سلامت نیوز: درد بیماری و معلولیت از یک طرف و انجام هزینه‌های آزمایش ژنتیک از طرف دیگر سبب دغدغه خاطر معلولانی شده است که حق زندگی دارند. معلولانی که قصد پیشگیری از تولد افرادی چون خودشان فکر هر روز و هر شبشان است ولی از پس هزینه‌های این مهم بر نمی‌آیند. گرچه در برنامه ششم توسعه حرف کاهش معلول‌زایی به میان آمده، اما وقتی زیرساخت‌های اساسی آن تامین نشده و به مرحله عمل نرسیده است چه سودی خواهد داشت؟ گویا با طرح کاهش معلول زایی تنها قرار است نگرانی قشری از جامعه افزایش یابد بدون آنکه راه حلی وجود داشته باشد.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از روزنامه آرمان، «سخت است که نتوانی راه بروی و وراثت در بیماری‌ات سهم بسزایی داشته باشد.» این مشکل عمده معلولانی است که بر اثر نقص ژنی ویلچرنشین شده اند. افرادی که به یک آزمایش ژنتیک دلخوش کرده اند، بلکه فرزندان سالمی را به دنیا آورند. آزمایشی که قشر متوسط رو به پایین جامعه با هزینه آن دست و پنجه نرم می‌کنند و سال فرزندآوری خود را به تاخیر می‌اندازند. گرچه با تیتر درشت در رسانه‌ها اعلام شد که انجام آزمایش ژنتیک برای مددجویان بهزیستی و کمیته امداد رایگان است، اما با کمی تامل در می‌یابیم که باید معلولان بیشتر هزینه این آزمایش را از جیب خود بپردازند و تنها به مشاوره رایگان ژنتیک قناعت کنند. شهریور امسال رئیس سازمان بهزیستی، از انجام رایگان آزمایش ژنتیک برای مددجویان بهزیستی و کمیته امداد خبر داد و گفت: با اجرای طرح آزمایش ژنتیک اجباری از معلول‌زایی جلوگیری شده و می‌توانیم مقدمات کاهش تولد ۲۵ هزار نوزاد معلول در کشور را اجرا کنیم. انوشیروان محسنی بندپی با تاکید بر اینکه تنها مشاوره‌های ژنتیک رایگان می‌شود، افزود: با آغاز اجرای برنامه ششم توسعه آمار معلول‌زایی کاهش پیدا خواهد کرد؛ چرا که یکی از وظایف بهزیستی پیشگیری از بروز و شیوع آسیب اجتماعی است. با وجود این، تا زمانی که معلولان نتوانند از پس هزینه‌های آزمایش ژنتیک خود برآیند نه تنها معلول‌زایی کاهش نمی‌یابد بلکه احتمال تولد یک معلول دیگر نیز وجود دارد.

 استرس تمام‌نشدنی هزینه آزمایش ژنتیک
معلولیت من در اجتماع فراگیر است و ممکن است برای هر فردی اتفاق بیفتد. من بیماری دیستروفی عضلانی دارم که از ۱۴ سالگی شروع شد، اما تا ۲۲ سالگی راه می‌رفتم و بعد از آن ویلچرنشین شدم. این حرف‌های بانوی موفقی است که هنوز اعتقاد دارد روزی راه درمان بیماری‌اش کشف می‌شود و می‌تواند دوباره راه برود؛ بانویی ای که ۱۲ سال کار معرق انجام می‌دهد، خوشنویسی می‌کند، داستان می‌گوید و شعر هم می‌سراید. او شهریور امسال با فرد غیر معلولی ازدواج کرده که ماجرای زندگی مشترکش هم سر دراز دارد. اعظم عزیزی از مشکلاتش در گفت‌وگو با «آرمان» می‌گوید: اوایل بیماری تا مسئولان مدرسه متوجه شدند نگذاشتند من در کلاس‌های ورزش یا فعالیت‌های گروهی شرکت کنم، حتی مرا به اردو هم نمی‌بردند، در حالی که خیلی راحت می‌توانستم آن زمان فعالیت داشته باشم، چون اگر دامنه حرکتی بیماران دیستروفی محدود شود بیماری پیشرفت می‌کند. او می‌افزاید: این اقدامات برای کودک ۱۴ ساله حکم زندانی شدن را داشت، چرا که از فعالیت با همسالان خود محروم بودم. سفیر و همیار انجمن دیستروفی ایران در مورد نحوه برخورد دیگران با معلولان اظهار می‌کند: در این زمینه خانواده نقش بسزایی دارد و باید با بیماری کنار بیاید، چون اگر کنار نیاید خود فرد معلول هم نمی‌تواند این مساله را هضم کند. عزیزی بیان می‌کند: من تک فرزند خانواده هستم. پدرم فوت شده است ولی تا زمانی که در قید حیات بود نقش مهمی در زندگی من داشت. این بانوی معلول عنوان می‌کند: دید جامعه به معلولان منفی است. همین دیدگاه باعث می‌شود به مرور زمان روحیه خودشان را از دست بدهند. او با بیان اینکه اگر مردم نحوه برخوردشان اصلاح شود تحمل بیماری آسان‌تر است، ادامه می‌دهد: من دوستان معلولی دارم که بسیار با استعدادند، اما به دلیل عدم فرهنگ و نگاه بد جامعه خانه نشین شده اند، در حالی که معلولان می‌توانند با یادگیری هنر، ورزش و... افراد موفقی باشند. اعظم با ذکر مثالی می‌گوید: چند وقت پیش من بیرون رفتم و موقعی که از کنار فردی رد شدم، او مرا دید و با صدای بلند خدا را شکر کرد. مگر ما چه مشکلی داریم که مردم با ما این‌گونه برخورد می‌کنند؟

 دانشگاه‌های مناسب‌سازی نشده
اعظم کارشناسی گرافیک دارد و از عدم مناسب سازی دانشگاه‌ها می‌گوید: من در رشته مورد علاقه ام قبول شدم، اما دانشگاه مناسب سازی شده نبود و من عملا نتوانستم این رشته را بخوانم. او توضیح می‌دهد: اگر دولت و مسئولان به معلولان کمک کرده بودند نه تنها من بلکه همه دوستانم هم جایگاهی را که اکنون داریم ۱۰ سال پیش داشتیم. او در مورد چگونگی ازدواجش می‌گوید: من و همسرم در حالی که ۲۵ سال در یک محل زندگی می‌کردیم اصلا همدیگر را نمی‌شناختیم و اولین بار در اداره ای همدیگر را دیدیم. ایشان با پرس و جو و تحقیق، آدرس منزل ما را یاد گرفتند و به خواستگاری آمدند. او با اشاره به اینکه من انتخاب همسرم بودم، خاطرنشان می‌کند: خانواده همسر من به شدت مخالف بودند. البته هنوز هم هستند، حتی در مراسم عقد ما هم شرکت نکردند و ما بسیار سختی کشیدیم. اعظم با بیان اینکه ای کاش دید جامعه نسبت به معلولان عوض شود، می‌افزاید: خانواده همسرم پس انداز او را گرفتند و چون همسرم با برادرش کار می‌کند به علت ازدواج با من شغلش را نیز از دست داد. معلولان در مظلومیت غرق شده اند. تا زمانی که فرهنگ جامعه نسبت به معلولان تغییر نکند وضعیت به همین شکل است. او بیان می‌کند: درصد معلولیت من شدید است ولی بهزیستی عملا کمک هزینه نگهداری را نمی‌دهد، در حالی که معلولان باید در هفته دو تا سه روز پرستار داشته باشند، حتی من ماهانه ۵۰۰ تا ۶۰۰ هزار تومان هزینه دارویی دارم، اما برای داروها هیچ کمکی دریافت نمی‌کنم. او عنوان می‌کند: بهزیستی تنها ۵۰ هزار تومان مستمری می‌دهد و این مبلغ اصلا دردی را دوا نمی‌کند، حتی کمک هزینه جهیزیه و ازدواج را هم به من ندادند. او با بیان اینکه زندگی من سراسر استرس است، ادامه می‌دهد: من و همسرم قصد فرزندآوری داریم، اما از پس هزینه‌های آزمایش ژنتیک بر نمی‌آییم، چون ممکن است فرزند من هم به این بیماری ژنیتکی دچار شود. او با اشاره به اینکه تنها مشاوره ژنیتک رایگان است، اظهار می‌کند: سازمان بهزیستی گفته آزمایش ژنتیک معلولان تحت سرپرستی خود را رایگان انجام می‌دهد، در حالی که اصلا این‌گونه نیست. اعظم می‌گوید من تاریخ ارجاعم از بهزیستی به آزمایشگاه ۱۲ آبان است و نامه ام تنها دو ماه یعنی تا ۱۲ دی مهلت دارد. او با عنوان کردن این سوال که مگر بهزیستی مسئول این نیست که پیشگیری از معلولیت داشته باشد، ادامه می‌دهد: من بعد از کلی رفت‌وآمد به بهزیستی و مرکز جامع پیشگیری از بیماری‌های ژنتیک تنها توانستم ۹۰۰ هزار تومان از شش میلیون مبلغ آزمایش ژنتیک را از بهزیستی بگیرم، یعنی من پنج میلیون و صد هزار تومان را می‌توانم پرداخت کنم و تنها مشکلم ۹۰۰ هزار تومان است؟ البته هنوز هم این مبلغ را نگرفتم و فقط در حد تاییدیه است، چون بعد از انجام آزمایش ۹۰۰ هزار تومان را می‌دهند. اعظم اظهار می‌کند: عملا معلولان با این کار به سازمان بهزیستی کمک می‌کنند، چون آنها دارند با پول خودشان پیشگیری از معلولیت را در نسل آینده انجام می‌دهند.

 شفاف‌سازی در اخبار وجود ندارد
رئیس هیات مدیره انجمن باور درباره رایگان بودن آزمایش ژنتیک معلولان می‌گوید: بسیاری از خبرها با جزئیات روشن اعلام نمی‌شوند، یعنی گفته می‌شود که فلان خدمات را پوشش می‌دهیم ولی اینکه چقدر و به شکل پوشش داده می‌شود مشخص نیست. سهیل معینی می‌افزاید: برای همین ما تلاش کرده ایم که در اصلاحیه حقوق لایحه معلولان کلیه آزمایش‌ها را تحت پوشش ببریم. او با بیان اینکه در بسیاری از کشورها آزمایش‌ها تحت پوشش خدمات بیمه ای است، اظهار می‌کند: آزمایش‌ها برای افراد معلول در زمینه غربالگری، پیشگیری، جلوگیری از تشدید بیماری و اطمینان از نقش وراثتی بیماری ضروری است. او عنوان می‌کند: باید خاطرجمعی را برای افراد معلول ایجاد کنیم، حتی خانواده‌هایی که به هر حال به معلولیت دچار هستند باید از به دنیا آمدن سایر فرزندان معلول خودداری کنند. معینی ادامه می‌دهد: باید هزینه آزمایش ژنتیک به گونه‌ای باشد که مردم بتوانند آن را انجام دهند. اگر این امر میسر نشود هر قدر هم فرهنگ‌سازی کنیم، بی فایده است. او خاطرنشان می‌کند: در اصلاحیه حقوق معلولان در ارتباط با هزینه آزمایش‌ها هنوز موفق نشده ایم، چون زمان طرح این لایحه مصادف با شروع دولت یازدهم بود که تحت فشار مالی و تحریم‌ها قرار داشت. در واقع دولت از پذیرش هر نوع تعهد مالی امتناع می‌کرد. رئیس هیات مدیره انجمن باور می‌گوید: تا زمانی که هزینه آزمایش‌های معلولان به روال اساسی نرود باید آزمایش‌ها تحت پوشش بیمه‌هایی باشد که معلولان با کارت معلولیت و پرداخت حق بیمه بتوانند آنها را رایگان انجام دهد. معینی ادامه می‌دهد: راه دوم و میانبر هم این است که سازمان بهزیستی و وزارت بهداشت مسئولیت اساسی در این حوزه دارند، چون غربالگری به عهده وزارت بهداشت است. او اظهار می‌کند: وقتی سازمان می‌گوید که انجام آزمایش ژنتیک رایگان است، عملا به علت محدودیت بودجه سقفی می‌گذارند که باید بیشتر از آن را افراد پرداخت کنند، در حالی که بیشتر معلولان قادر به پرداخت نیستند. او توضیح می‌دهد: در نتیجه باید ترمیم بودجه شود که آزمایش‌های ضروری تحت پوشش قرار بگیرند. معینی ادامه می‌دهد: همچنین باید در شرح خدمات شفاف سازی کنیم و بگوییم که پرداخت‌ها به چه صورت است. هر چند ممکن است مطلوب نباشد، اما باید حقیقت را بگوییم تا معلولان بدانند که حداقل چه کار کنند. از سوی دیگر، با شفاف سازی اگر منابع محدود باشد می‌توانیم از دولت و مجلس درخواست کنیم که بودجه را تامین کنند. معینی اضافه می‌کند: آزمایش ژنتیک نیاز پایه و ملی جامعه ماست و باید محقق شود. ما دوباره باید از دولت بخواهیم که این مهم را انجام دهد.