سلامت نیوز:با ورود من به اتاق برآشفته شده بود و حتی نیم نگاهی به من نمی انداخت؛ دورتا دور اتاقش پر بود از اسباب بازی های رنگارنگ اما هیچکدام برای امیرحسن جذابیتی نداشت؛ گوشه نشینی و انزوای عجیبش،بی قراری و برآشفتگیش برایم غیرقابل هضم بود.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از یسنا، وارد اتاقش که می شوی دنیای دیگری را تجربه می کنی همه چیز درهم و به اطراف پرت شده است؛ انگار خشم و نوعی حس انتقام در فضای اتاق جولان می‌دهد.

نگاهم را به این سو آن سو می کشانم تا شاید در میان انبوه اسباب بازی های رنگارنگ او را بیابم. آمده بودم زندگی اش را از نزدیک لمس کنم، در ذهنم تصورات گوناگونی از برخوردهایش داشتم اما در آن اتاق با فرشته کوچکی روبرو شدم که از دنیای آدم ها بیزار و فراری بود.

با ورود من به اتاق برآشفته شده بود و حتی نیم نگاهی به من نمی انداخت. دورتا دور اتاقش پر بود از اسباب بازی های رنگارنگ اما هیچکدام برای امیرحسن جذابیتی نداشت؛ گوشه نشینی و انزوای عجیبش،بی قراری و برآشفتگیش برایم غیرقابل هضم بود.

کودکی به سن و سال امیرحسن نمی توانست اینگونه از دنیای آدم ها فراری باشد. نگاهم به سمت مادر و پدر می گردانم گویی ترک های بغض اشان با دیدن این صحنه ها عمیق تر شده بود.

امیرحسن مانند مسخ شدگان در دنیای خود متوقف بود. باورش سخت بود کودک 6ساله ای را در این حال دیدن اما حقیقت داشت.

می خواهم با مادر صحبت کنم اما نگاه به شیره جانش در آن برزخ، حالش را دگرگون می کند و سیلاب اشک مجالی برای حرف زدن نمی گذارد. پدر اما هرچند کمرش از سنگینی این درد ناگهانی که بر فرزند کوچکش نازل شده خمیده است اما هنوز صلابتش را حفظ می کند و بغضش را فرو می خورد و در جواب سوال های بیشمار ذهنم می گوید: هنگام تولد همه شرایطش عادی بود اما هرچه بزرگتر که می شد ارتباط کلامی و عاطفی اش بسیار ضعیف تر از یک کودک نرمال بود، بسیار برآشفته می شد و اشیا را با خشم به اطراف پرتاپ می کرد.

پدر می گفت و من هربار رد اشک را بر گونه هایش می دیدم. می گفت: هرچه امیرحسن بزرگتر می شد بدخواب و گاها کم خواب تر شده و قدرت ارتباط با همسالانش را نداشت؛ حتی  اسباب بازی های رنگارنگ برایش جذاب نبود یا فقط دلش می خواست گوشه ای در تنهایی سر کند و یا آنقدر بیش فعال می شد که به همه وسایل خانه صدمه وارد می کرد.

با دیدن این علایم، امیرحسن را نزد متخصص بردیم تا دلیل این رفتارهای عجیبش را بیابیم اما نمی دانستیم پا به دنیایی می گذاریم که گریز از آن محال است.

پاسخ آزمایش ها حاکی از آن بود که امیرحسن یک بیمار اوتیستیک است. پدر با گفتن این جملات انگار کاخ آمال و آرزوهایش دوباره درهم می شکند. "باورش برایمان سخت بود آنقدر این ضربه سخت و مهلک ناگهانی بر پیکره زندگیمان وارد شده بود که  تا مدتها نمی گذاشتیم فردی از بیماری امیرحسن چیزی بفهمد اما هرچه بزرگتر می شد کنترل رفتارهای غیرعادیش بیشتر ناممکن بود ". ما که هیچ اطلاعاتی درباره بیماری اوتیسم و طرز رفتار با یک بیمار اوتیستیک نداشتیم کم کم با باورهایمان کنار آمدیم و سعی کردیم حال که ناخواسته وارد این راه شده ایم  با افزایش اطلاعات درباره این بیماری و نحوه برخورد با یک کودک اوتیستیک دنیای کودک امان را بیشتر بشناسیم و در این راه بی پایان و سخت نیازها و خواسته هایش را تامین کنیم.

کودک مبتلا به اوتیسم توجه کمتری به تحریکات اطرافیان نشان می دهد، در نگاه کردن و لبخند به اطرافیان کمتر از همسالان خود  فعال است، کمتر به اسم خود واکنش نشان می دهد، تمایل کمی به برقراری ارتباط چشمی دارد و از همان ابتدا یعنی قبل از سه سالگی والدین متوجه این رفتارها می شوند و علاوه بر این ها متوجه می شوند که کودک شان اصلا صحبت نمی کند منظور از صحبت کردن جملات معنی دار نیست، بلکه همان آواهای اولیه زبان مانند «دد» یا «ماما» است.

از مشکلات نگهداری یک کودک اوتیسم پرسیدم پدر اما گلایه ها داشت. می گفت: بیماران اوتیسم بیش فعال نیز هستند و اصلا نمی توان این بیماران در یک اتاق درب بسته نگه داری کرد زیرا آن ها وسایل منزل را پرتاب یا می شکنند.

وی با اشاره بر اینکه پسرم تاکنون پنج تلویزیون را پرتاپ کرده و شکسته است، اظهار می کند: در تمامی کشور های دنیا کودک اوتیسم حمایت می شود و برای آن ها مربی استخدام می شود اما در ایران آینده کودکان اوتیسم معلوم نیست.

وی می گوید: متاسفانه قانونی برای رسیدگی به این بیماران خاص وجود ندارد و حتی بسیاری از افراد جامعه نمی دانند اوتیسم چیست به همین دلیل است خدمات بسیار کمی برای این بیماران در کشور ارایه می شود.

پدر این کودک اوتیسم با بیان اینکه روزانه حداقل 100 هزار تومان مخارج این کودک است، اظهار می‌کند: در حال حاضر می گویند باید 2 فرزند معلول ذهنی داشته تا بهزیستی بتواند برای آنها خانه بنا کند، مگر فرق یک فرزند معلول ذهنی با دو فرزند چیست. ما نیز سالانه حداقل 50 میلیون تومان برای این فرزند هزینه می کنیم ولی خدماتی به ما ارائه نمی شود.

وی می گوید: مدارس اوتیسم، برای آموزش کودکان در استان مازندران بسیار کم است و یا اطلاع رسانی کافی در این خصوص وجود ندارد.

پدر تصریح می کند: کودکانی هم وجود دارند که در مرحله خفیفی از این بیماری قرار دارند این کودکان باید به مدارس عادی بروند تا با قرارگرفتن در کنار بچه‌های عادی، بتوانند ارتباط برقرار کنند و زمینه های استعداد خود را ارتقا دهند اما مدارس عادی از قبول این کودکان و معلم همراه سر باز می‌زنند. حضور آنها در مدارس اوتیسم و در کنار کودکانی که مشکلات حادتری دارند، نیز بعضا موجب درجا زدن و احیانا پسرفت آنها می‌شود.

وی، صبورانه تر از قبل ادامه می دهد:شیوه نگهداری کودکان اوتیسم نیز باید در مراکز مازندران تغییر کند، نباید در این مراکز تا کودک شیطنت کرده با داروهای آرام بخش آنان را آرام کنند و باید به صورت تخصصی با این کودکان برخورد شود.

 صحبت های پدر که تمام می شود نگاهم بسمت امیرحسن پرمی کشد؛ هنوز همانجا روی صندلی تنهایی خودش نشسته و با تمام سعی که مادر برای در آغوش کشیدنش دارد اما چشم های مرمرین امیرحسن سرد و بی روح به مادر نگاه می کند و تمایلی برای پاسخگویی به ابراز محبت های مادر ندارد.

اما آیا این کودکان فاقد هر گونه حس عاطفی اند و هیچ گاه نمی توانند به احساسات پاسخ دهند؟اوتیسم واقعا چیست؟ چرا امیرحسن و امثال این کودک به این بیماری مبتلا می شوند؟ آیا درمانی برای آن وجود دارد یا نه؟

دکتر محمود هاشم ورزی متخصص روانشناسی در گفت وگو با ایسنا اوتیسم را یک اختلال رشدی که نمودش را در رفتارهای اجتماعی و مهارت ارتباطی می توان دید دانسته و خاطرنشان می کند: این بیماری در سه سال اول زندگی نمایان می شود و علت آن هنوز مشخص نشده است. میزان شیوع آن از هر10 هزار نفر 20نفر بوده و وضعیت اجتماعی، اقتصادی، تحصیلات و نژاد در به وجود آمدن این بیماری نقشی ندارند.

هاشم ورزی می گوید: نکته قابل تامل در این بیماری این است که میزان شیوع بیماری اوتیسم در پسران 4 برابر دختران است. مبتلایان به این بیماری در ارتباطات کلامی و غیر کلامی، تعاملات اجتماعی دچار مشکل هستند  و در برابر تغییرات مقاومت شدید از خود نشان می دهند. در روند طبیعی رشد، کودکان به محض آنکه «من» را درک می کنند، دیگر از «نام خود» برای بیان خواسته هایشان استفاده نمی کنند در حالی که کودک مبتلا به اوتیسم شناختی از «من» ندارد و خود را با نام صدا می زند.

این متخصص روانشناسی یادآور می شود: 50درصد بیماران اوتیستیک قدرت ارتباط با زبان بدن را ندارند و معمولا از طریق غیرکلامی ارتباط برقرار می کنند.

هاشم ورزی می گوید: اوتیسم شایع ترین نوع اختلالات نافذ رشد بوده و تقریبا در یک درصد تولدها دیده می شود. گاها در این افراد حرکات تکراری  دست زدن، پریدن  پاسخ های غیر معمول به افراد، دلبستگی به اشیا و یا مقاومت در مقابل تغییر نیز دیده می شود و ممکن است در حواس پنجگانه (بینایی، شنوایی، لامسه، بویایی و چشایی)  نیز حساسیت های غیر معمول نشان دهند.

این متخصص روانشناسی تاکید می کند: معمولا افراد اوتیستیک در آغوش گرفتن و درآغوش گرفته شدن را دوست ندارند و از تماس های چشمی گریزانند و با اسباب بازی های خود برخورد خوبی ندارند ولی تاب خوردن و چرخیدن جز کارهای مورد علاقه این بیماران است.

هاشم ورزیمی گوید:افراد مبتلا به اوتیسم ممکن است کم تحرک یا پرتحرک باشند اما ویژگی غالب آنها ریسک پذیری بالا و گاها پاسخگویی ضعیف به عواطف است.

وی یادآورمی شود: قریب به 70درصد مبتلایان به اوتیسم دچار ناتوانی ذهنی هستند اما در بین این افراد استثناهایی هم وجود دارد یعنی برخی از آنها نیز ممکن است دارای توانایی های خاص باشند. متاسفانه دو سوم کودکان مبتلا کم توان ذهنی هستند و یک سوم آنها هوش معمولی دارند. این کودکان در برخی مسائل نبوغ خاصی دارند.

این متخصص روانشناسی خاطرنشان می کند: تحقیقات زیادی برای علت بروز این اختلال انجام شده اما هنوز دلیل قاطعی برای این بیماری کشف نشده است هرچند این اختلالات ریشه در عوامل بیولوژیکی دارد. اگرچه وجود سابقه اوتیسم در خانواده می تواند جز دلایل ایجاد آن باشد اما هنوز ژن خاصی برای ایجاد این بیماری کشف نشده و بین محققان اختلاف نظر دراین مورد وجود دارد برخی نیز علت را مربوط به ترکیب چند ژن می دانند.

وی درباره اینکه آیا واقعا این افراد فاقد هیچ گونه حس عاطفی اند و هیچ گاه نمی توانند به احساسات پاسخ دهند، بیان می کند: بسیاری به غلط بر این باورند که این افراد نمی توانند هرگز ارتباط چشمی برقرار کرده و یا اصلا صحبت نخواهند کرد و حتی فاقد هیچ حس عاطفی اند اما باید گفت بیماران مبتلا به اوتیسم تحریکات حسی را درک می کنند.

هاشم ورزی خاطرنشان می کند: می توانیم به یک کودک اوتیستیک مانند یک کودک عادی ابراز محبت کنیم،او محبت را خواهد فهمید اما نوع پاسخگویی متفاوت از دیگران است.

وی در مورد درمان پذیری این بیماران می گوید: تشخیص و درمان زودهنگام در سنین پایین با یک برنامه منظم و ساختار یافته به دلیل انعطاف پذیری کودک در سنین پایین در تغییر ساختار کودک موثر باشد. متاسفانه والدین برخی از کودکان دچار اوتیسم واقعیت را انکار می کنند چون پذیرش این موضوع سخت است اما با این کار فقط کودک شان را از دوران طلایی درمان محروم می کنند؛ در صورتی که اگر آموزش های لازم، به موقع به کودک در سن طلایی داده شود، احتمال طبیعی تر شدن رفتارها وجود دارد.

حمایت و درمان از کودکان استثنایی هزینه‌های بسیار زیادی را به گردن خانواده‌ها می‌اندازد ، این در حالی است که تجربه نشان داده، پس از مدتی خانواده‌ها با مشکلات مالی زیادی در زمینه درمان مواجه می‌شوند که باید نظام سلامت توجه خاص و ویژه‌ای به درمان کودکان استثنایی داشته باشد تا مشکلات این افراد را پوشش دهد.

سعید آرام، مدیرکل بهزیستی مازندران نیز در گفت وگو با ایسنا با اشاره به پرهزینه بودن خدمات رسانی به بیماران استثنایی همچون بیماران اوتیستیک یادآور می شود: در حال حاضر چهار مرکز ارائه خدمات آموزشی در شهرهای ساری، آمل، چالوس و بابل درحال خدمت رسانی به 150کودک اوتیسم استان هستند.

وی خاطرنشان می کند: سه مجوز دیگر نیز برای شهرهای ساری، قائم شهر و تنکابن در دست اقدام است تا بتوانیم با این هفت مرکز خدمات بهتری به این بیماران ارائه دهیم؛ تاکنون 200کودک اوتیستیک در مازندران شناسایی شده است و سعی بهزیستی بر آن بوده با شناسایی این بیماران خدمات رایگان در اختیار این افراد و خانواده هایشان قرار دهد.

مدیرکل بهزیستی استان مازندران خاطرنشان می کند: اوتیسم اختلالی است که دارای طیفی از شدید تا خفیف بوده و به همین دلیل امسال کار ویژه ای را برای شناسایی افراد در معرض این اختلال انجام دادیم.

وی با اشاره به برگزاری طرح غربالگری اوتیسم در تمامی مهدکودک های استان بیان می دارد: این طرح در چهار مرحله در بین کودکان 2تا5سال اجرا شده  که مرحله اول آن مساله سازی و آگاه سازی است. در مرحله دوم کودکان مشکوک برای انجام تست های بیماری به نیروهای متخصص ارجاع داده می شوند.

مدیرکل بهزیستی استان مازندران خاطرنشان می کند: مرحله سوم آزمون و تشخیص های قطعی بیماری و در مرحله آخر طیف های شدید تا خفیف بیماران اوتیستیک شناسایی و به مراکز تخصصی خدمات آموزشی ارجاع داده می شوند.

وی با اشاره به اینکه درمان قطعی برای این بیماران وجود ندارد تصریح می کند: کودکان پس از دریافت تشخیص قطعی که به تائید حداقل دو متخصص رسیده باشد، خدمات درمانی دریافت می کنند. این خدمات با درمان های انفرادی آغاز می شود و با آموزش مهارت های هیجانی، اجتماعی و شناختی لازم برای مدرسه خاتمه می‌یابد.

 امیرحسن را با تنهایی اش  تنها می گذاریم اما هزینه‌های یک کودک مبتلا به اوتیسم زیاد است و این هزینه صرف آموزش، گفتاردرمانی و کاردرمانی می‌شود و ۹۰ درصد خانواده‌های ایرانی نمی‌توانند این هزینه را پرداخت کنند. اغلب موسسه‌ها برای نگهداری کودکان اوتیسم خصوصی هستند و مرکز خیریه با تخفیف بالا در کشور راه اندازی نشده است که بتواند پاسخ گوی نیازی خانواده ها باشد.

برای کنار آمدن با اوتیسم باید امیرحسن ها را بیشتر دید، وقتی اینگونه کودکان را دیدید لبخند بزنید و برایشان دست تکان دهید، کودکان محبت را می فهمند حتی اگر اوتیسیک باشند. محبت رنج این بیماری را کم می کند.