سلامت نیوز:شبنم ریسانی که به همراه دو برادر خود از بیماری نادری رنج می‌برند، با بیان این که هیچ یک از قول‌های مسئولین در قبال آنها عملی نشده، گفت: از زمان دستور وزیر کشور مبنی بر رسیدگی به وضعیت درمانی ما دو ماه می‌گذرد اما متاسفانه تاکنون هیچکدام وعده و قول‌هایی که مسئولین استان داده‌اند، عملی نشده است.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از ایسنا،شبنم ریسانی با بیان اینکه وضعیت برادرش "کسری" روز به روز بدتر می‌شود، گفت: فشار ریه کسری آن طور که پزشکش به ما گفته بسیار بالارفته و نیاز دارد تا اسپری "ونتاویس" دریافت کند.

وی افزود: کسری در حال حاضر داروی ونتاویس را بصورت تزریقی دریافت می‌کند که کمتر تاثیر دارد و پزشکان گفتند که اگر اسپری ونتاویس را دریافت کند از آنجا که این اسپری مستقیما وارد ریه می‌شود، می‌تواند تاثیر بیشتری داشته باشد.

وی تصریح کرد: پارسا برادر کوچک‌ترم نیز مرتب توسط دکترهای عفونی ویزیت می‌شود و تزریق واکسن‌هایی را هم نیاز دارد که آن هم در حال انجام است.

ریسانی افزود: من هم به لحاظ ریوی بیشتر دچار مشکل هستم و علاوه بر آسمی که دارم، در ریه‌ام لخته هایی وجود دارد که مدام باید بررسی شود تا یک وقت سرطانی نشوند.

وی اظهار کرد: این مسائل سوای نیاز 15 تا 20 ساعته ما در روز به اکسیژن و مصرف داروهای دیگر است.

ریسانی در خصوص اقدامات صورت گرفته از سوی مسئولین طی دو ماه اخیر، گفت: از زمان دستور وزیر کشور مبنی بر رسیدگی به وضعیت درمانی ما جلساتی برگزار شده، اما هیچ کدام از وعده‌ها عملی نشده و هیچ رسیدگی به و وضعیت ما بعد از آن صورت نگرفت.

وی اظهار کرد: چندی پیش در دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه کمیسیونی تشکیل و مقرر شد تا جلسه‌ای مشابه نیز در بیمارستان "مسیح دانشوری" تهران تشکیل شده و داروهایی که در کمیسیون‌ها تایید می‌شود از طرف دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه برای ما خریداری شود.

ریسانی افزود: متاسفانه کمیسیون در بیمارستان مسیح دانشوری تهران تشکیل نشد، اما پزشک کسری در سربرگ بیمارستان وضعیت کسری و داروهای مورد نیاز او را نوشتند که متاسفانه هیچ کدام از این داروها از سوی دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه خریداری نشد.

وی تصریح کرد: در این میان تنها دکتر "عبدی" معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه بصورت شخصی چند نسخه داروهای ما را بصورت رایگان تهیه کردند که واقعا از ایشان سپاسگذاریم.

ریسانی، "بوزنتان" و "ونتاویس" را دو داروی اصلی مورد نیاز او و برادرهایش عنوان کرد و افزود: دکتر عبدی(معاون دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه) لطف کردند و خرید داروی بوزنتان را برای ما رایگان کردند. البته نوع خارجی آن به تبع گران‌تر است که هنوز هم پیدا نکرده‌ایم و یک سری نامه نگاری‌ها کرده‌ایم که این دارو به لیست داروهای کشور اضافه شود.

وی افزود: هزینه اصلی دارویی ما برای تهیه داروی "ونتاویس" است که نیاز روزانه ما سه تا چهار عدد در روز به این دارو است که خارجی است و تامین آن هزینه بالایی برای ما دارد.

وی تصریح کرد: "ونتاویس" اثر مشابه با داروی "ایلومدین" دارد که بصورت اسپری استفاده می‌شود و تامین آن هزینه بالایی برای ما دارد.

ریسانی افزود: در خصوص دستگاه اکسیژن ساز نیز استانداری کرمانشاه به ما قول‌هایی داده که هنوز عملی نشده است.

وی در خصوص کمک های مردمی نیز گفت: بعد از رسانه‌ای شدن موضوع بیماری ما کمک‌هایی از سوی مردم صورت گرفت که همه پول‌هایی که به حساب پدرم در همان روزهای اول واریز شد را به آلمان فرستادیم تا بتوانیم یک سری داروهای ونتاویس برای کسری تامین کنیم.

این سه بیمار مبتلا به بیماریهایی از جمله سندرم کارتاژنر، دکستروکاردی، آیزنمنگر، قلب بزرگ با سوراخی بین دو هلیز و هم‌چنین طحال چند تکه هستند.