سلامت نیوز:هر سال تنها با فرا رسیدن روز بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به یاد این گروه از بیماران می‌افتیم در حالی که این بیماران هر روز با مشکلات بسیاری درگیر هستند؛ البته امسال وزارت بهداشت درصدد تدوین و رونمایی از بسته جامع حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج است تا بتواند بیماران بسیاری را تحت پوشش قرار دهد.
به گزارش سلامت نیوز به نقل از آنا، در تقویم رسمی کشور روز ۱۸ اردیبهشت به عنوان روز جهانی تالاسمی و بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج نامگذاری شده است. بیماری‌های خاص به آن دسته از بیماری‌هایی اطلاق می‌شود که معمولا فراگیر نیست و بیمار باید مدتی طولانی یا تا پایانِ عمر، تحت درمان و نظارت پزشک باشد. متنِ صریحِ قانون با توجه به تعاریف و دسته بندی‌های خاص، سه بیماریِ «تالاسمی»، «هموفیلی» و «نارسایی مزمن کلیه» را بیماری‌های خاص می‌نامد و بیماری‌های مانند سرطان، ام اس، پیوند کلیه، دیابت، اوتیسم، ای بی را نیز جزو بیماری‌های صعب العلاج دسته‌بندی می‌کنند. هم‌اکنون متولی رسیدگی به بیماران خاص در کشور بنیاد امور بیماری‌های خاص است و این بنیاد می‌کوشد ارائه خدمات به این بیماران را از نخستین مراحل شناسایی تا درمان به صورت رایگان و داخلی انجام دهد.
علی‌رغم کمک و حمایت دولت و مراکز خیریه غیردولتی برای تامین دارو و ادامه فرآیند درمان این بیماران متاسفانه آنها همچنان با مشکلات بسیاری دست و پنجه نرم می‌کنند به طوری که این کمک‌ها پاسخگوی نیازهای بی‌شمار و واقعی بیماران خاص و صعب العلاج نیست و حتی برخی از این بیماران به دلیل هزینه‌های سنگین و مشکلات مالی از ادامه روند درمان صرف نظر می‌کنند.
بسیاری از بیماران خاص و صعب العلاج با مشکلاتی از قبیل آزمایش‌های منظم و دوره‌ای و هزینه‌های سنگین آن، کمبود داروی بیماران خاص و صعب العلاج در داروخانه و افزایش سرسام‌آور قیمت دارو، فراهم نبودن فضای شغلی که این گروه از بیماران بتوانند قابلیت‌های شغلی خود را بروز دهند، تاکید بر تسهیل بازنشستگی زودهنگام بیماران خاص، هزینه‌های درمانی بسیار زیاد، طرد شدن بیماران از کانون خانواده و طلاق آنها معضل دیگری است که بار مشکلات ذهنی و روحی آنان را بیشتر می‌کند و از دست دادن شغل پس از ابتلا فرد به بیماری یکی دیگر از عمده مشکلات این افراد است.
رونمایی از بسته جامع حمایتی برای بیماران خاص و صعب‌العلاج
علی ماهر، مشاور و معاون فنی و برنامه‌ریزی معاونت درمان وزارت بهداشت در رابطه به حمایت‌های درمانی وزارت بهداشت از بیماران خاص و صعب العلاج به خبرنگار آنا می‌گوید: با توجه به اینکه بسته جداگانه‌ای برای بیماران خاص و صعب‌العلاج در طرح تحول سلامت در نظر گرفته نشده بود و فقط به بحث بستری آنها در سیاست‌های کاهش فرانشیز و حفاظت مالی از بیماران نیازمند توجه شده بود امسال هماهنگی‌هایی در راستای تدوین و رونمایی از یک بسته کامل و جامع حمایتی برای پوشش تمام نیازهای این بیماران صورت گرفت.
وی تاکید می‌کند که برای تدوین این بسته حمایتی تلاش شد که مانند سایر بسته‌های طرح تحول سلامت، بسته‌ای برای این بیماران در نظر گرفته شود که تا حد امکان هر دو بخش سرپایی و بستری بیماران خاص و صعب‌العلاج تحت پوشش قرار داده شوند و به زودی از این بسته رونمایی می‌شود.
ماهر در خصوص تفاوت خدمات ارائه شده به این دو گروه می‌گوید: بیماری‌هایی که در قانون به آنها اشاره شده و برای آنها بر حسب قانون حمایت‌هایی در نظر گرفته شده شامل بیماران دیالیزی،ام. اس، هموفیلی و تالاسمی است که به آنها بیماران خاص گفته می‌شود. بقیه بیماری‌ها که در گروه بیماران صعب‌العلاج قرار می‌گیرند تنها در صورت نیازمند بودن تحت پوشش قرار داده می‌شوند یعنی اگر بودجه‌ای را برای بیماران نیازمند تخصیص دهند، سعی می‌کنیم بیماران نیازمند این گروه را کمک کرده و تحت پوشش قرار دهیم.
وی با بیان اینکه صددرصد خدمات بستری بیماران در طرح تحول سلامت با فرانشیز حداقلی یا حتی رایگان تحت پوشش قرار گرفته‌اند، می‌افزاید: همه خدمات بیماران خاص تقریبا رایگان است و تحت پوشش بیمه قرار دارند. حتی بسیاری از این بیماران فرانشیز هم ندارند. حتی بیماری ای‌بی و سلیاک نیز با وجود اینکه بیماری خاص نیستند ولی برای آنها هم ردیف بودجه‌ای دیدیم و آنها هم جزو بیماران خاص قرار گرفته‌اند.
معاون فنی و برنامه‌ریزی معاونت درمان وزارت بهداشت ادامه می‌دهد: هم‌اکنون بستری بیماران صعب‌العلاج چه نیازمند و چه غیر نیازمند تحت پوشش است اما بخش سرپایی و داروی آنها نیازمند یک بسته جدید است که بتواند آن خدمات نیز تحت پوشش قرار بگیرد.
ماهر معتقد است: حمایت سازمان‌های بیمه‌گر از بیماران خاص و صعب‌العلاج تا حد زیادی صورت می‌گیرد اما به صورت کامل و صد در صد نیست به همین دلیل می‌کوشیم بسته‌های حمایتی جدید را طراحی کنیم که هر جا بیمه، ارائه خدمات را تحت پوشش قرار ندهد ما در قالب طرح تحول سلامت بتوانیم خدمات آنها را تحت پوشش قرار دهیم.
وی همچنین در مورد نحوه دسترسی داروهای این بیماران می‌گوید: بیماران خاص به دارو و همه خدمات دسترسی دارد اما در مورد بیماران صعب‌العلاج باید معاونت غذا و دارو پاسخگو باشد زیرا معاونت درمان وزارت بهداشت تنها در قالب خدمات درمانی فعالیت می‌کند.
دسترسی آسان بیماران تالاسمی به داروهای وارداتی
رسول دیناروند، معاون وزیر بهداشت در خصوص داروهای بیماران تالاسمی می‌گوید: داروهای این بیماران همه تولید داخل کشور است و بدون هیچ محدودیتی موجود است اما متاسفانه بسیاری از این بیماران برای استفاده از داروهای برند وارداتی ابراز نارضایتی می‌کنند زیرا وقتی برند وارداتی داروهای بیماران تالاسمی مشابه داخلی دارد بر همین اساس محدودیت و ممنوعیت واردات دارد. ما برای واردات داروهای بیماران خاص به هیچ عنوان محدودیتی ایجاد نکرده‌ایم اما بسیاری از بیماران نسبت به مصرف داروهای وارداتی حساسیت دارند.
دیناروند می‌افزاید: دسترسی به داروهای وارداتی برای بیماران تالاسمی فراهم است و همچنین دولت نیز از این موضوع حمایت می‌کند اما جهت‌گیری باید به‌گونه‌ای باشد که بیماران و پزشکان کمک کنند که صنعت تولید داروی داخلی آسیب نبیند و بالاخره داروهای تولید داخل نیز مورد حمایت و مصرف بیماران قرار گیرد. امیدواریم به مرحله‌ای از خودکفایی برسیم که دیگر وابسته به واردات دارو به کشور نباشیم.
کمبود اعتبارات مالی برای حمایت از بیماران صعب‌العلاج
ماهر کمبود منابع را یکی از عمده مشکلات این حوزه می‌داند و می‌گوید: کمبود منابع در کشور وجود دارد و طبیعتا ما مجبوریم بر اساس هزینه، اثربخشی و هزینه منفعت این درمان‌ها و روش‌های دارویی را انتخاب کنیم. قطعا هیچ کشوری قدرت حمایت کامل از همه بیماری‌های صعب‌العلاج را ندارد اما هدف ما این است که با کمترین هزینه، بیشترین بازدهی خدمات را به مردم و بیماران ارائه کنیم تا بتوانیم بیماران بیشتری را تحت پوشش قرار دهیم. هم اکنون مطالعات و ارزیابی‌های کار‌شناسی در حال انجام است و به زودی از سوی وزیر بهداشت و معاون درمان اعلام می‌شود.
پدهای پانسمان این بیماران وارداتی و گران قیمت است
دیناروند، معاون وزیر بهداشت در مورد داروهای بیماران «ای بی» یا همان بیماری پروانه‌ای نیز می‌گوید: متاسفانه برای درمان این بیماران دارویی نداریم و باید از همان داروهای معمولی استفاده کنند. البته باید روند درمان این عزیزان کنترل و مدیریت شود و عمده مشکلات این بیماران هزینه‌های درمانی از جمله جراحی و پانسمان است. با توجه به اینکه پدهای پانسمان این بیماران وارداتی و گران قیمت است هزینه‌های بسیاری را به این افراد تحمیل می‌کند. متاسفانه باتوجه به تعداد محدود این بیماران، تولید داخلی و اختصاصی برای این بیماران نداریم
بیش از ۲۵ هزار بیمار مبتلا به نارسایی کلیه در کشور دیالیز می‌شوند
ساناز طبرستانی، قائم مقام معاونت آموزش و پژوهش بنیاد بیماری‌های خاص می‌گوید: زمانی تنها سه بیماری خاص (تالاسمی، هموفیلی، نارسایی کلیه) مورد حمایت قرار می‌گرفت اما امروز مشکلات بیمارانی چون اوتیسم، سرطان،ام اس و ای بی مورد توجه قرار گرفته و از بیماران حمایت می‌شود البته هنوز هم سایر بیماری‌های خاص با مشکلات بسیاری روبهرو هستند.
وی آمار بیماران مبتلا به تالاسمی و ثبت شده در بانک اطلاعاتی بنیاد بیماری‌های خاص را ۱۸ هزار و ۲۲۰ نفر در کشور اعلام می‌کند و می‌گوید: شش هزار و۸۰۰ بیمارهموفیلی و ۲۵ هزار و ۴۰۰ بیمار مبتلا به نارسایی کلیه و دیالیزی داریم همچنین ۴۷ هزار و ۸۰۰ بیمار مبتلا به سرطان در این بنیاد ثبت نام کرده‌اند که امیدواریم بتوانیم حمایت‌های لازم را از بیماران و دیگر بیماری‌های صعب العلاج داشته باشیم.
علت نامگذاری روز بیماری‌های خاص
بنیاد امور بیماری‌هاى خاص به عنوان یک نهاد مردمى و غیردولتى، فعالیت خود را از ۱۸ اردیبهشت سال ۱۳۷۵ به منظور ساماندهى و ارتقاى وضعیت بیماری‌هاى خاص درزمینه‌هاى مختلف درمانى، دارویى، آموزشى، پیشگیرى و اجتماعى آغاز کرد. از آنجا که متولى امر درمان در کشور، وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکى است و سیاست‌هاى بهداشتى و درمانى توسط این وزارتخانه تدوین می‌شود، بنیاد امور بیماری‌هاى خاص به عنوان یک سازمان غیردولتى و با بهره‌گیرى از کمک‌هاى مردمى برای بهبود وضعیت بیماری هاى خاص تلاش مى‌کند.
بودجه و منابع مورد نیاز فعالیت‌ها و برنامه هاى این بنیاد، به طور عمده ازطریق کمک افراد حقیقى و حقوقى و نهادهاى دولتى و غیردولتى تامین می‌شود.
بودجه و منابع مورد نیاز فعالیت‌ها و برنامه‌هاى این بنیاد، به طور عمده ازطریق کمک افراد حقیقى و حقوقى و نهادهاى دولتى و غیردولتى تامین می‌شود.
هر سال تنها با فرا رسیدن روز بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به یاد این گروه از بیماران می‌افتیم در حالی که این بیماران هر روز با مشکلات بسیاری درگیر هستند؛ البته امسال وزارت بهداشت درصدد تدوین و رونمایی از بسته جامع حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج است تا بتواند بیماران بسیاری را تحت پوشش قرار دهد.
نظر شما