردد.
نظر خود را بنویسید
(ضروری)
(ضروری)
CAPTCHA Imagereload
0.98022s, 18q