سلامت نیوز:نایب رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس با بیان اینکه حمایت‌های بیمه‌ای از بیماران پروانه‌ای ضروری است، گفت: هزینه‌های بالای درمان مشکلاتی را برای بیماران (EB) به وجود آورده که مجلس پیگیر رفع آن است.


به گزارش سلامت نیوز به نقل از خانه ملت ،عبدالرحمان رستمیان  با تاکید بر ضرورت حمایت از بیماران پروانه‌ای (EB) در کشور، افزود: در طرح اصلاح قانون حمایت از معلولان که با موافقت نمایندگان مجلس قرار شد طبق اصل 85 قانون اساسی در کمیسیون بررسی و سپس به شورای نگهبان ارسال شود، تلاش شده تا از آزمایش‌های ژنتیک حمایت شوند تا از بروز معلولیت‌ها پیشگیری شود چراکه بیماری پروانه‌ای (EB) نوعی بیماری ژنتیکی است.

نماینده مردم دامغان در مجلس شورای اسلامی، ادامه داد: حمایت از انجام آزمایشات ژنتیکی برای آن است که در بسیاری از موارد می‌توان قبل از ازدواج و حتی در دوران بارداری این بیماری را شناسایی و از تولد نوزادان با مشکل ژنتیکی جلوگیری کرد.

این نماینده مردم در مجلس نهم، با بیان اینکه وزارت بهداشت باید اولویت خود را بر جلوگیری از تولد بیماران ژنتیکی قرار دهد، تصریح کرد: با انجام اقدامات پیشگیرانه می‌توان از حدود 70 درصد معلولیت‌ها جلوگیری کرد اما اگر پیشگیری نکنیم کشور مجبور به پرداخت هزینه‌های بالایی می‌شود که حوزه بهداشت و درمان را با چالش مواجه خواهد کرد.

وی درباره حمایت‌ از نوزادان مبتلا به بیماری ژنتیکی، یادآور شد: به نظر می‌‌رسد باید در صورت تولد نوزادانی که با بیماری ژنتیکی روبرو هستند، حمایت‌های بیمه‌ای صورت گیرد از جمله بیماران پروانه‌ای (EB) که به دلیل هزینه‌های بالای درمان برخی از آنها با مشکلات جدی مواجه شده‌اند.

رستمیان تاکید کرد: واقعیت آن است که نباید تنها بیماران پروانه‌ای (EB) در رده بیماران خاص محسوب شود بلکه باید تدابیری اتخاذ شود تا هر بیماری که در پرداخت هزینه‌های درمان با مشکل مواجه هست تحت حمایت بیمه‌ای قرار بگیرد و همچنین به راحتی بتواند داروی خود را تهیه کنند و با کمبود دارو مواجه نشوند.

نماینده مردم دامغان در مجلس نهم، ادامه داد: وزارت بهداشت باید طرحی جامع تهیه کند تا تمام بیماران ژنتیکی شناسایی شده و برنامه حمایتی از این بیماران تعیین و اعتبارات درنظر گرفته شده برای آنان نیز مشخص شود.

نایب رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی، با یادآوری ارسال نامه تعدادی از نمایندگان به وزیر بهداشت برای پیگیری وضعیت بیماران پروانه‌ای (EB)، گفت: بدون‌شک مجلس نیز پیگیر وضعیت بیماران پروانه‌ای (EB) خواهد بود و از وزارت بهداشت درخواست خواهد کرد تا به وضعیت بیمه‌ای آنها رسیدگی کند.