سلامت نیوز: مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران مبتلا به ام‌اس: دسترسی بیماران مبتلا به ام‌اس افزایش پیدا کرده است مدیرعامل کانون هموفیلی ایران: از تولد ٧٠‌درصد بیمار هموفیلی جلوگیری شد رئیس انجمن حمایت از بیماران مبتلا به تالاسمی: تولد بیمار تالاسمی ٨٠ تا ٨٥‌درصد کنترل شد.

به گزارش سلامت نیوز، روزنامه شهروند نوشت: مُهر پایان بر پرونده دارویی ایران خورده است. مُهری که می گوید بازار دارویی ایران موج تلاطم را از سر گذرانده و حالا شرایط برای بیش از ٥٠ هزار بیمار مبتلا به ام اس، ٢٠ هزار بیمار مبتلا به تالاسمی، بیش از ١٢ هزار بیمار هموفیلی و ٩٥ هزار بیماری که هر سال به سرطان مبتلا می شوند و بیش از ٥ میلیون بیمار مبتلا به دیابت و ... را از آشفتگی خارج کرده. همان ها که تا پیش از این با انبوهی از مشکلات برای تهیه دارو رو به رو بودند و حالا برای داشتن داروهایشان، نگرانی ندارند، هر چند که به گفته کارشناسان دارویی و فعالان در حوزه بیماری های خاص، هنوز هم سازمان های بیمه گر در بخش دارویی، سنگ اندازی می کنند. همین چند روز پیش بود که رئیس سازمان غذا و دارو از کاهش کمبودهای دارویی خبر داد.

رسول دیناروند گفت که کمبودهای دارویی در سال های ٩٠ و ٩١ و اوایل ٩٢، ٣٠٠ قلم بود که حالا نزدیک به ٣٠ قلم رسیده است. این تمام ماجرا نیست، سهم بیماران در پرداخت هزینه های دارویی هم کم شد، بیماران صعب العلاج بهترین تجربه را داشتند چرا که سهم آنها در قیمت داروها، از ٤٥ درصد در گذشته، به ١١ درصد رسید. آمارها زیاد است. از کاهش  دو هزار میلیارد تومانی واردات دارو و صرفه جویی ٥٠٠ میلیون دلاری که همراه داشت تا سهم ٧٠ درصدی داروهای تولید داخل از بازار دارویی و دسترسی ٩٩ درصد بیماران به دارو در بیمارستان ها و مراکز درمانی. حالا مسئولان انجمن های بیماری های خاص، از وضع بیماران‌شان می گویند. از تحولی که در چند سال گذشته شاهدش بودند و چالش هایی که هنوز دست و پا گیر است. 

بیمه‌ها، دسترسی بیماران هموفیلی را به دارو محدود کرده‌اند
احمد قویدل، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در گفت‌وگو با «شهروند» از بهبود وضع بیماران هموفیلی می‌گوید: «اداره بیماری‌های خاص در وزارت بهداشت دولت یازدهم راه‌اندازی شد و حمایت‌های دارویی و درمانی بیماران خاص را توسعه داد. برنامه‌های وزارت بهداشت حاکی از پیشرفت در حوزه بیماران خاص است و نشان می‌دهد که سیاست‌های کانون هموفیلی ایران با وزارت بهداشت همسو شده است. حالا شرایطی ایجاد شده که وزارت بهداشت تلاش می‌کند تا خارج از مراکز استانی، دارو را در اختیار بیماران قرار دهد.» طرح تحول سلامت که اجرا شد، خیلی از حوزه‌های سلامت را تحت‌تأثیر قرار داد و منجر شد تا تحولی در خود ببینند. یکی از این بخش‌ها هم به بیماران هموفیلی مربوط می‌شد: «طرح تحول سلامت تأثیر غیرقابل انکاری بر روی بیماران صعب‌العلاج داشت؛ بیمارانی که بیش از همه در حوزه‌های درمانی درگیر بودند.» با وجود همه مشکلاتی که برای بیماران هموفیلی وجود دارد اما هنوز هم خبرهای خوبی از آنها شنیده می‌شود، به طوری که مدیرعامل کانون هموفیلی ایران می‌گوید که در حال حاضر، جلوی تولد ٧٠‌درصد بیماران هموفیلی گرفته شده است: «تولد ٣٠‌درصد از این بیماران از دسترس ما خارج است و نیاز به حمایت سازمان‌های بیمه‌گر دارد.»

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران همه اینها را می‌گوید و در عین ‌حال به نقطه ضعف حوزه درمان اشاره می‌کند؛ موضوعی به نام بیمه‌ها: «بزرگترین مشکل نظام سلامت، سازمان‌های بیمه‌گر هستند، متاسفانه بیمه‌ها درک درستی از درمان بیماران هموفیلی ندارند و با ایجاد سیستم‌های مختلف، میزان مراجعه این بیماران را بشدت بالا برده‌اند، از سوی دیگر، دسترسی بیماران به داروهایشان را مختل کرده‌اند، آنها خواسته یا ناخواسته، نسخه‌های بیماران را کاهش داده‌اند، بدون این‌که تخصصی در این زمینه داشته باشند، حالا هم شرایطی ایجاد شده تا بزرگترین معضل بیماران هموفیلی، همان بیمه‌ها باشند.» میزان دریافت داروی بیماران هموفیلی متغیر است، اگر آنها در شرایط عادی ویال خاصی از دارو را دریافت می‌کنند، زمانی که به هر دلیلی دچار خونریزی می‌شوند، میزان نیازشان به دارو چند برابر می‌شود. موضوعی که مدیرعامل کانون هموفیلی ایران هم به آن اشاره می‌کند: «یک بیمار هموفیلی زمانی که دچار خونریزی شده بیشتر از معمول به دارو نیاز پیدا می‌کند و حدودا ممکن است به ٥٠ ویال برای فاکتور ٨ برسد، در حالی‌که هر ویال فاکتور ٨، ٣٠٠‌هزار تومان است یا حتی ممکن است که بیمار نیاز به جراحی داشته باشد و در آن جراحی به فاکتور ٧ احتیاج داشته باشد، در شرایطی که هر ویال این دارو، یک‌میلیون و ٨٠‌هزار تومان است که چیزی حدود ٦٠‌میلیون تومان می‌شود. اگر بیمه‌ها نتوانند این میزان نیاز بیمار به دارو را تحت پوشش قرار دهند، هزینه‌های زیادی به بیماران تحمیل می‌شود.» به گفته قویدل اپراتورهای بیمه‌گر این نسخه‌ها را تأیید نمی‌کنند.

براساس بررسی‌های انجام شده، سطح دسترسی به دارو در کشورهای آمریکایی و اروپایی، ٦ و ٩ است، درحالی‌که در ایران میزان دسترسی بیماران هموفیلی، ٢,٦ واحد است. بنابراین هر سازمانی میزان دسترسی آنها را به دارو کم کند، بیماران را درگیر معلولیت می‌کند، درست مانند اتفاقی که در دولت گذشته رخ داد و به گفته مدیرعامل هموفیلی ایران، نزدیک به یک‌هزار بیمار هموفیلی را معلول کرد: «در دوره تحریم دارو وجود نداشت، اما الان دارو در داروخانه‌ها پیدا می‌شود اما بیمه‌ها با حرف‌های غیرمنطقی سهمیه بیماران را کم کرده‌اند.» اینها را قویدل اضافه می‌کند.

حالا در میان تمام آشفتگی که سازمان‌های بیمه‌گر برای بیماران خاص ایجاد کرده‌اند، سهم سازمان تأمین‌اجتماعی از همه بیشتر است، سازمانی که از چند ‌سال گذشته، حمایت‌هایش را از این بیماران کم کرده. گلایه مدیرعامل کانون هموفیلی ایران هم این سازمان بیمه‌گر را نشانه گرفته است: «تعداد زیادی از بیماران هموفیلی، از حمایت صددرصدی، سازمان تأمین‌اجتماعی خارج شده‌اند.» به گفته او، در حال حاضر، بیش از ١٢‌هزار بیمار هموفیلی در کشور وجود دارد که ٦٠ درصدشان تحت پوشش بیمه خدمات درمانی و ٤٠‌درصد سازمان تأمین‌اجتماعی هستند، بر این اساس پیش‌بینی می‌شود که بیش از ‌هزار نفر از بیماران هموفیلی دیگر از سازمان تأمین‌اجتماعی خدمت نمی‌گیرند و این سازمان، دفترچه بیمه خاص آنها را قطع کرده است: «سازمان بیمه ایرانیان، یک بسته حمایتی از بیماران هموفیلی در نظر گرفته و دولت تمام هزینه‌ها را پرداخت می‌کند و عملا سازمان‌های بیمه‌گر هزینه‌ای را متحمل نمی‌شوند و خود تأمین‌اجتماعی وعده داد که هیچ هزینه‌ای از این بیماران نمی‌گیرد، همه اینها در حالی است که طی دو‌ سال گذشته، سازمان تأمین‌اجتماعی وعده‌هایش را پس گرفت.» اینها را قویدل می‌گوید و ادامه می‌دهد: «نخستین قربانیان این کاهش حمایت، زنان و دختران مبتلا به اختلالات انعقادی هستند، افرادی که ١٥، ٢٠‌سال دارو را به صورت رایگان دریافت کرده و حالا هزینه سنگینی به آنها تحمیل شده است.»

این تنها مدیرعامل کانون هموفیلی ایران نیست که از وضع بیمه‌ها گلایه می‌کند. مجید آراسته، رئیس انجمن بیماران تالاسمی هم انتقادات زیادی به سازمان‌های بیمه‌گر دارد و معتقد به یکسان‌سازی بیمه‌هاست: «در کنار یکسان‌سازی بیمه‌ها، باید مراکز جامع درمان بیماران تالاسمی هم به‌عنوان مراکزی که بتوانند الگوی درمان را بر این   بیماران، به‌ویژه بیماران در مناطق محروم ارایه دهند.» محمود‌ هادی‌پور، کارشناس دارویی هم با آنها هم نظر است و به «شهروند» می‌گوید: «ساختار بیمه‌ای ما عامه‌پسند است، یعنی داروهایی که نیاز به بیمه ندارند، تحت پوشش هستند و آنهایی که باید بیمه شوند، کمترین پوشش بیمه‌ای را دارند.»

کیفیت داروهای بیماران تالاسمی در نوسان است
مجید آراسته، در کنار این گلایه، به وضعی که بیماران تالاسمی در آن به سر می‌برند هم اشاره می‌کند و  می‌گوید: «وزارت بهداشت و به‌طور مشخص سازمان غذا و دارو، در دولت یازدهم، این اجازه را دادند تا داروی برخی از بیماران تالاسمی، برند باشد. در گذشته به بهانه حمایت از تولید داخلی، اجازه استفاده از داروهای خارجی به این بیماران داده نمی‌شد، این در حالی بود که خیلی از این بیماران، سال‌ها از داروی خارجی استفاده کرده بودند و داروهای داخلی، به دلیل کیفیتی که دارد، با آنها سازگاری ندارد. حالا در دولت یازدهم شرایطی فراهم شد تا این بیماران از همان داروهای معمول خود که خارجی است استفاده کنند، یعنی بیمه آنها را تحت پوشش قرار می‌دهد و بیمار مابه‌التفاوت آن را پرداخت می‌کند.» کیفیت داروی بیماران تالاسمی، همواره مورد بحث است، داروهای تولید داخل که گاهی برای این بیماران مشکلاتی ایجاد می‌کند: «تولیدات داخلی خوب است اما مشکلی که هست، بحث کیفیت این داروهاست که نوسان دارد، شرکت‌های دارویی باید به تعهدات خود پایبند باشد، هم‌اکنون یکی از شرکت‌های دارویی، بعد از ١٠، ١٢ سال، یکباره تولید دارو را متوقف کرده و به هیچ‌وجه هم پاسخگو نیست. الان بیماری که سال‌ها از این دارو استفاده کرده، چه کار باید کند؟ همه می‌دانند که تغییر دارو برای بیماران، چه معضلاتی دارد.» به گفته او، سه چهار ماه است که این شرکت تولیدکننده دارو پاسخی نداده و بیماران را بلاتکلیف کرده است. موضوعی که‌ هادی‌پور، کارشناس دارویی هم به آن اشاره می‌کند: «کیفیت داروهای تولید داخل مشکل دارد.»

در حال حاضر ٢٠‌هزار بیمار تالاسمی در کشور زندگی می‌کنند که ١٠‌هزار نفرشان داروی تزریقی و ١٠‌هزار نفر هم داروی خوراکی مصرف می‌کنند.
شاید مهمترین خبر برای بیماران تالاسمی، کاهش تعداد تولد بیماران جدید باشد، براساس اعلام انجمن حمایت ازبیماران تالاسمی، هر‌سال نزدیک به ٨٠٠ تا‌ هزار تولد بیمار جدید کاهش یافته است، پروسه‌ای که از‌سال ٧٥ شروع شده است. به گفته رئیس این انجمن، آزمایش‌های اجباری قبل از ازدواج دراین زمینه تأثیر قابل توجهی داشته است: «درسال‌های ٧٨ و ٧٩، آزمایش‌های ژنتیک به صورت جدی دنبال شد و با فرمان رهبری، برای این بیماران مجوز سقط داده شد و منجر شد تا ٨٠ تا ٨٥‌درصد موارد جدید تولد بیمار تالاسمی کنترل شود. ١٥‌درصد باقیمانده اما هنوز نقطه ضعف ما به شمار می‌رود که نیاز به انجام کارهای فرهنگی دارد.» براساس اعلام آراسته، درحال حاضر، ١٠٠ تا ١٥٠ نوزاد مبتلا به تالاسمی درکشور به دنیا می‌آیند که بیشتر این تولدها در استان سیستان‌وبلوچستان صورت می‌گیرد، استانی که همواره بیشترین تعداد بیماران تالاسمی را دارد: «سیستان‌وبلوچستان، زاهدان، خوزستان و جنوب کرمان، بیشترین درگیری را دربیماری تالاسمی دارند، با این حال سیستان‌وبلوچستان، همچنان رتبه اول را دارد، چراکه دراین استان، عاقدهای محلی وجود دارند و ازدواج‌های خویشاوندی بشدت درحال انجام است. هرچند که سازمان بهزیستی، اقدامی دراین زمینه آغاز کرد اما مجلس جلویش را گرفت و بحث تأمین منابع را اعلام کرد.» او ادامه حرف‌هایش را می‌گیرد: «درکنار این موضوع، مشکل دیگر مربوط به ازدواج‌های موقت است، ازدواج‌هایی که هیچ‌جا ثبت نمی‌شود و منجر به تولد کودکان مبتلا به تالاسمی می‌شود. کودکان بی‌سرپرست را هم باید به این گروه از بیماران اضافه کرد.» به گفته او، اخیرا عبدالحمید مولوی، پیشوای اهل تسنن در سیستان‌وبلوچستان، درپی پیگیری‌های فراوان، نامه‌ای را نوشته تا تمام مولوی‌های سطح کشور، درخطبه‌های نمازجمعه، جلوگیری از ازدواج‌های فامیلی و انجام آزمایش‌های قبل از ازدواج را یادآور شوند. او در ادامه حرف‌هایش، اشاره به شیوع تالاسمی درمیان کودکان بی‌سرپرست و کودکان کار و خیابان می‌کند: «ما تعداد درستی از این بیماران نداریم اما هر سال ١٠ تا ١٥ مورد از این گروه از بیماران، ازسوی مراکز بهزیستی به ما معرفی می‌شود تا برایشان کارت صادر کنیم.» او، ازدواج ایرانیان با اتباع خارجی و تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی را به آمار کشور اضافه می‌کند، آماری که به‌طور دقیق در دسترس نیست.

کشور از بحران دارویی خارج شد
«کشور از بحران دارویی خارج شد.» اینها حرف‌های محمود ‌هادی‌پور، کارشناس دارویی به «شهروند» است. او می‌گوید که شرایط برای بیماران خاص بهتر شده اما هنوز چالش‌هایی دارد: «ما در اواخر دولت آقای خاتمی، دربخش دارویی، به یک ثباتی رسیده بودیم، در آن زمان دولت و مجموعه اقتصادی آن، به این نتیجه رسیده بود که صنعت دارویی ایران شکننده است و به دلیل ماهیت رقابت‌پذیرنده و حمایت‌های بی‌دلیلی که دولت‌ها از آن کرده، نمی‌تواند در بازارجهانی جایی داشته باشد. از این‌رو برای ارتقای آن چند سیاست را درپیش گرفت، یکی از آنها ارتقای سیاست‌های تولید، یکی دیگر، ایجاد رقابت و سوم صدور مجوز برندسازی بود. همه اینها درحالی بود که در دولت گذشته، پروژه برندسازی متوقف شده بود و تشکیلات واردات با شعار مبارزه با واردات، سلامت مردم را به هم ریخت.» به اعتقاد این کارشناس دارویی، در دولت آقای روحانی، سیاست منطقی‌تری در ارتباط با بازار دارویی شکل گرفت، با این‌که این بازار در ابتدا با چالش پرداخت‌نشدن پول‌ها و تراکنش‌های مالی مواجه شده بود و امکان انتقال ارز وجود نداشت، اما درنهایت توانست از این بحران خارج شود.

او در ادامه حرف‌هایش می‌گوید: «در دولت قبل، تعداد زیادی از بیماران هموفیلی با مشکل دارو مواجه شدند و تالاسمی‌ها کمبود دارو داشتند، مثلا هر بیمار تالاسمی از ١٠٠ داروی مورد نیاز، ٣٠ دارو دریافت می‌کرد، این روند تا توافق برجام ادامه داشت. بعد از آن بود که مشکل ارز برداشته شد. با اجرای طرح تحول نظام سلامت، وضع این بیماران تغییر کرد، هرچند که افرادی خارج از بدنه دولت، با سیاست‌هایی که با سیاست‌های دولت همخوان نبود، فشارهایی وارد کردند و بیمه‌ها طرح تحول را همراهی نکردند. همین هم شد تا توان دارویی بیمارستان‌ها برای تأمین دارو کاهش پیدا کند.» حالا به گفته این کارشناس دارویی، وضع دارویی برای بیماران هموفیلی بهتر شده و فشارها بر بیماران تالاسمی کمتر. ازسوی دیگر، دسترسی بیماران ام‌اس به دارو هم بیشتر شد و در وضع بیماران مبتلا به سرطان، جهشی صورت گرفت.

 دسترسی بیماران به داروی ام‌اس افزایش پیدا کرد
جمشید لطفی، مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران مبتلا به ام‌اس همچنین نظری دارد. او  می‌گوید که دسترسی بیماران مبتلا به ام‌اس درچند‌ سال اخیر افزایش پیدا کرده و کیفیت داروهای تولید داخل برای این بیماران هم بالا رفته است: «ما شاهد تحولی در ارتباط با بیماران مبتلا به ام‌اس هستیم، در ١٥، ١٠‌سال پیش ما برای این بیماران یا دارویی نداشتیم یا امکانات‌مان بشدت کم بود، اما الان ١٠، ١٢ داروی قابل قبول برای این بیماران داریم.» قربانیان بیماری ام‌اس، جوانان هستند، کسانی که به گفته لطفی، دربهترین دوره زندگیشان به سر می‌برند و تعدادشان به ٥٠‌هزار نفر می‌رسد: «بیماران مبتلا به ام‌اس در اقلیت قرار دارند و تعدادشان دربرابر چندین‌ میلیون بیمار دیابتی کم است؛ از این‌رو برای دولت خیلی سخت نیست که بخواهد حمایت ویژه‌ای از آنها داشته باشد، چراکه آنها به دلیل جوان‌بودن، نیاز به حمایت بیشتری دارند.» مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران مبتلا به ام‌اس، از گران‌بودن داروی این بیماران می‌گوید: «داروی این بیماران اغلب خارجی و فوق‌العاده گران است، هرچند که بخشی از داروها در ایران تولید می‌شود، با این حال شرایطی که این بیماران در آن قرار دارند، شرایط ایده‌آلی نیست، حتی پوشش بیمه‌ای همچنین شرایطی ندارد. البته ما منکر بیمه‌شدن داروی بیماران مبتلا به ام‌اس نیستیم.»

تجمیع بیمه‌ها باید در دستورکار دولت یازدهم قرار گیرد
 مدت زمان کمی به پایان دولت یازدهم باقی مانده و فعالان درحوزه بیماران خاص از انتظاراتشان برای بهبود وضع دارویی کشور برای این بیماران می‌گویند: «متاسفانه رفاه اجتماعی بیماران خاص کاملا مغفول مانده و می‌توان گفت که کارنامه مجلس شورای اسلامی برای بیماران خاص و صعب‌العلاج صفر است. دربرنامه ششم توسعه، نه یک کلمه درحمایت از این بیماران آمده و نه حتی قانونی برای حمایت از آنها تصویب شده است. بیمار هموفیلی باید ٣٠‌سال کار کند تا مثل بقیه کارمندان بازنشسته شود.» اینها درددل‌های احمد قویدل مدیرعامل کانون هموفیلی ایران است. به گفته قویدل درحال حاضر، کشور برای نخستین‌بار، نسل بیماران میانسال و کهنسال را تجربه می‌کند، باید برای رفاه اجتماعی آنها شرایطی را فراهم کند و آنها را پیش از موعد بازنشسته کند: «بازنشستگی پیش از موعد این بیماران، خیلی می‌تواند روی هزینه‌های دولت تأثیر داشته باشد.» به اعتقاد مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در دولت دوازدهم، آن چیزی که رئیس‌جمهوری باید به آن توجه داشته باشد، توجه به رفاه اجتماعی بیماران خاص است: «تجمیع بیمه‌ها هم باید مورد توجه جدی قرار گیرد، یعنی بیمه‌ای که یک نماینده مجلس از آن استفاده می‌کند، همان بیمه‌ای باشد که کارگر از آن خدمات می‌گیرد، این موضوع منجر می‌شود تا حوزه حمایت‌های اجتماعی دربخش بیمه ارتقا پیدا کند.»

قانون مشخصی برای حمایت از بیماران تالاسمی وجود ندارد
مجید آراسته، رئیس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی هم دراین زمینه حرف‌هایی دارد: «ما قانون مشخصی برای حمایت از بیماران تالاسمی نداریم. نه‌تنها برای بیماران تالاسمی که برای همه بیماران خاص، قانونی وجود ندارد. همین هم شده تا بیماران در طولانی‌مدت از نظر مسائل اجتماعی با مشکل مواجه می‌شوند. انتظار ما این است که دولت و درکنارش مجلس، به این بیماران توجه داشته باشند، اشتغال مسکن و تحصیل این بیماران را تأمین کنند و از درد و رنج‌شان بکاهند.»  محمود ‌هادی‌پور، کارشناس دارویی هم معتقد است که باید در آینده، بازار رقابتی قابل توجه‌تری درکشور شکل گیرد: «باید شرکت‌های داروسازی بین‌المللی و صاحب صنعت درکشور، فعالیت‌شان را شروع کرده و سرمایه‌گذاری کنند، در سایه رقابت است که می‌توان کیفیت را بالا برد.»