یك فوق تخصص خون و انكولوژی، اشتغال را یكی از بزرگترین مشكلات مبتلایان به بیماری هموفیلی دانست و اظهار داشت: در هیچ كدام از استانهای كشور هنوز نتوانسته اند چاره ای جهت استخدام این بیماران بیاندیشند.

دكتر كامبیز داوری در گفت‌وگو با ایسنا، گفت: از آنجایی كه كمتر نهادی حاضر به استخدام بیماران هموفیل است، این افراد به ناچار به كارگری و سایر مشاغل سخت روی می آورند كه این مشاغل خود به خود موجب آسیب و خونریزی مفصلی در بیماران می گردد.

وی بر لزوم آموزش كافی به مبتلایان به هموفیلی تأكید كرد و تصریح نمود: این افراد باید تحت حمایت های اجتماعی و مددكاری قرار گرفته و به آنها مستمری داده شود تا از بروز هزینه های اضافی خودداری گردد.

دكتر داوری شرایط درمان بیماران هموفیلی را با وضعیت رفاهی خانواده آنها مرتبط دانست و گفت: برخی افراد نظیر روستائیان كه برای درمان به مركز استان مراجعه می كنند، دارای شرایط به نسبت نا مطلوبتری هستند و پس از درمان، آسایشگاهی برای استراحت آنها وجود ندارد تا مفصل خونریزی كننده اندكی درمان شود.

عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشكی زنجان بیماری هموفیلی را یك بیماری ژنتیكی و ذاتی معرفی كرد و ابراز داشت: در این بیماری به علت نقص ژنتیكی و در اثر كمبود تولید فاكتورهای انعقادی 8 و 9، از لخته شدن خون فرد جلوگیری می شود و از بدو تولد تا پایان عمر این مشكل با وی همراه خواهد بود وجود دارد.

این فوق تخصص خون و انكولوژی افزود: در یك سوم موارد، این بیماری به صورت جهشی در خود فرد ایجاد می شود و به صورت ارثی در بیمار به وجود نیامده است.

دكتر داوری بیماری هموفیلی را یك بیماری وابسته به كروموزم x عنوان كرد و تصریح نمود: این بیماری با شیوع یك در هر 10 هزار نفر جمعیت و عمدتاً در مردان بروز می كند و زنان تنها ممكن است ناقل این بیماری باشند و آن را به نصف فرزندان پسر خود انتقال دهند.

وی از امكان تشخیص پیش از تولد كودكان هموفیل ابراز خوشبختی كرد و تأكید نمود: در خانواده ای كه پسر هموفیلی وجود دارد، باید دخترها نیز از نظر ناقل بودن مورد بررسی قرار گیرند ، تا درصورت ناقل بودن از تولد كودكان هموفیلی توسط آنها جلوگیری گردد.

دكتر داوری خاطر نشان كرد: البته در حال حاضر اجازه شرعی برای سقط جنین های هموفیل، برخلاف مبتلایان به تالاسمی وجود ندارد.

عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشكی زنجان خونریزی های عمقی در عضلات مثلا در محل ضربه های وارد آمده به شكم ، كبد، طحال و عمدتاً در مفاصل و به ویژه در مفصل زانو را از جمله علائم هموفیلی دانست و افزود: به دنبال خونریزی داخل مفصلی، محدودیت حركتی و تغییر شكل مفصل و معلولیت ایجاد می گردد.

وی تأكید كرد: در مواردی كه فرد دچار ضربه، بریدگی و یا تصادف و در پی آن خونریزی می گردد، باید فاكتورهای 8 و 9 انعقادی به صورت فرآورده های تغلیظ شده به وی تزریق گردد.

دكتر داوری با بیان این مطلب كه بیماری هموفیلی اعضای حیاتی بدن را تهدید نمی كند و تنها روی اندامها تأثیر می گذارد، تصریح كرد: تمامی افراد هموفیل عمر طبیعی خود را دارند ولی به مرور وبا افزایش سن، محدودیت حركتی اندامها، به طور مستقیم ممكن است طول عمر بیمار را تحت تأثیر قرار دهند.

وی افزود: ممكن است دریافت فرآورده های خونی آلوده به ویروس نیز بر حیات بیمار هموفیل تأثیر بگذارند كه امروزه این احتمال بسیار نادر می باشد.

این عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشكی زنجان امكانات موجود جهت حمایت و درمان بیماران هموفیلی را بسته به سطح رفاه و پیشرفت كشورهای مختلف ، متفاوت دانست و اظهار كرد: در ایران در مقایسه با كشورهایی نظیر هند و پاكستان كه به بیماران هموفیل فاكتور انعقادی داده نمی شود، وضعیت بهتری وجود دارد به طوریكه دولت فاكتور را به طور رایگان در اختیار بیماران قرار می دهد.

دكتر داوری هزینه درمان بیماران هموفیل را بسته به شدت و نوع بیماری متفاوت عنوان كرد و گفت: به طور مثال برای بیماری كه ماهانه 2 بار خونریزی داشته باشد ، هزینه ای بالغ بر یك میلیون تومان مورد نیاز است كه آن را دولت پرداخت می نماید.

وی بر لزوم جایگزینی به موقع فاكتور در مبتلایان به هموفیلی تأكید كرد و افزود: در كنار این اقدام باید فیزیوتراپی و مراجعه به موقع صورت گیرد كه در صورت عدم انجام فیزیوتراپی مشكلات جدی برای مفصل ایجاد می گردد.

برچسب‌ها

نظر شما

شما در حال پاسخ به نظر «» هستید.
captcha