سه‌شنبه ۱۳ بهمن ۱۳۹۴ - ۱۳:۲۹

یک بیمار مبتلا به ای بی می گوید:برای كاهش شدت این بیماری باید هر روز استحمام كرد، اما به دلیل اینكه وسایل درمان همچون باند، پانسمان و... گران است ترجیح می‌دهم هفته‌ای یك بار به حمام رفته تا كمتر از سوزش و التهاب زخم‌ها زجر بكشم. او می‌گوید به دلیل گرانی پانسمان‌ها ترجیح می‌دهد از دستمال كاغذی استفاده كند و همین دستمال كاغذی باعث تشدید چسبندگی زخم‌ها می‌شود.

روزگار سخت كودكان پروانه‌ای

سلامت نیوز: یک بیمار مبتلا به ای بی می گوید:برای كاهش شدت این بیماری باید هر روز استحمام كرد، اما به دلیل اینكه وسایل درمان همچون باند، پانسمان و... گران است ترجیح می‌دهم هفته‌ای یك بار به حمام رفته تا كمتر از سوزش و التهاب زخم‌ها زجر بكشم. او می‌گوید به دلیل گرانی پانسمان‌ها ترجیح می‌دهد از دستمال كاغذی استفاده كند و همین دستمال كاغذی باعث تشدید چسبندگی زخم‌ها می‌شود.

به گزارش سلامت نیوز، روزنامه آرمان نوشت: ‌اینجا تقاطع خیابان شیخ بهایی اتوبان شهید همت است. از دور تابلوی خانه ای.بی ‌خودنمایی می‌كند. از در وارد می‌شویم، ساختمانی قدیمی با حیاط‌های تو در تو. روی در و دیوار محوطه خانه نقاشی‌های جور و واجور کشیده شده است. داخل اتاقی می‌شوم، اتاقی پر از اسباب‌بازی، هر یك از كودكان به گوشه‌ای كز كرده و هر كدام از والدین هم كودك خود را به كنار گرفته و در پی تكمیل فرم ثبت نام در خانه ای.بی ‌هستند تا شاید با این اتفاق مجلس‌نشینان این بیماری را به عنوان بیماری خاص بپذیرند. كودكان مبتلا به بیماری «ای. بی» یك نوع بیماری پوستی تاولی در پوست و غشای مخاطی است كه معمولا به دو صورت بروز می‌كند. در دسته اول افراد به صورت مادرزادی به این بیماری مبتلا می‌شوند و دسته دیگر در بدو تولد دچار این بیماری می‌شوند. نوع اكتسابی این بیماری در بزرگسالی بروز می‌كند و بیشتر در بیماری‌های خودایمنی دیده می‌شود، بروز و ظهور این بیماری سن خاصی ندارد و در هر سنی ایجاد می‌شود، فقط در نوع مادرزادی است كه نوزادان به آن دچار می‌شوند. افرادی كه به صورت ژنتیكی و مادرزادی به این بیماری دچار می‌شوند ممكن است دچار حساسیت‌های غذایی نیز شوند و این در حالی است كه بیماران نباید حساسیت‌های غذایی داشته باشند چون این بیماران مشكلات غذایی عمده‌ای دارند.

علت بیماری‌ای.بی ‌چیست؟

این بیماری انواع گوناگونی دارد كه به جهش ژنی و تغییرات ژنی نیز مربوط می‌شود و مشكلات بیشتری را می‌تواند در فرد بیمار ایجاد كند. بیماران مبتلا به ای.بی ‌دارای مشكلات خاصی هستند كه به دو صورت بیماری ژنتیكی غالب و بیماری ژنتیك مغلوب دسته‌بندی می‌شود. آن دسته از افراد كه دارای بیماری ژنتیك مغلوب هستند ممكن است در خانواده‌هایی متولد شوند كه ازدواج‌های فامیلی در آن زیاد است. نوع غالب این بیماری در ازدواج‌های غیرفامیلی هم اتفاق می‌افتد و دیده می‌شود افرادی كه هیچ نسبت فامیلی هم ندارند، فرزندانشان به این بیماری دچار می‌شوند. با توجه به فراوانی و تعداد بیمارانی كه به این بیماری دچار می‌شوند، این بیماری جزو بیماری‌های نادر محسوب می‌شود، به‌طور متوسط فراوانی این بیماری در دنیا یك به 10 هزار نفر است؛ البته این نرخ در ایران كمتر است و تعداد افراد كمتری به این بیماری مبتلا می‌شوند. علایم بیماری اپیدرمولیز بولوسا (EB) عبارتند از خرخر كردن صدا، سرفه یا مشكلات تنفسی دیگر، ریزش مو، تاول زدن نزدیك چشم و بینی، تاول زدن نزدیك دهان و گلو و ایجاد مشكل در خوردن و بلعیدن، تاول زدن پوست بعد از آسیب‌های جزئی یا تغییر دما و... . باید توجه داشت در روش تشخیص بیماری ‌ای.بی ‌ با انجام بافت‌برداری می‌توان فهمید كه فرد مبتلا به چه نوع ای.بی ‌است.

نوزاد عذاب می‌كشد

كردیا پنج ماهه است. پدر و مادرش او را به خانه ای.بی ‌آورده‌اند تا بتواند مراحل درمانش را به شكل مطلوب بگذراند. پدر كردیا می‌گوید: در زمان تولد هیچ یك از پزشكان و پرستاران از این بیماری آگاهی نداشتند و نگهداری نوزاد در محیط ایزوله را پیشنهاد كردند. به گفته او بیماری ای.بی‌ آن‌طور كه باید در كشور شناخته شده نیست، ضایعه پوستی بر روی پاهای این كودك نشان از ابتلا به بیماری ای.بی ‌دارد. با اینكه هر روز پاهای او شست‌وشو داده می‌شود و با محلول ویژه چرب می‌شود، اما از شدت و حدت این بیماری كاسته نمی‌شود و بیماری همچنان ادامه دارد. این پدر كارگر می‌گوید: ماهانه 400 تا 500 هزار تومان برای بیماری این كودك هزینه می‌شود و امیدواریم این خرج و مخارج و عذاب‌هایی كه این طفل در موقع تعویض باند می‌كشد نتیجه‌ای داشته باشد.

نگاه‌های دیگران سنگین است

فرزند مریم به بیماری ای.بی ‌مبتلاست. او به «آرمان» می‌گوید: وقتی دخترم فاطمه به دنیا آمد در بیمارستان پزشكان نمی‌دانستند كه این بیماری چیست، ابتدا 40 روز این كودك را در دستگاه نگهداری كردند ولی هیچ نتیجه‌ای نداشت. به گفته او بعد از پرس‌وجو‌های فراوان كودك را از آذربایجان به تهران آوردیم و پزشكان بالاخره این بیماری را تشخیص دادند. مریم می‌گوید: هم‌اكنون دخترم 12 سال سن دارد و در مدرسه دولتی درس می‌خواند. او درباره دیدگاه اغلب افراد جامعه به بیماری ‌ای‌.بی‌ و تاول‌های ناشی از آن می‌افزاید: در هنگام ثبت‌نام فرزندم در مدرسه هیچ یك از اولیای دانش‌آموزان و پرسنل مدرسه اجازه ثبت نام او را نمی‌دادند در حالی كه ای.بی ‌به هیچ عنوان ویروسی نیست و این بیماری به دلیل جهش ژنتیك در افراد بروز می‌كند. او درباره نحوه رسیدگی به فرزندش می‌گوید: افراد مبتلا به ‌ای.بی ‌باید هر روز استحمام كنند و زخم‌هایشان با روغن‌های مخصوص و باندهای ویژه پانسمان شود. به گفته او وسایل و لوازم مورد نیاز در درمان و ترمیم زخم‌های این بیماری گران است و چندی پیش نیز از سوی یكی از نهادهای غیردولتی پانسمان‌های ویژه به افراد اهدا می‌شد، اما چند وقت است كه دیگر چنین رسیدگی‌هایی از سوی بنیاد یا دیگر نهادها انجام نمی‌شود. مریم از اینكه این بیماری با هزینه‌های سرسام‌آور هنوز تحت حمایت هیچ نهادی نیست كلافه است و می‌گوید: من و همسرم تحت پوشش بیمه سازمان تامین اجتماعی هستیم، اما این نوع بیمه‌ها برای مداوای این بیماری به هیچ عنوان موثر نیست. برای مثال با این بیمه فقط می‌توان ویزیت پزشك را پرداخت كرد در غیراین صورت همه داروها را باید به شكل آزاد تهیه كرد. این بیماری كاملا گران و نیازمند حمایت‌های سازمان‌های ذی‌ربط است، اما تاكنون از سوی هیچ یك از نهادهای مسئول اقدامی برای رفع مشكلات این بیماری انجام نشده است. فاطمه 12 ساله دست‌هایش پر از زخم‌های بیماری ‌ای.بی ‌است. او درباره نحوه انجام فعالیت‌های شخصی می‌گوید: برای رفتن به مدرسه مادرم كیف و دیگر وسایل را برایم می‌آورد و حتی در مدرسه نیز بعضی از دوستانم كیفم را حمل می‌كنند. او درباره این بیماری می‌گوید: این بیماری در فصل سرما چندان شدید نیست، اما در فصل تابستان به دلیل گرما و افزایش تعرق بدن زخم‌ها نیز شدت پیدا می‌كند.

امان از گرانی و بی‌پولی!

سمیه 17 ساله تازه دیپلم گرفته و برای كنكور درس می‌خواند. این دختر جوان مبتلا به ای.بی ‌از زنجان به خانه ای.بی ‌آمده است. او درباره این بیماری می‌گوید: این بیماری با زخم‌های شدید و چسبندگی همراه است. از دیگر اثرات این بیماری گرفتگی گلو، خرابی زودهنگام دندان‌ها و دیگر صدمات است. این دختر جوان درباره نحوه درمانش می‌گوید: برای كاهش شدت این بیماری باید هر روز استحمام كرد، اما به دلیل اینكه وسایل درمان همچون باند، پانسمان و... گران است ترجیح می‌دهم هفته‌ای یك بار به حمام رفته تا كمتر از سوزش و التهاب زخم‌ها زجر بكشم. او می‌گوید به دلیل گرانی پانسمان‌ها ترجیح می‌دهد از دستمال كاغذی استفاده كند و همین دستمال كاغذی باعث تشدید چسبندگی زخم‌ها می‌شود. پدر فاطمه درباره بیماری فرزندش می‌گوید: این بیماری درمان ندارد. تاكنون در كشور هیچ كدام از سازمان‌های مسئول برای رسیدگی به این بیماری اقدامی انجام نداده‌اند.

‌ای.بی ‌در جامعه سوختگی تلقی می‌شود

مهناز دختر شش ساله‌اش را به این خانه آورده است و درباره بیمار ای.بی‌ می‌گوید: هر از چند گاهی می‌توانم برای فرزندم كرم‌های ترمیمی برای كاهش اثرات این بیماری بر چهره‌اش تهیه كنم. به گفته او شربت‌های درمانی مقوی برای این بیماران مطلوب است و روند بیماری را در بدنشان كند می‌كند، اما امان از گرانی و بی‌پولی. این مادر نحوه تهیه لوازم ضروری برای فرزندش را مقطعی می‌داند و می‌افزاید: برخی از اقوام به جای هدیه برای دخترم شربت و پانسمان تهیه می‌كنند. او درباره نحوه ثبت نام فرزندش می‌گوید: ابتدا مدیر یكی از مدارس دولتی كرج به هیچ عنوان حاضر نشد او را ثبت نام کند و با پیگیری‌های زیاد او را در مدرسه غیرانتفاعی ثبت نام كردم، هم‌اكنون به دلیل سفارش‌های زیاد یكی از مستخدم‌های مدرسه كارهای شخصی فرزندم را انجام می‌هد. مهناز نگاه‌های مردم به فرزندش را آزار‌دهنده می‌داند و می‌افزاید: برخی در نخستین نگاه فكر می‌كنند كه فرزندم دچار سوختگی شده است و با مشاهده او من را شماتت می‌كنند كه‌ ای خانم چرا از فرزندت مراقبت نكردی... به تو هم می‌گویند مادر! كجا بودی كه فرزندت این‌چنین دچار سوختگی شده است؛ اما وقتی بیماری ای.بی ‌را برایشان توضیح می‌دهم از من و دخترم فاصله گرفته و حتی به سرعت محیط را ترك می‌كنند.

برچسب‌ها

نظر شما

شما در حال پاسخ به نظر «» هستید.
captcha