«خونریزی غیر قابل کنترل» تعریف ساده‌ای از بیماران هموفیلی و انعقاد خون است.

هیچ‌کس به اندازه بیمارانی که نیاز به داروهای خارج از کشور دارند تاثیر برجام را نمی‌فهمد

سلامت نیوز: «خونریزی غیر قابل کنترل» تعریف ساده‌ای از بیماران هموفیلی و انعقاد خون است. مجموع تعداد بیماران هموفیلی، انعقاد خون و اختلال پلاکت براساس آخرین اطلاعات موجود 8653 نفر است؛ مدیرعامل کانون هموفیلی این آمار را 12 هزار نفر عنوان می کند. این بیماران در زمان عدم دسترسی دارو دچار مشکلات حرکتی می‌شوند. مدیرعامل کانون هموفیلی در آخرین اظهارات تعداد افرادی که به دلیل نبودن دارو دچار معلولیت‌های حرکتی شده‌اند را در دولت گذشته 1000 نفر اعلام کرد! احمد قویدل در گفت و گو با روزنامه«ابتکار» وضعیت 6 ماه پایانی بیماران هموفیلی در دولت دهم را فاجعه بار خوانده و شاخص دردسترس بودن دارو در کشور را در حال حاضر 2.7 عنوان کرد.


به گزارش سلامت نیوز، روزنامه ابتکار نوشت: شاخص دسترسی بیماران هموفیلی در کشورهایی که از نظام سلامت کاملی برخوردار هستند عددی مابین 6 تا 9 است. براساس گفته‌های احمد قویدل، مدیرعامل کانون هموفیلی در سال 91 میزان شاخص دسترسی حدود 0.5 بوده؛ این درحالی است که این میزان پیش از تحریم‌ها عددی نزدیک به 1.6 بود. تاثیر تحریم‌ها بر داروهای وارداتی که امکان تهیه آن‌ها در کشور وجود ندارد از موضوعاتی بود که در سال‌های تحریم همیشه توسط کشورها و سازمان‌های جهانی محکوم می‌شد. با شروع برجام میزان واردات داروها و علی‌الخصوص داروهای مربوط به بیماران هموفیلی افزایش یافت تا آنجا که در سه سال اخیر شاخص دسترسی بیماران هموفیلی به 2.2 رسید و در حال حاضر این میزان به 2.7 رسیده است. هرچند این میزان با آنچه ایده آل و در کشوهای پیشرفته دنیا بوده فاصله دارد، با این حال روند رو به افزایش دسترسی بیماران به داروها باعث شده تا از میزان معلولیت در بیماران هموفیلی در آینده کاسته شود.
احمد قویدل، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران روز گذشته به ایلنا گفت: «متاسفانه در دولت گذشته ١٠٠٠ بیمار هموفیلی شدید به دلیل نبود دارو معلول شدند.» 

توضیحات قویدل در ارتباط با 1000 معلوم حرکتی هموفیلی در دولت دهم 

احمد قویدل، مدیرعامل کانون هموفیلی با اشاره به اینکه 1000 نفر از افرادی که دچار هموفیلی شدید هستند در دولت گذشته دچار معلولیت شدند، می‌گوید: «دقت کنید این آمار شمردنی نیست. باید پرسید معیار برای اعلام چنین آماری چیست؟ من در مصاحبه روز گذشته خود در پاسخ به این سوال که تغییرات دولت فعلی با قبلی چه بود، گفتم که 1000 نفر در دولت دهم تا شروع دولت یازدهم(88-92) دچار معلولیت شدند.»
قویدل در پاسخ به این سوال که معیار شمارش این 1000 نفر چیست؟ می‌گوید: «بیماران هموفیلی در اثر هر خونریزی آن بیمار نسبت به وزنش و شدت خونریزی نیازمند دارو است؛ اگر این بیمار میزان دارویی که تزریق می‌کند کم و مطابق نسخه پیشنهادی پزشک نباشد، مشکلات حرکتی برایش پیش می‌آید که این مشکلات بازگشت‌ناپذیر است.»
قویدل با بیان اینکه در 4 سال دولت قبل بخصوص در دو سال پایانی آن به شدت در تامین دارو دچار مشکل بودیم، می‌افزاید: «واردات کم شده بود و LC ها باز نبود در نتیجه دسترسی داروها کم شد و مصرف دارو به شکل ادواری درآمد و نتیجه این است که شمار معلولان هموفیلی افزایش یافت.»
وی در ادامه می‌گوید: «بیماران هموفیلی مفاصل هدف دارند مانند مچ پا، زانو و ... که در صورت نرسیدن دارو به میزان کافی، دچار مشکل حرکتی می شوند.»


وضعیت دسترسی به دارو در 6 ماه پایانی دولت دهم فاجعه بار بود


قویدل در ارتباط با دلایل افزایش معلولیت‌های بیماران هموفیلی شدید در دولت گذشته به «ابتکار» می‌گوید: «زمانی که تحریم‌های غیرانسانی به کشور ما تحمیل شد، واردات دارو برای بیماران با مشکل رو به رو شده و با توجه به اینکه تولیدکنندگان بیشتر در کشورهای اروپایی و آمریکایی هستند، تاثیرات تحریم‌ها را بیماران لمس کردند. به عقیده من هیچکس جز بیمارانی که نیاز به داروهای تولید خارج دارند، نتوانستند مشکلات تحریم ها را درک کنند و در مقابل هیچکس مانند این افراد درک تاثیر برجام را ندارند، چرا که برجام و رفع تحریم‌ها آن‌ها را به زندگی برگرداند.»
مدیرعامل کانون هموفیلی با اشاره به اینکه اگر کودکان (15 سال به پایین) به طور مداوم از داروها استفاده کنند و تزریق آن‌ها منظم انجام شود در صورت آسیب دیدگی دچار خونریزی کمتری می‌شوند، می‌گوید: «به این نوع درمان که به طور منظم دارو به فرد بیمار می‌رسد، «پیشگیری» می‌گویند در روش مقابل که در دولت قبل به دلیل نبود دارو انجام شد، این تزریقات منظم نبوده و به صورت ادواری انجام می‌شد. این موضوع باعث می‌شود، سال‌ها بعد فرد دچار بیماری هموفیلی در زمانی که به سن اشتغال، ازدواج و .... می‌رسد، دچار معلولیت شود.»
قویدل با فاجعه بار خواندن وضعیت بیماران هموفیلی در 6 ماه پایانی دولت دهم می‌گوید: «به طور مثال بسیاری از داروها در گمرک ماند و فاسد شد و به دست بیماران نرسید. دسترسی به دارو ادواری شده بود و بیماران نمی‌توانستند به طور منظم از دارو استفاده کنند، همین موضوع همانطور که گفتم باعث افزایش معلولیت در بیماران هموفیلی می‌شود.»


شاخص دسترسی به دارو بیماران هموفیلی؛ ایران 2.7، فنلاند 9


احمد قویدل در ادامه با اشاره به شاخص دردسترس بودن دارو در حال حاضر به میزان 2.7 می‌گوید: «دسترسی حداقلی براساس آمار جهانی 1 و میزان حداکثری آن 9 است که تنها کشور فنلاند با 1000 بیمار هموفیلی دارای این رتبه است.»
وی ادامه می‌دهد: «میزان تهیه دارو در کشورها به درآمد ناخالص ملی هرکشور بستگی دارد و کشور ما با توجه به میزان این درآمد دارای سطح دسترسی متعادلی است.»
براساس گفته‌های قویدل در ایران 12 هزار بیمار هموفیلی، انعقاد خون و خون ریزی شدید وجود دارد. 


برجام و تاثیر مستقیم بر در دسترس بودن دارو


در آذر ماه سال 91 مرضیه دستجردی وزیر وقت بهداشت کشور از پیشی گرفتن واردات «زین اسب» از دارو گلایه کرد. به گزارش پایگاه خبری وزارت بهداشت، دستجردی گفته بود: «از نظر ما دارو و ملزومات پزشکی باید اولویت‌های دو و سه باشند ولی هم اکنون اولویت های 7 و 8 را  دارند و متاسفانه برخی کالاها مانند زین اسب در اولویت های بالاتر مثلا اولویت 5 یا 4 قرار داده شده اند.»
قویدل با اشاره به این موضوع می‌گوید: «در آن سال‌ها بهداشت و درمان به مخاطره افتاده بود که نهایتا به برکناری خانم دستجردی انجامید. این موضوع در چهار دهه انقلاب بی سابقه بود. شاید به همین دلیل توجه به بیماران نیز کم شد و این موضوع در دو سال پایانی دولت دهم بیشتر به چشم آمد.»
وی ادامه می‌دهد: «به عقیده من برجام، رفع تحریم ها، طرح تحول سلامت از جمله مواردی بود که باعث شد وضعیت فعلی در دسترس بودن دارو افزایش یابد و وضعیت بیماران هموفیلی نیز بهبود یافت.»

برچسب‌ها

نظر شما

شما در حال پاسخ به نظر «» هستید.
captcha