سلامت نیوز:برخی اوقات این تو نیستی که انتخاب می‌کنی خاص باشی و سرنوشت تو را به دنیای ناشناخته‌ای دعوت کرده و به تو می‌گوید «به دنیای خاص‌ها خوش آمدی»!، همیشه داشتن چیزی افزون‌بر آنچه دیگران دارند، تو را از سایرین متمایز کرده و باعث می‌شود کسی را خاص بنامی، اما برخی خاص‌ها از بعضی‌های دیگر خاص‌ترند، مثل «بیماران خاص» و من یک بیمار خاص هستم، مشکلات من هم مانند بیماری‌ام خاص بوده و نیاز به توجه و حمایت همیشگی دارم.
به گزارش سلامت نیوز به نقل از ایسنا، بیماری خاص به بیماری‌هایی مانند «هموفیلی»، «نارسایی مزمن کلیوی» و «تالاسمی» اطلاق می‌شود که علاوه‌بر تحمیل هزینه‌های سنگین به بیمار، مدت درمان طولانی داشته و نیازمند توجه و حمایت همیشگی از سوی جامعه و نظام سلامت است.
این 3 بیماری خاص در سال ۱۳۷۵ از سوی بنیاد امور بیماریهای خاص به‌عنوان یک نهاد غیردولتی، تحت پوشش قرار گرفت و خدمات دولتی ارایه شده به آنان رایگان شد، اما ماجرا به اینجا ختم نشد و عوارض جانبی و سختی بیماری، هزینه‌های زیادی را به بیماران و خانواده‌هایشان تحمیل کرد.
با تغییر الگوی بیماری‌ها از واگیر به غیرواگیر و بروز بیماریهای صعب‌العلاج مانند سرطان، MS، EB و دیابت، بنیاد امور بیماریهای خاص، بیماریهای صعب‌العلاج را نیز تحت پوشش قرار داد.
«اکرم طبقچی»، مدیرکانون هموفیلی آذربایجان‌شرقی در گفت‌وگو با ایسنا، با بیان اینکه 600 بیمار هموفیلی در استان وجود دارد، گفت: این تعداد از بیماران در کانون هموفیلی پرونده دارند، ۱۲۰ نفر از مبتلایان زن و مابقی مرد بوده و ۳۰۰ نفر از مبتلایان از تبریز و ۳۰۰ نفر در سطح شهرستان‌های آذربایجان‌شرقی پراکنده هستند.
وی در ادامه با اشاره به مشکلات بیماران مبتلا به هموفیلی اظهار کرد: تائید نشدن بیمه سلامت، آشنا نبودن برخی پرستاران و پزشکان با اختلال هموفیلی، پولی بودن خدمات ترخیص این بیماران در برخی مراکز، مراجعه بیماران به سازمان بیمه سلامت برای تایید یارانه‌ی فاکتورهای انعقادی و مشکل اشتغال از جمله مشکلات این بیماران است.
وی در بخش دیگری از سخنانش از تغییر محل ساخت درمانگاه جامع هموفیلی در شهرک خاوران تبریز خبر داد و گفت: پس از طی مراحل اداری، مالک زمین به‌علت برخی مشکلات با شهرداری، از تحویل زمین سرباز زد و زمین دیگری واقع در اول جاده «باسمنج» برای ساخت این درمانگاه اختصاص داده شد، برای تمدید تغییر کاربری این زمین نیز نیاز به طی مراحل اداری بود که خوشبختانه کارهای اداری آن در مرحله‌ی پایانی قرار دارد.
ضرورت آموزش کادر درمان برای آشنایی جهت تزریق فاکتورهای انعقادی
طبقچی با اشاره به اقدامات کانون هموفیلی استان خاطرنشان کرد: اهدای بسته‌های حمایتی، اختصاص کمک هزینه‌های تحصیلی و معیشتی، پرداخت هزینه‌های MRI، CT اسکن، استخر و فیزیوتراپی بیماران از اقدامات کانون هموفیلی استان به‌عنوان یک نهاد غیردولتی بشمار می‌آید و برای تداوم ارایه این خدمات، به حمایت مردم نیاز است.
هموفیلی شایع‌ترین اختلال خونریزی‌دهنده ارثی است که به‌دنبال کمبود یا نبود یکی از فاکتورهای انعقادی خون بروز می‌کند، وجود پزشک متخصص و هماتولوژیست، دندانپزشک و متخصص توانبخشی و دادن تمرین و ورزش‌های خاص برای بیماران هموفیلی، آشنایی هرچه بیشتر پزشکان و پرستاران با این اختلال و آشنایی با نحوه تزریق فاکتورهای انعقادی، معاینه‌ی مکرر و تجویز فاکتورهای انعقادی متناسب با سن و میزان نیاز بیمار و آگاهی‌دهی برای پیشگیری از عوارض بعدی از نیازهای بیماران هموفیلی است که باید مورد توجه قرار بگیرد.
«عادل فیروزی»، رئیس انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی آذربایجان‌شرقی در گفت‌وگو با ایسنا شمار بیماران دیالیزی استان را ۱۱۰۰ نفر برشمرد و افزود: شمار بیماران دیالیزی در سال گذشته، نسبت به سال ۹۵، حدود ۸۰ نفر افزایش یافته است و با آغاز سال ۹۷، حدود ۴۷ پرونده‌ی جدید در انجمن باز شده است.
وی ادامه داد: ۸۷ نفر از نیازمندان پیوند کلیه در سال گذشته، پیوند شدند که ۲۰ مورد از آن، پیوند از مرگ مغزی بوده است و هم‌اکنون حدود ۲۵ الی ۳۰ نفر با گروه خونی منفی و ۲۰۰ تا ۳۰۰ نفر نیز با گروه‌های خونی A و O مثبت در صف دریافت کلیه هستند.
افزایش قیمت داروها از مشکلات عمده بیماران دیالیزی
وی در ادامه، افزایش قیمت داروهای مصرفی بیماران دیالیزی را از مشکلات عمده دانست و گفت: با توجه به نرخ تورم و افزایش قیمت دلار، قیمت داروها نیز افزایش یافته، اما سطح پوشش بیمه چون شرایط پیش از افزایش نرخ تورم است، برخی داروها کاملاً آزاد هستند، بیماری‌ها و عوارض جانبی ناشی از نارسایی کلیه در بیماران دیالیزی و تحمیل هزینه‌های گزاف، مشکلات این بیماران را دو چندان کرده است.
فیروزی ادامه داد: اکثر این بیماران سرپرست خانوار و جزو اقشار کم درآمد هستند و با وجود این بیماری و مشکلات مالی، کارشان را از دست داده و بضاعت مالی برای گذراندن زندگی را ندارند، با وجود حمایت‌های زیاد از سوی انجمن کلیه استان و کمک خیران، این انجمن پاسخگوی همه نیازهای بیماران نیست و نیاز بیشتری به حمایت از سوی مردم و خیران احساس می‌شود.
وی در ادامه با بیان اینکه هزینه پیوند کلیه حدود ۱۸ میلیون تومان است، گفت: با توجه به اینکه اکثر نیازمندان به پیوند کلیه کم توان هستند، این مبلغ با کمک انجمن و اعطای برخی وام‌ها به گیرنده داده شده و یک میلیون نیز از طرف بنیاد امور بیماریهای خاص اختصاص داده می‌شود، هزینه‌ی پیوند کلیه خود مانعی برای انجام عمل پیوند است!
وی خاطرنشان کرد: خوشبختانه خرید و فروش غیرقانونی کلیه به حداقل رسیده است و حتی کسانی که خودشان موردی را پیدا می‌کنند هم از طریق انجمن اقدام می‌کنند.
«سولماز انوری»، عضو هیئت مدیره انجمن تالاسمی آذربایجان‌شرقی در گفت‌وگو با ایسنا، شمار بیماران تالاسمی را 135 نفر دانست و با بیان اینکه شمار فراوانی از این گروه از بیماران در استان را مردان تشکیل می‌دهند، گفت: فرد مبتلا به تالاسمی ماژور از ازدواج دو فرد ناقل تالاسمی یا تالاسمی مینور متولد می‌شود و امکان متولد شدن یک کودک مبتلا به تالاسمی ماژور در هر زایمان، 25 درصد است.
وی افزود: بسیاری از افراد را در سطح استان داریم که به تالاسمی مینور مبتلا هستند، این افراد هیچ مشکل خاصی نداشته و مانند افراد سالم میتوانند زندگی کنند، اما علاقه و سماجت برخی نباید به ازدواج دو فرد منجر شود، توصیه میکنم این افراد، توصیه پزشکان متخصص و نتایج آزمایش‌های پیش از ازدواج را جدی بگیرند، چون با اتخاذ چنین تصمیمی، آینده کودکشان با ابتلا به تالاسمی ماژور به خطر میافتد، طی ماههای اخیر، مواردی داشته‌ایم که با اصرار خانوادهها و طرفین، دو تالاسمی مینور ازدواج کرده و پس از چندین بارداری و نمونهبرداری از جنین، مجبور به سقط شده‌اند، تالاسمی مینور در سه الی چهار ماهگی قابل تشخیص است.
وی در ادامه با اشاره به مشکلات بیماران مبتلا به تالاسمی گفت: این بیماران به‌علت تزریق مکرر فرآوردههای خونی و افزایش آهن بدنشان، باید از داروهای آهن‌زدا و دسفرال استفاده کنند، اگر این بیماران درمان‌هایشان را جدی نگیرند، به بیماریهای قلبی، کبدی و دیابت مبتلا خواهند شد، اما در صورت جدی گرفتن درمان، میتوانند مانند افراد عادی به زندگی ادامه دهند.
پنهان کردن بیماری افراد مبتلا به تالاسمی با هدف استخدام
انوری ادامه داد: مشکل اشتغال و اطلاعات پائین برخی پزشکان و پرستاران از دیگر مشکلات این بیماران است، در مجموع حدود 40 الی 50 نفر از بیماران تالاسمی در استان به شغل احتیاج دارند و در صورت رسیدگی نهادهای ذی‌ربط مانند استانداری و دادن شغلهای سبک با امنیت شغلی به این بیماران میتواند مشکل آنان را برطرف کند، بسیاری از بیماران ما در سنین جوانی هستند و به‌علت نداشتن شغل مناسب، مجبور به انجام مشاغل کاذب و سنگین هستند که این نیز برای سلامتیشان مضر است، هم‌چنین بسیاری از بیماران مجبور هستند تا هنگام استخدام، بیماریشان را پنهان کنند.
وی در ادامه با اشاره به اقدامات انجمن تالاسمی استان تصریح کرد: این انجمن فعالیتش را در سال 1384 آغاز کرده است، با توجه به اقدامات این انجمن، هیچ مورد جدیدی به تعداد بیماران تالاسمی اضافه نشده و تنها دو مورد جدید داشتیم که به‌علت تشخیص اشتباه آزمایشگاه اضافه شده بودند، 18 اردیبهشت به‌عنوان روز جهانی تالاسمی نامگذاری شده است، اما اثری از بنر اطلاع رسانی در سطح شهر هم دیده نمیشود.
وی از زحمات و همکاری بسیار خوب سازمان انتقال خون در تأمین فرآوردههای خونی مورد نیاز بیماران تالاسمی قدردانی کرد.
۱۸ اردیبهشت به‌عنوان روز بیماریهای خاص و صعب‌العلاج نامگذاری شده است اما این در حالی است که برخی بیماری‌ها و اختلالات صعب‌العلاج مانند MS، EB، اوتیسم و سرطان هم‌چنان از تحت پوشش نبودن بیمه‌ها و هزینه‌های گزاف درمانی رنج می‌برند و خانوادهها و بیماران علاوه‌بر تحمل بار جسمی و روحی ناگزیر از پرداخت مبالغ هنگفت برای دارو و درمان هستند، از این‌رو پوشش بیمه‌ای داروهای مرتبط با بیماری دارند، آگاهی‌بخشی، غربالگری‌های به موقع برای تشخیص به‌هنگام و یا پیشگیری از تولد موارد جدید و حمایت سازمان‌های مردم نهاد از راهکارهایی است که باید بیش از پیش مورد توجه مسئولان و متولیان امر باشد.
برخی اوقات این تو نیستی که انتخاب می‌کنی خاص باشی و سرنوشت تو را به دنیای ناشناخته‌ای دعوت کرده و به تو می‌گوید «به دنیای خاص‌ها خوش آمدی»!، همیشه داشتن چیزی افزون‌بر آنچه دیگران دارند، تو را از سایرین متمایز کرده و باعث می‌شود کسی را خاص بنامی، اما برخی خاص‌ها از بعضی‌های دیگر خاص‌ترند، مثل «بیماران خاص» و من یک بیمار خاص هستم، مشکلات من هم مانند بیماری‌ام خاص بوده و نیاز به توجه و حمایت همیشگی دارم.
نظر شما