احمد قویدل در گفت‌وگو با ایسنا، با اعلام این خبر گفت: مراحل مقدماتی اجرای طرح ملی سرشماری این بیماران كه شامل آمادگی آزمایشگاه‌های محل مراجعه از نظر تجهیزات و كیت‌های آزمایشگاهی و همچنین تهیه نرم‌افزار متناسب با آن پایان یافته و این طرح ملی در آستانه اجرایی شدن در استان‌های سراسر كشور است.
وی گفت: طی هفته گذشته اولین سفر كاری این طرح به كاشان و اصفهان انجام شد و پیش‌بینی می‌شود مراحل اجرایی طرح با آماده شدن آزمایشگاه‌ها و انجام فراخوان‌های لازم، از 15 روز آینده اجرایی شود. این طرح اولین طرح ملی با همكاری بخش دولتی، خصوصی و انجمن حامی بیماران است كه در صورت رسیدن به اهداف خود می‌تواند بستر همكاری‌های آینده را هموار كند.
قویدل ادامه داد: در طرح مذكور برای اولین بار بانك اطلاعات جامع بیماران هموفیلی و دیگر اختلالات انعقادی در سیستم دولتی شكل خواهد گرفت. طرح ملی سرشماری بیماران هموفیلی و دیگر اختلالات انعقادی همچنین می‌تواند موجبات توجه دقیق‌تر دانشگاه‌های علوم پزشكی را به حوزه هموفیلی جلب كند. بیماری هموفیلی در تعریف علمی آن صرفا شامل كمبود فاكتور 8 و 9 خون است و اساس انتقال آن نیز به صورت ارثی و وابسته به جنس مونث است. دیگر اختلالات انعقادی از نظر وراثت چنین ویژگی ندارند.
وی با بیان این كه در اجرای طرح مذكور تلاش می‌شود كه بازآموزی لازم برای جامعه بیماران، پزشكان عمومی و پرستاران صورت گیرد، ادامه داد: بر اساس طرح سرشماری بیماران هموفیلی و دیگر اختلالات انعقادی، این بیماران باید كارت ویژه‌ای كه توسط وزارت بهداشت در اختیار كلیه مراكز قرار می‌گیرد را دریافت كنند.
به گفته قویدل، در صورتی كه آزمایش‌های انجام شده در رابطه با بیمار، بعد از سال 1382 و در یكی از سه مركز مرجع این طرح شامل دانشگاه علوم پزشكی شیراز، مركز درمان جامع هموفیلی ایران و آزمایشگاه انعقاد سازمان انتقال خون، انجام شده باشد، به انجام آزمایش‌های مجدد نیازی نبوده و عملا با ثبت‌نام و دریافت كارت، كار سرشماری بیمار خاتمه خواهد یافت در غیراین صورت، بر اساس پیش‌بینی‌های انجام شده بیمار باید در آزمایشگاه‌های انعقاد تجهیز شده در دانشگاه‌های علوم پزشكی هر استان و یا هر مرجع دیگر مورد تایید دانشگاه استان مربوطه، مجددا مورد آزمایش قرار گیرد.
مدیرعامل كانون هموفیلی ایران گفت: در این طرح سرشماری، به بیماران با مشكل مهار كننده نیز توجه ویژه‌ای خواهد شد. این مشكل كه اساسا در بیماران با كمبود فاكتور هشت و در موارد نادر در رابطه با بیماران با كمبود فاكتور 9 بروز می‌كند، عملا به تغییر داروی مورد نیاز بیمار و استفاده از فاكتور 7 و فایبا منجر خواهد شد.
به گفته وی، در حال حاضر در استان‌های آذربایجان غربی، لرستان و یزد برنامه‌ریزی‌هایی برای سمینارهای هموفیلی طی یك ماه آینده انجام گرفته كه بی‌تردید به استان‌های دیگر نیز تسری خواهد یافت.
مدیرعامل كانون هموفیلی ایران از طرح ملی سرشماری بیماران هموفیلی و دیگر اختلالات انعقادی در كشور خبر داد و گفت: این طرح به زودی در سه استان اصفهان، كاشان و فارس پایلوت می‌شود.
نظر شما