مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران گفت: حدود یک میلیون و 200 هزار تن از هموطنان به بیماری نادر مبتلا هستند.

سلامت نیوز: مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران گفت: حدود یک میلیون و 200 هزار تن از هموطنان به بیماری نادر مبتلا هستند.


به گزارش سلامت نیوز به نقل از  ایرنا، علی داودیان روز سه شنبه در نشست خبری طرح نسخه های شفا بخش رمضان ، آمار یاد شده را به نقل از رئیس سازمان نظام پزشکی کشور عنوان کرد.


داودیان گفت: در زمان حاضر از هر دو هزار تن از جمعیت دنیا یک تن به بیماری نادر دچار است؛ ضمن اینکه برای بیماری های نادر یک هزار و 600 شعبه در سراسر دنیا تاسیس شده است که بنیاد بیماری های نادر ایران ازجمله این شعبه هاست.همچنین بیماری های نادر کرسی مستقلی در صحن سازمان ملل متحد دارد.
وی ، شمار انواع بیماری های نادر به ثبت رسیده در جهان را 6 هزار نوع عنوان کرد و افزود: از این تعداد، 200 نوع ، شیوع زیادی دارند؛ همچنین در ایران 58 نوع بیماری نادر شناسایی شده است که از این شمار 10 بیماری ساماندهی شده اند.


وی اظهار کرد: بنیاد بیماری های نادر حدود هشت سال است که در حال جمع آوری آمار مبتلایان به بیماری های نادر است اما تا زمان حاضر بیشترین نوع بیماری نادر در ایران را بیماری نقص ایمنی تشکیل می دهد.


داودیان ، هزینه درمانی هر بیمار نادر در کشور را در ماه 500 هزار تومان تا هفت میلیون و 500 هزار تومان برآورد کرد که این تامین میزان هزینه برای بسیاری از خانواده ها بسیار سخت است.


مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، ساماندهی، شناسایی، معرفی بیماری به جامعه و ارائه خدمات رایگان را از وظایف بنیاد بیماری های نادر عنوان کرد.
به گزارش ایرنا طرح نسخه های شفا بخش رمضان با ارائه خدمات رایگان تخصصی و فوق تخصصی پزشکی برای بیماران نادر، خاص، صعب العلاج، سرطانی و عمومی مردم از روز سه شنبه اول تیر ماه جاری تا یکشنبه ششم تیرماه به مدت 6 روز از ساعت 18 تا 22 در صحن امامزاده صالح (ع) تهران اجرا می شود.
این طرح به همت بنیاد بیماری های نادر ، شهرداری تهران، آستان مقدس امامزاده صالح (ع)، جمعیت هلال احمر اجرا می شود.



برچسب‌ها

نظر شما

شما در حال پاسخ به نظر «» هستید.
captcha