امیرعباس محمدی در گفت و گو با ایرنا، افزود: كاهش ازدواج های فامیلی - به ویژه در خانوادههایی كه نمونه ابتلا به هموفیلی مشاهده شده - و نیز انجام مشاوره ژنتیك پیش از ازدواج، بهترین راه پیشگیری از تولد فرزند مبتلا به این بیماری است، وی اظهار داشت: برای پیشگیری از تولد كودك هموفیلی، آسانترین، ارزانترین و موثرترین روش، رعایت اصول كلی فاصلهگذاری و تنظیم خانواده است.
این بیماران به دلیل فقدان برخی فاكتورهای خونی خاص، به شدت مستعد خونریزی هستند به نحوی كه با كوچكترین ضربه یا حتی به طور خودبهخود، دچار خونریزیهای بسیار شدید میشوند.
محمدی افزود: در خون انسان 13 فاكتور انعقادی وجود دارد كه نبود هریك از این فاكتورها، موجب اختلال و تداوم خونریزی میشود.
این متخصص خون ادامه می دهد، 50 درصد از موارد هموفیلی، سابقه خانوادگی بیماری را ندارند و علت آن یك جهش جدید در دو نسل قبل است.
احمد قویدل رییس كانون هموفیلی ایران نیز با اشاره به عوارض این بیماری، گفت: خونریزیهای داخلی خطرناك و خونریزیهای مغزی از عوارض این بیماری است.
وی با بیان اینكه 120 میلیون دلار هزینه سالانه داروی بیماران هموفیلی است، اظهار داشت: دسترسی مستمر به دارو از جمله ضروریات درمان بیماران هموفیلی است، بر این اساس تقویمهای واردات دارو باید به نحوی برنامه ریزی شود كه همیشه دارو در كشور وجود داشته باشد.
قویدل همچنین خواستار اجرای كامل قانون بیمه برای محصولات خونی و نصب نشان بیمه روی محصولات خونی شد.
براساس گزارش وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشكی، در هر 20 هزار نفر، یك بیمار هموفیلی در كشور وجود دارد ولی بیشتر آنان ناشناس ماندهاند و تنها حدود هفت هزار بیمار شناسایی شده است.
این گزارش می افزاید، سالانه در كشور حدود 60 میلیون دلار یارانه برای تهیه داروهای این بیماران هزینه میشود.
نظر شما