سلامت نیوز :مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر گفت: این نوع بیماری ها درد های پنهان جامعه هستند كه نیازمند حمایت همه جانبه دولت مردان، جامعه پزشكی و دست اندركاران مربوطه است.
 
به گزارش  ایرنا، علی داودیان در نشست خبری همایش بین المللی بیماری های نادر در محل این بنیاد افزود: بیماری های نادر، بیماری های غیر مسری و غیر قابل درمان و دارای درد فراوانی است.
داودیان از بیماری ای.بی به عنوان یكی از بیماری های نادر نام برد و ادامه داد: مبتلایان به این بیماری جزامی نیستند اما بدن آنها همیشه تاول می زند.
وی خاطر نشان كرد: به مبتلایان این بیماری، كودكان پروانه ای اطلاق می شود كه به خاطر نبودن پروتئین میان پوست بالا و پایین آنها همواره دچار پوسته پوسته شدن بدن می شود.
مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر گفت: این گونه بیماران باید لباس پنبه ای و نخی خاصی بپوشند.
داودیان افزود: اكنون این بنیاد در حال وارد كردن پانسمان و پماد این بیماری دلخراش است.
وی ادامه داد: در حال حاضر 500 پرونده بیماران نادر در اختیار این بنیاد قرار دارد و شمار این بیماران در كشور 35 تا 120 هزار بیمار تخمین زده می شود.
مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر خاطر نشان كرد: از هر 10 هزار نفر، پنج نفر به نوعی با بیماری های نادر سرو كار دارند.
داودیان از شناسایی بیماری های نادر در كشور، تهیه اطلس بیماری های نادر كشور توسط پژوهشگران دانشگاهی و صدور كارت سلامت به عنوان مهمترین اقدام های بنیاد بیماری های نادر نام برد.
وی در ادامه به تشریح انواع بیماری های نادر پرداخت و گفت: در نوعی از این گونه بیماری ها مبتلایان حتی قادر نیستند از جای خود بلند شوند چرا كه در صورت بلند شدن استخوان های آنها خرد می شود.
مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر خاطر نشان كرد:انتظار ما از دولتمردان، انتظار مالی نیست بلكه برطرف كردن موانع اداری در راه كمك به بیماران نادر است.
در این نشست خبری همچنین از سوی بنیاد بیماری های نادر ،بهروز صفاریان ( آهنگساز) به عنوان سفیر فرهنگی و هنری این بنیاد معرفی شد.
همایش بین المللی بیماری های نادر روز دوشنبه نهم اسفند ماه از ساعت 18 تا 22 در سالن همایش های بین المللی صدا و سیما برگزار می شود.