مرد مينياتوري

۱۳۸۶/۰۱/۳۰ - ۰۰:۰۰ - کد خبر: 2569
مرد مينياتوري

الکس کانري 23 ماهه، به هيچ وجه شبيه کودکان هم سن و سال خودش نيست. او تنها کودک انگليسي است که از نوعي کوتولگي مادرزادي رنج مي‌برد و سرنوشت براي او چنين رقم خورده است که در بزرگسالي هم قد او هرگز از 91سانت تجاوز نخواهد کرد.

الکس تنها 76 سانتي‌متر قد دارد و لباس بچه‌هاي شش ماهه را مي‌پوشد. سو، مادر 36 ساله الکس مي‌گويد: «شايدپسر ما ناگزير باشد که بقيه عمرش را با کساني سر کند که از او خيلي بزرگتر و قوي ترهستند اما براي ما هميشه قوي‌ترين است و حتي همين حالا هم خيلي‌ها از جمله اعضاي خانواده‌اش، در سايه او قرار دارند.» الکس در خانواده اوضاع خوبي دارد و برادرش مايکل و خواهرش جسيکا او را «مرد کوچولوي اکشن» مي‌نامند.

اين درحالي است که پزشکان در رابطه با شرايط الکس اطلاعات بسيار کمي دارند و تنها چيزي را که با قاطعيت اعلام مي‌کنند اين است که الکس بدون کمک متخصصان زمان زيادي زنده نخواهد ماند.

به همين دليل خانواده او قصد دارند الکس را براي درمان‌هاي تکميلي به آمريکا بفرستند تا با دکتر چارز اسکات، سردسته متخصصاني که بر روي کوتوله‌ها تحقيق مي‌کنند، ملاقات کند.

دکتر چارز گرچه در آمريکا ساکن است اما در تمام دنيا به عنوان بهترين متخصص در مواردي اينچنيني از او ياد مي‌کنند و اگر کسي باشد که بتواند به الکس کمک کند تا آن طور که شايسته‌اش است زندگي کند، قطعا دکتر چارز است.

شرايط الکس طوري است که هر چقدر هم سنش بالا برود، قدش تنها کمي ‌بلندتر مي‌شود و او تا آخر عمرش يک مرد مينياتوري باقي مي‌ماند.سو مي‌گويد: «الکس پسري اجتماعي است و خيلي هم اهل گردش. او شخصيت خيلي قوي‌اي دارد و پسر کوچولوي کله شق، شيطون و پررويي است. ما نمي‌دانيم که آينده، آبستن چه اتفاقاتي براي پسر کوچولوي ماست اما فکر مي‌کنيم که او مي‌تواند هر مانعي را از پيش رويش بر دارد، چرا که معتقديم توانايي‌هاي او فوق‌العاده است و تنها چيزي که مي‌خواهد اين است که دنيا او را ببيند.»

تشخيص بيماري الکس که در ماه مي ‌‌گذشته انجام شد، نشان مي‌دهد که او مبتلا به «کوتولگي استئوديسپلاستيك اساسي ماجئوسکي نوع دو» يا به اختصار mopd نوع دو است، به اين معني که تمام اعضاي او تناسب نرمال دارد اما همين اعضا نسبت به سن او بسيار کوچک و در حد سنين اول زندگي باقي مي‌ماند.

از هر سه ميليون نوزاد يكي ممكن است با اين بيماري به دنيا بيايد و البته بسياري از اين نوزادان زنده نمي‌مانند. اين نوع از کوتولگي، اختلال موروثي نادري است که علل ناشناخته‌اي دارد. مسن‌ترين کسي که از اين اختلال رنج مي‌برد، در حال حاضر43 سال دارد.

الکس در خانواده بسيار محبوب است، جسيکا (9ساله) و مايکل(12 ساله) خواهر و برادر بزرگتر الکس هميشه با عشق در مورد او صحبت مي‌کنند. والدين او هم قصد دارند وقتي الکس به اندازه کافي بزرگ شد او را در مدرسه اي که جسيکا و مايکل درس مي‌خوانند ثبت نام کنند. اين توجه تا جايي پيشرفته است که مادر الکس به خاطر مراقبت از او کارش را به عنوان افسر پليس رها کرده.

البته والدين الکس گله‌هايي هم دارند، مثلا آنها معتقدند که الکس هر جايي که مي‌رود، غريبه‌ها با نگاهي کنجکاو به او خيره مي‌شوند. سو در اعتراض به اين نگاه‌ها مي‌گويد: «من ترجيح مي‌دهم که اين افراد به جاي ايستادن و زل زدن به الکس، جلو بيايند و از ما سوال کنند. او بچه‌اي بسيار اجتماعي است و ما مي‌توانيم در مورد مشکل او براي آنها توضيح بدهيم، چرا که اگر الکس بزرگتر شود، اين نگاه‌ها بدتر شده و قطعا او را بيشتر آزار مي‌دهد.»

 پزشكان مي‌گويند الکس، روز به روز که بزرگتر مي‌شود، مشکلات بيشتري نظير کاهش ديد، ناهنجاري‌هاي نخاعي و مشکلات دنداني را تجربه خواهد کرد، چرا که بيشتر کودکاني که مبتلا به اين بيماري هستند مجبور به استفاده از دندان مصنوعي در سن شش سالگي مي‌شوند.

همچنين ممکن است در اثرmopd نوع دو، اتساع عروق اتفاق بيفتد که بسيار خطرناک است، چرا که اگر رگي در بدن الکس متورم شده و پاره شود امکان مرگ او وجود دارد.همچنين صداي الکس به دليل تاثير بيماري بر تارهاي صوتي و حنجره‌اش نجوا گونه است و به طور کلي رشد او به عنوان يک بچه بسيار کند است، چرا که هنوز قادر به صحبت کردن نيست و به وسيله حرکات صورت و دست‌ها با ديگران ارتباط برقرار مي‌کند.

غذا خوردن هم يکي از چيزهايي است که براي الکس به اين زودي‌ها ميسر نيست و او هنوز از طريق لوله اي که به شکمش متصل است غذا مي‌خورد.الکس، کودکي است که مادرش، پس از مدتها و بعد از سه بار سقط جنين به دنيا آورده است.

مادر الکس، بارداري خود را اين‌گونه تشريح مي‌کند: «پس از گذشت 30 هفته از بارداري، به شدت نگران شدم، چرا که الکس در اين مدت اصلا در شکمم حرکت نکرده بود. به همين دليل سونوگرافي کردم و مشخص شد که رشد الکس در رحمم متوقف شده است. الکس بسيار اورژانسي به دنيا آمد و وزن او هنگام تولد تنها 630گرم بود.»

 

نظر خود را بنویسید
(ضروری)
(ضروری)
CAPTCHA Imagereload
0.14406s, 20q