سلامت نیوز: اسمش را گذاشته‌اند مهمان ناخوانده‌ای که به یکباره سروکله‌اش پیدا می‌شود و زندگی آدم را زیر‌ورو می‌کند. با مبتلایان به ام‌اس که هم‌صحبت می‌شوید، نگاهتان به بیماری و تصویری که تا پیش از آن برایتان ساخته‌اند، تغییر می‌کند. برای آنها که بیماری را با همه عوارض گاه‌و‌بیگاهش پذیرفته‌اند، تحمل رنج‌ها و مرارت‌های ناشی از این بیماری، آسان‌تر از نگاه اطرافیان به آن است.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از روزنامه وقایع اتفاقیه، در انجمن ام‌اس ایران به تعداد هر 30 تا 40 بیماری که در کلاس‌های رفتاردرمانی شرکت می‌کنند، داستانی متفاوت وجود دارد؛ با این حال، وجه اشتراک تمام داستان‌ها، تنهایی ناخواسته و بغض فروخورده‌ای است که نه بیماری، بلکه جامعه به بیماران مبتلا به ‌ام‌اس تحمیل کرده است. با سهیل گوهری، از مسئولین انجمن ‌ام‌اس ایران، در دفتر این انجمن به گفت‌وگو نشستیم. او درباره مجموعه فعالیت‌های حمایتی که از بیماران مبتلا به ام‌اس می‌شود، به «وقایع‌اتفاقیه» می‌گوید: کارهای حمایتی را انجمن‌های خیریه با حداقل توانی که دارند، انجام می‌دهند. یکی از کارهایی که به‌شدت پیگیر آن هسیتم، تحت پوشش قراردادن ‌ام‌اس به‌عنوان یک بیماری خاص است؛ متأسفانه این بیماران دغدغه‌های زیادی دارند. خیلی از افرادی که اینجا با آنها برخورد کردید، در مراحلی قرار گرفته‌اند که از نظر ظاهری سالم هستند اما با افراد عادی تفاوت‌هایی هم دارند.

بیمار ‌ام‌اس، توان این را ندارد هشت ساعت کار کند؛ زود خسته می‌شود و زودتر از بقیه نسبت به سرما و گرما واکنش نشان می‌دهد. نباید به این افراد استرسی وارد شود چون در این صورت، مشکلاتشان چندبرابر می‌شود. بیمار ‌ام‌اس باید به جای هشت ساعت، پنج ساعت کار کنند. یکی از کارهایی که می‌شود کرد، این است که کارفرماها را با سهمیه‌هایی متقاعد کنند و بیماران ام‌اس را در کارگاه‌ها و صنایع مختلف با تمهیداتی به کار بگیرند تا دچار افسردگی ناشی از بیکاری نشوند. به گفته گوهری، تعداد زیادی از این افراد با وجود توانمندی‌ای که داشتند، به محض اینکه شنیده شده مبتلا به ام‌اس هستند، از کار اخراج شده‌اند، برایشان ازکارافتاده‌گی رد شده و یا با احترام بازنشسته شده‌اند. گوهری ادامه می‌دهد: خیلی از کارفرماها برای اینکه احتمال می‌دهند ممکن است برایشان دردسرساز شود، قید همکاری با بیماران ام‌اس را زده‌اند یا قرارداد کارگر را تمدید نکرده‌اند. خیلی از بیماران ام‌اس بیماریشان را مخفی می‌کنند؛ تنها به این خاطر که کارفرما نفهمد و اخراجشان نکند وهمین مسئله فشار روانی مضاعفی به این افراد وارد می‌کند. مخفی نگه‌داشتن موضوع فقط برای اینکه کارش را از دست ندهد، می‌تواند عواقب ناراحت‌کننده‌ای برای فرد مبتلا به ‌ام‌اس داشته باشد.

او از مسائل و درگیری‌های عاطفی که مبتلایان به ‌ام‌اس با آن دست‌وپنجه نرم می‌کنند هم برایمان می‌گوید: بیمارانی که به انجمن می‌آیند، درگیر مسائل عاطفی پیچیده‌ای شده‌اند که پس از ابتلا به ‌ام‌اس روانشان را آشفته‌تر کرده است. به گفته او، موارد زیادی از بیماران که تا پیش از ابتلا به ‌ام‌اس متأهل بوده‌اند، پس از بیمار‌شدن از همسرشان جدا شده‌اند. «اولین آسیبی که این افراد می‌بینند، تنهایی است که ناگهان به سراغشان می‌آید. یکی از مهم‌ترین عوارض اجتماعی ام‌اس  برای متأهلین، همین موضوع از‌هم‌گسستگی‌های خانوادگی و مسئله طلاق است. برای مجردها هم همین مسئله یک نقطه ضعف محسوب می‌شود؛ یعنی با مشکلات زیادی برای تشکیل خانواده مواجه هستند.»تجربه تنهایی در بیماران ‌ام‌اس متفاوت است. گوهری می‌گوید: به تعداد آدم‌هایی که مبتلا به ام‌اس هستند، شخصیت متفاوت وجود دارد اما علامت مشترک در بین تمام آنها برچسبی است که اجتماع به آنها می‌زند. میزان ناتوانی آنها بسیار بزرگ‌‌تر از ابعادی که باید دیده می‌شود. تعداد کمی از بیماران ‌ام‌اس نیاز به استفاده از ویلچر و واکر پیدا می‌کنند؛ بااین‌حال، وقتی اسم ‌ام‌اس می‌آید، همه آخر خط را می‌بینند.

گوهری، انتقادی هم به نحوه آگاهی‌رسانی درباره عوارض بیماری ام‌اس دارد. به گفته این عضو انجمن‌ ام‌اس ایران، برخی از خبرها و حتی آثار سینمایی می‌توانند نگرش جامعه را نسبت به عوارض بیماری ام‌اس به اشتباه جهت دهند: متأسفانه برخی کارها در فضای سینمایی دید جامعه را نسبت به بیماری جهت می‌دهد.

فیلم طلا و مس نمونه‌ای از فیلم‌هایی بود که باعث شد خیلی‌ها دیدشان به ‌ام‌اس وحشتناک‌تر شود. اینکه نشان داده شود کسی که مبتلا به ‌ام‌اس است به این سرعت ناتوان می‌شود، برای خیلی‌ها آزاردهنده و ترسناک است. بعضی‌ها بعد از دیدن این فیلم درخواست طلاق دادند فقط برای اینکه دیدشان به بیماری همسرانشان تغییر کرده بود. گوهری می‌گوید: بیماران ام‌اس، چهار مرحله را می‌گذرانند؛ مرحله اول انکار است. «10 بار ‌ام آر‌آی می‌دهند تا مطمئن شوند بیماری درست تشخیص داده شده، خیلی‌ها تا 12،10 سال در این مرحله باقی می‌مانند.» مرحله دوم پرخاشگری است. «یعنی زمانی که متوجه بیماری می‌شود به زمین و زمان ناسزا می‌گوید که چرا درگیر چنین بیماری شده». مرحله سوم، افسردگی است. به گفته او در همین مرحله است که تنهایی شدت بیشتری پیدا می‌کند. در اینجا درواقع بیمار ام‌اس،  خودش را از بقیه کنار می‌کشد یا طرد‌های اجتماعی او را منزوی می‌کند. مرحله چهارم مرحله پذیرش است. «بیمار مبتلا به ‌ام‌اس هرچه زودتر به مرحله آخر برسد وضعیت برایش بهتر خواهد شد و مراحل درمان و کمک، راحت‌تر طی خواهد شد.»