سلامت نیوز:ا ال اس یک بیماری عصبی پیشرونده است که در آن سلول‌های عصبی‌ای که وظیفه کنترل حرکت ماهیچه‌ها را برعهده دارند درگیر می شوند. این بیماری منجر به تحلیل تدریجی و مرگ نورون های حرکتی که در مغز، ساقه ی مغزی و نخاع قرار دارند، می شود. هنگامی که این سلول های عصبی از بین می روند مغز دیگر نمیتواند حرکات عضلانی را شروع یا کنترل کند.

در نتیجه ماهیچه به تدریج ضعیف می شود. هنگامی که سلول های عصبی ساقه ی مغزی درگیر می شوند، عضلاتی که در گفتار و بلعیدن (خوردن) نقش دارند، آسیب می بینند.

به گزارش سلامت نیوز ALS تنها نورون های حرکتی را تحت تاثیر قرار می دهد و اثر قابل توجهی بر ذهن فرد، شخصیت، هوش و حافظه نمی گذارد و خودآگاهی فرد تغییری نمی کند. حواس بینایی، بویایی، لامسه، شنیداری و چشایی نیز دست نخورده باقی می ماند.

ALS پیشرونده است، به این معنی که به تدریج در طول زمان علائم آن بدتر میشود. میزان پیشرفت بیماری از یک فرد به فرد دیگر متفاوت است. میانگین طول عمر فرد بعد از تشخیص، 2 الی 5 سال گزارش شده است. این بیماری معمولا افراد بین 40 تا 70 ساله را هدف می گیرد.

عامل به وجود اورنده ی ALS چیست؟
علت خاص و عوامل خطرزایی برای بروز این بیماری شناخته نشده است. اگرچه ALS به طور رایج وراثتی نیست، دانشمندان به تازگی نشان داده اند که ALS ممکن است در نتیجه برخی از تبدیلات ژنتیکی باشد.

مشکلات گفتاری و بلع بیماران ALS:
مشکل در برقراری ارتباط با دیگران و مشکل در خوردن و نوشیدن از جمله علائمی  است که افراد مبتلا به این بیماری تجربه می کنند. با پیشرفت این بیماری، عضلات ناحیه ی دهان و گلو به علت آتروفی(کاهش حجم و اندازه ی عضله) یا اسپاسیتی(کاهش کنترل و دامنه ی حرکت ناشی از سفتی عضلات) تضعیف می شوند. این تغییرات روی جنبه های مختلفی از گفتار و خوردن تاثیر میگذارد.

مشکلات گفتاری:
تحلیل  نورون های حرکتی در ساقه ی مغز ابتدا بر توانایی شخص در صحبت با صدای بلند(رسا) و واضح تاثیر می گذارد. در نهایت، این وضعیت مانع صحبت کردن و صداسازی فرد می شود.

میزان پیشرفت مشکلات گفتاری در این بیماران از فردی به فرد دیگر متفاوت است. با این حال، در نهایت هر فرد مبتلا، درجاتی از این مشکلات را تجربه میکند.

مشکلات گفتاری این افراد ممکن است به دلیل اختلال در توانایی های آن ها در موارد زیر باشد:
      1.تولید صحیح صداها(به دلیل مشکلات ساختاری)
      2.گرفتن یک دم(نفس) مناسب برای گفتار که منجر به کاهش بلندی صدای گفتاری فرد می شود.
      3. حفظ آهنگ طبیعی گفتار، که به دیگران در فهمیدن پیام مورد نظر فرد کمک می کند.
میزان پیشرفت مشکلات گفتاری در این بیماران از فردی به فرد دیگر متفاوت است. با این حال، در نهایت هر فرد مبتلا، درجاتی از این مشکلات را تجربه میکند.

برخی از اولین نشانه های این بیماری در گفتار شامل:
1.    پرخیشومی(تودماغی) شدن کیفیت صدا یا تغییر صدای فرد
2.    دشواری در تلفظ کلمات به دلیل ضعف، سفتی یا گرفتگی عضلات گفتاری
3.    نداشتن حجم تنفسی کافی برای صحبت کردن که در نتیجه باعث بریده بریده حرف زدن فرد می شود
4.    کاهش بلندی صدای گفتاری فرد(در موارد شدید بلندی به حدی کاهش می یابد که صدای فرد قابل شنیدن نیست)
هنگامی که عضلات مسئول تنفس ضعیف میشوند، صبحت کردن با صدای بلند و واضح که به اندازه ی کافی برای درک گفتار فرد لازم است، سخت می شود.

مشکلات بلع:
چون عضلات مشترکی در گفتار و خوردن ونوشیدن نقش دارند، در نهایت هر فرد مبتلا به ALS، مشکلات بلعیدن را نیز تجربه می کند.
فرد بیمار ممکن است تغییراتی در جویدن و بلعیدن را تجربه کند که در ابتدا، کنترل (جویدن و بلعیدن) غذاهایی که از مواد جامد و سفت تشکیل شده اند، دشوار است. اما با گذشت زمان، بلعیدن غذا به صورت پوره شده و حتی بزاق دهان نیز برای  فرد دشوار می شود. فرد مبتلا به ALS به راحتی خسته می شود، و آنها ممکن است انرژی کافی برای خوردن یک وعده ی غذایی کامل را نداشته باشند. همه ی این عوامل باعث می شود که فرد تغذیه مناسبی نداشته باشد و موجب کاهش وزن بیمار می گردد.

گفتاردرمانی و بیماری    ALS
آسیب شناس گفتار و زبان(SLP) کسی است که به طور حرفه ای برای ارزیابی و درمان مشکلات گفتاری و بلع افراد مبتلا به ALS آموزش دیده است. گفتاردرمانگر عضو جدایی ناپذیر از کلینیک چندرشته ای ALS است.

به عنوان بخشی از تیم کلینیک، او رویکردهایی را برای برخورد با مشکلات گفتاری و بلع و همچنین تغییرات شناختی(استدلال و پردازش اطلاعات) ارائه می دهد، که در نتیجه این بیماری اتفاق میافتد. گفتار درمانگر همچنین ابزارها و تکنیک هایی را برای کمک به برقرای ارتباط و حفظ تغذیه ی مناسب توصیه می کند و آموزش هایی را به صورت مداوم برای شما و خانواده تان در ارتباط با نیازهای فعلی و آینده تان فراهم می کند. هدف اصلی از گفتاردرمانی در درمان ALS، حفظ توانایی شما برای یک ارتباط موفق که موجب بهبود یا حفظ کیفیت زندگی شما می شود.


نویسندگان:
رویا حیدریان - آسیب شناس گفتاروزبان  و دکتر فرهاد ترابی نژاد – استادیار گروه گفتاردرمانی دانشکده علوم توانبخشی دانشگاه  علوم پزشکی ایران

منابع:www.asha.org 

www.massgeneral.org