سلامت نیوزـ* مهری موسوی: باید توجه کرد بیشترین مشکلی که کودکان مبتلا به اوتیسم با آن مواجه هستند، این است که این بیماری در خانواده‌ها بسیار ناشناخته است؛ به عنوان مثال بیماری‌هایی مانند سندرم داون، عقب‌ماندگی ذهنی و ضایعات مغزی تقریبا شناخته شده هستند و مشکلاتشان در جامعه ملموس و تا حدودی قابل حل است و مردم با آن کنار آمده‌اند، اما بیماری اوتیسم بسیار ناشناخته و مبهم است و حتی خانواده‌ها تا سه چهار سالگی نمی‌دانند کودکشان چه مشکلی دارد و برایشان چنین بیماری ای بسیار گنگ است.
به گزارش سلامت نیوز، جام جم نوشت: به همین دلیل می‌بینیم بعضی خانواده‌ها کودکانشان را برای درمان پیش درمانگران مختلفی می‌برند. به عنوان مثال کودکان اوتیسم به شنیدن اسمشان واکنشی نشان نمی‌دهند و مادر با دیدن این اتفاق فکر می‌کند کودکش دچار نقص شنوایی است و برای درمان او را به شنوایی‌سنجی می‌برد و بعد از تست‌ها و سنجش‌های مختلف، تقریبا در مراحل آخر به ذهنشان خطور می‌کند ممکن است بیماری کودکشان اوتیسم باشد، چراکه از این بیماری شناختی ندارند.
خانواده‌هایی که علائمی مانند آنچه در بالا ذکر شد را در کودکشان می‌بینند، باید بعد از تست شنوایی‌سنجی، به پزشک متخصص مغز و اعصاب کودک مراجعه کنند و متخصص می‌تواند با نوار مغزی هر گونه احتمال ضایعه مغزی، کم‌کاری ذهنی و بیماری اوتیسم را تشخیص دهد. همچنین علائم جسمی و روانی کودک در این زمینه کمک‌کننده است و یک پزشک متخصص مغز و اعصاب یا یک روان درمانگر هم می‌تواند این بیماری را تشخیص دهد.
از طرف دیگر مسأله‌ای که من به عنوان یک مشاور درمانگر در خانواده‌های دارای بیمار اوتیسم می‌بینم، احساس درد و خستگی روحی و فکری است. به طوری که خانواده‌ها و بویژه مادران می‌گویند ما خسته‌ایم چون فقط یک بچه را بزرگ نمی‌کنیم، بلکه ده بچه داریم بزرگ می‌کنیم. چون این بچه‌ها رفتارهای غیرارادی مثل تکرار یک کار آزاردهنده، مثل کوبیدن به میز را به صورت ممتد انجام می‌دهند و این رفتار دست خودشان نیست، اما منجر به خستگی روحی، روانی و جسمی خانواده‌ها و بخصوص مادران می‌شود و همین موضوع باعث می‌شود خانواده‌های دارای فرزند اوتیسمی از بچه‌دار شدن مجدد بیزار شوند. مادرهایی را دیده‌ام که در ماه‌های اولیه بارداری اقدام به سقط کرده‌اند، چون از این که فرزند بعدی هم دچار این بیماری باشد بشدت ترسیده‌اند.
از سوی دیگر باید بدانیم این بیماری دارای طیف‌های مختلف شدید، خفیف و متوسط است و این کودکان در مرکز ما با توجه به طیف بیماریشان و به همان نسبت تحت درمان دارویی، رفتاردرمانی، گفتاردرمانی و کار درمانی قرار می‌گیرند و با این کار می‌توان این بیماری را کنترل کرد؛ اما امکان درمان قطعی که این بچه‌ها مانند کودکان عادی شوند، وجود ندارد.
یکی از مشکلاتی که چنین خانواده‌هایی با آن مواجه‌اند، رفتارهای بد مردم و اطرافیان است. عمدتا این خانواده‌ها از مسیرهای طولانی به مرکز ما مراجعه می‌کنند و متاسفانه در طول مسیر در وسایل نقلیه عمومی به علت رفتارهای غیرارادی کودکانشان، بدترین آزارهای روحی را می‌بینند؛ چراکه مردم از روی ناآگاهی رفتارهای کودکان اوتیسمی را به بی‌ادبی و تربیت نادرست خانواده ربط می‌دهند که این برای خانواده‌ها و مادران بسیار آزاردهنده است.
بنابراین توصیه من به مردم این است که آگاهی‌شان را نسبت به این بیماری بالا ببرند و این کودکان را زود قضاوت نکنند و نکته پایانی این که خانواده‌های این بیماران با هزینه‌های درمانی بالایی روبه‌رو هستند که برای خانواده‌های قشر پایین بسیار سنگین است. از طرفی این بیماری نیازمند حمایت مسئولان است. امیدوارم مشکلات این بیماران به گوش مسئولان برسد و حل شود.
*کارشناس ارشد مشاوره خانواده و مشاور مرکز خیریه کودکان اوتیسم
نظر شما