سلامت نیوز :  نخستین دایرة‌المعارف بیماری‌های نادر به زبان فارسی و انگلیسی در همایش بین‌المللی بیماری‌های نادر رونمایی شد.

به گزارش فارس، دومین همایش بین‌المللی بیماری‌های نادر به همت بنیاد بیماری‌های نادر در سالن همایش‌های بین‌المللی صدا و سیما با حضور اساتید حوزه و دانشگاه و جمعی از خانواده‌های بیماران نادر برگزار شد.

در این مراسم از حامیان و پرستارانی كه در انجام پژوهش‌های مرتبط با این بیماری‌ها مشاركت داشته‌اند، تجلیل و از نخستین دایرةالمعارف بیمار‌ی‌های نادر به زبان فارسی‌ و انگلیسی رونمایی شد.

علی داوودیان، مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر، گردآوری دایرةالمعارف بیماری‌های نادر را از مهمترین دستاورد‌های این بنیاد دانست و اظهار داشت: رونمایی از این دایرةالمعارف به عنوان یك نماد است؛ یك مركز آماری به وجود آورده‌ایم تا بتوانیم ضمن جمع‌‌آوری داده‌ها از نظر نوع بیماری و تنوع جمعیتی در اقلیم‌ها و سرزمین‌های جغرافیایی، آماری به‌روز از بیماری‌های نادر داشته باشیم كه طی 2 ماه آینده این آمار را در اختیار رسانه‌ها قرار خواهیم داد.

در ادامه این مراسم، حمیدرضا ادراكی دبیر علمی‌ دومین همایش بین‌المللی بیماری‌های نادر گفت: ‌بیماری‌های نادر به بیماری‌هایی گفته می‌شود كه برای درمان آن، زمان زیاد و هزینه گزافی صرف می‌شود؛ فردی كه به این گونه بیماری‌ها مبتلا می‌شود، اندامش تغییر شكل داده و در موارد حاد نمی‌تواند راه برود و در این صورت است كه زمینه ابتلا به بیماری‌های دیگر به دلیل تحلیل رفتن قوای جسمانی شخص، فراهم خواهد شد.

وی در خصوص اهداف این همایش نیز بیان داشت: به دلیل عدم برخورد پزشكان با این نوع بیماری‌ها، بسیاری از پزشكان علاقه‌مند هستند تا اطلاعات بیشتری را نسبت به این نوع بیماری‌ها برای تشخیص و حتی درمان به دست آورند؛ ما نیز قصد داریم اطلاعات پزشكی روز دنیا را به پزشكان كشور منتقل كرده و موارد كاربردی را به خانواده‌ها گوشزد كنیم.

ادراكی با اشاره به هزینه‌های مادی و معنوی بسیار بالا برای درمان این نوع بیماران تصریح كرد: این نوع بیماران زیر چتر حمایتی هیچ سازمان یا نهادی نیستند؛ هزینه‌های پرستار مخصوص، پانسمان‌های مرغوب و داروهای این نوع بیماران حدوداً ماهانه 500 تا 600 هزار تومان بوده و این در حالی است كه به دلیل انزوای اجتماعی برخی از این بیماران، هزینه‌های جانبی دیگری نیز به آنها و خانواده‌هایشان تحمیل می‌شود.