سلامت نیوز:مشكلات درمانی و حمایتی بیماران هموفیلی در ایران هر روز بیشتر میشود و با وجود وعدههای فراوان، قدمی كارآمد برای كمك این گروه از بیماران برداشته نمیشود. هموفیلی یا خونتراوی دستهای از بیماریهای ارثی هستند که در آنها توان بدن برای ایجاد لخته و انعقاد خون برای جلوگیری از خونریزی در صورت پاره شدن رگ مختل شده است.
به گزارش سلامت نیوز، قانون نوشت: هموفیلی آ (نقص فاکتور انعقادی هشت) شایعترین شکل این اختلال است و در یک نوزاد از هر پنج تا ۱۰ هزار نوزاد پسر دیده میشود و هموفیلی بی (نقص فاکتور نه) در یک مورد از هر ۲۰ تا ۳۴ هزار نوزاد پسر مشاهده میشود. این گروه از بیماران مشكلات عدیده ای از تامین دارو مورد نیاز گرفته تا حمایتهای توانبخشی دارند و با وجود پیگیریها و البته اعتراضهای فراوان، هنوز نتوانسته اند مرهمی بر زخم خود ببینند.
این اعتراضها به آنجا رسیده كه دیروز، مدیرعامل کانون بیماران هموفیلی با بیان اینکه نگران قطع شدن زنجیره تامین داروی بیماران هموفیلی هستیم، گفت كه داروی ساخت کشور در یک مسیر بازرگانی و در یک دعوای طلب و بدهی با بیمهها به سادگی از دسترس بیماران دور شده است.
احمد قویدل، این اعتراض را در نامه ای به وزیر بهداشت اعلام و تاكید كرد: بی تردید در شرایطی سکان اداره این وزارتخانه را در دست خواهید گرفت که حوزه سلامت آبستن بحرانی بزرگ در حوزه سازمانهای بیمهگر و مطالبات معوق این سازمانها به مراکز درمانی است. وی در این نامه آورده است: بعید میدانم حضرتعالی از عمق این بحران مطلع نباشید. میدانیم که میدانید زنجیره تامین دارو بهخصوص در حوزه دارو های بیماران صعبالعلاج و از جمله هموفیلی در معرض قطع شدن است . در همین لحظه شرکتهای پخش دارو این جرات را پیدا کرده اند که با یک استدلال بازرگانی از تحویل سهمیههای دارویی داروخانهها خودداری و یا با تحویل تدریجی دارو سلامتی بیماران را به مخاطره بیندازند.
درد بزرگ در دولت یازدهم همسو نبودن وزارت رفاه با حوزه وزارت بهداشت بوده است. آیا این مشکل برطرف شده است؟ آیا میتوانیم نگران قطع شدن زنجیره تامین دارو نباشیم؟ ما به درایت حضرتعالی اعتماد داریم شما اطمینان بدهید افق پیشرو روشن است. استدعا داریم شما به بیماران آرامش هدیه دهید. خیلی سخت و درد آور است داروی ساخت کشور خودمان در یک مسیر بازرگانی در یک دعوای طلب و بدهی به سادگی از دسترس بیماران دور شود.«جنس فروخته ام،پولش را میخواهم» این ادبیاتی است که حوزه سلامت را تهدید میکند.انگار نخود و لوبیا فروخته اند!! بی تعارف شما که دقیقا مشکل را میشناسید چه راه حلی دارید ؟ شما راهگشا باشید و به این سوالات پاسخ دهید! آیا مشکل همسو نبودن وزارت بهداشت و وزارت رفاه حل شده است؟ همسو نشدن سازمان تامین اجتماعی با طرح تحول سلامت چه سرنوشتی دارد و آیا نمایندگان مجلس باید این بحران را حل کنند؟»
بر اساس آمار این بانک اطلاعاتی، تعداد بیماران هموفیلی با مشکل کمبود فاکتور هشت در کشور ۴۳۸۶ نفر، بیماران هموفیلی با کمبود فاکتور ۹ در کشور ۹۳۰ نفر ، بیماران با اختلال انعقادی موسوم به ون ویلبراند ۱۱۴۷ نفر، بیماران با اختلال پلاکت ۷۸۷ نفر و دیگر اختلالات انعقادی ۱۴۰۳ نفر میباشند که جمع بیماران شناخته شده کشور که در بانک اطلاعاتی این موسسه ثبت است ۸۶۵۳ نفراست. از نظر پراکندگی بیماران نیز استان تهران بدون تفکیک استان البرز با تعداد ۲۴۱۲ نفر ، استان خراسان رضوی بدون تفکیک خراسان شمالی با تعداد نفر ۷۹۷و استان فارس با ۵۹۸ نفر بیمار، از نظر میزان سکونت بیماران رتبه اول تا سوم هستند. یک ماه پیش بود که مشکل قطع توزیع داروی مورد نیاز فاکتور 9 بیماران هموفیلی نیز مطرح شد اما گویا هنوز این گروکشی داروهای حیاتی برخی بیماران خاص بهدلیل مطالبات بیمهای حل شدنی نیست.
بدهی سازمانهای بیمهای به شرکتهای دارویی و مراکز درمانی درد کهنه ای است که گویا با تزریق اعتبارات فراوان چند هزار میلیاردی دولت و فروش اوراق قرار نیست درمان شود.قبل از طرح تحول نظام سلامت، سازمان تامین اجتماعی ماهانه 380 میلیارد تومان، به مراکز طرف قرارداد پرداخت میکرده که بعد از اجرای طرح تحول، به یک هزار میلیارد تومان در ماه افزایش یافته است در واقع این طرح 2.5 برابر هزینههای درمان را افزایش داده است.تامین نشدن این هزینهها در قالب طرح تحول سلامت و فشاری که به سازمانهای بیمه ای وارد شده باعث شده است تا معوقات فراوانی روی هم انباشته شوند تا آنجا که بر خلاف تاکیدی که بر حمایت از بیماران خاص، در وزارتخانه های بهداشت و رفاه میشود، شاهد تحمیل درد به این بیماران و عدم توزیع داروهای مورد نیازشان باشیم. به نظر میآید در شرایطی كه این روزها ، مجلس در حال بررسی برنامههای وزیر پیشنهادی بهداشت و دادن رای اعتماد به اوست، باید بیش از پیش به نقصهای فراوان در حمایت از بیماران خاص از سوی وزارت خانه بهداشت توجه كرده و راهی را برای بهبود اوضاع آنها در چهار سال پیشرو بردارد.
نظر شما