یک خبر خوش برای کودکان مبتلا به هموفیلی

۱۳۸۹/۱۰/۲۰ - ۱۴:۳۸ - کد خبر: 23131

سلامت نیوز : مدیرعامل كانون هموفیلی ایران از تصمیم كمیته هماتولوژی مركز مدیریت بیماریهای خاص برای فراهم كردن شرایط به منظور درمان پیشگیرانه برخی از كودكان نیازمند به فاكتور 8 و بیماران هموفیلی شدید محتاج فاكتور 9 خبر داد و گفت: افراد انتخاب شده در طول هفته دارو دریافت می‌كنند تا هنگام حوادث دچار خونریزی شدید نشوند.

احمد قویدل در گفت وگو با ایسنا، افزود: به احتمال زیاد بیماران نیازمند فاكتور 8 از بین كودكان 2 تا 10ساله انتخاب می‌شوند اما تعداد آنها مشخص نشده است البته بیماران هموفیلی شدید محتاج به فاكتور 9 ، 301 نفر هستند.

وی در ادامه گفت: جشن خودكفایی تامین پلاسمای فاكتور 9 موقعی به كام بیماران هموفیلی شیرین می‌شود كه بتوانند از فاكتور 9 برای جلوگیری از هر نوع خونریزی و به منظور پیشگیری از معلولیت استفاده كنند البته این طرح را در روز جشن پالایش پلاسما با وزیربهداشت و مدیر عامل سازمان انتقال خون در میان گذاشتیم كه خوشبختانه واكنش اولیه هر دو نفر بسیار مثبت بود.

وی ابراز امیدواری كرد كه بتوان با كمك مسئولان دولتی، موفقیت‌های علمی و اقتصادی را به‌ گونه‌ای عملی كرد كه باعث تغییرات شگرفی در كیفیت زندگی بیماران شود تا بیماران هموفیلی بتوانند در عرصه‌های تحصیل و اشتغال، نقش اجتماعی خود را ایفا كنند.

مدیرعامل كانون هموفیلی ایران با اشاره به نقش بخش خصوصی در خودكفایی صنعت پلاسما گفت:خودكفایی كشور در تامین پلاسمای مورد نیاز برای تولید فاكتور 9 انعقادی و IVIG دستاورد شیرین همكاری دولت و بخش خصوصی است.

مدیرعامل كانون هموفیلی ایران افزود: بخش خصوصی در دولت اصلاحات خاطره خوبی از تلاش برای مشاركت در حوزه تامین پلاسما ندارد اما كمك قوه قضاییه زمینه فعالیت این بخش را در صنعت جمع آوری پلاسما فراهم كرد.

قویدل در ادامه اظهار كرد: دكتر ابوالقاسمی به منظور توسعه صنعت پلاسما در كشور، تعامل خوبی را طی 6 سال گذشته با بخش خصوصی داشته كه حاصل آن خودكفایی ایران در تامین منابع پلاسمایی و توانایی كشورمان در تهیه 20 درصد از داروی فاكتور 8 مورد نیاز از منابع پلاسمای داخلی بوده است.

وی در ادامه گفت: یكی از توصیه‌های بزرگ سازمان بهداشت جهانی، بومی كردن منابع پلاسمایی داروهای مورد نیاز هر كشوری است و تحقق این امر می‌تواند از انتقال بیماریها به نقاط مختلف دنیا جلوگیری كند.

قویدل با اشاره به بیماران هموفیلی اظهار كرد: سالهاست كه بیماران هموفیلی در آرزوی در دسترس قرار گرفتن فراورده‌های خونی برای پیشگیری از بروز عوارض هموفیلی هستند. همواره مسئولان دولتی در تمام گزارش‌های رسمی و غیر رسمی خود از صرف هزینه‌های گزاف برای بیماران هموفیلی سخن گفته‌اند. این بیماران سالانه بیش از 110میلیون دلار فقط دارو مصرف می‌كنند علاوه برآن از صدها نوع خدمات درمانی مختلف با فرانشیزهای بسیار ناچیز یا رایگان استفاده می‌كنند اما آیا این بیماران می‌توانند به دور از كابوس معلولیت مانند دیگر هموطنان افراد، نقش اجتماعی خود را در حوزه‌های تحصیل و كار ایفا كنند؟

وی با اشاره به سهم 2 درصدی كشورهای خاورمیانه در مصرف فرآورده‌های پلاسما گفت: در حالی كه سطح دسترسی بیماران هموفیلی به دارو در كشورهای اروپایی و آمریكایی 4 تا 7 واحد بین‌الملل است این رقم در ایران به كمتر از 2 واحد بین‌الملل می‌ر‌سد.

قویدل در پایان اظهار كرد: در كشورهای اروپایی و آمریكایی اجرای طرح‌های پیشگیرانه از معلولیت - كه اساس آن تزریق فرآورده‌های خونی است- بیش از 10 سال است كه به صورت مداوم و پیش از هر نوع خونریزی انجام می‌شود كه نتیجه آن تامین سلامت مبتلایان به هموفیلی است. در این شرایط اگرچه دولتها هزینه‌های گزافی را پرداخت می‌كنند اما از هزینه‌های خود نتیجه می‌گیرند چرا كه كیفیت زندگی بیماران به كیفیت زندگی مردم عادی نزدیك می‌شود.

نظر خود را بنویسید
(ضروری)
(ضروری)
CAPTCHA Imagereload
2.07794s, 18q