سلامت نیوز : فدراسیون جهانی هموفیلی، امسال به مشاركت گذاشتن تجربیات بیماران را به عنوان یكی از الهام بخش ترین عوامل موثر در بهبود شرایط بیماران، اعلام كرده است.
 
درحالی كه بسیاری از بیماران هموفیلی در سراسر جهان از چندی پیش اقدام به بیان تجربیات خود در فضای مجازی كرده اند هنوز در كشور ما انتقال تجربیات به صورت جدی مورد توجه قرار نگرفته است.
شاید بیان تجربیات در وهله نخست چندان با اهمیت تلقی نشود اما ناآگاهی برخی از بیماران هموفیلی، منجر به پیشرفته شدن روند بیماری می شود.
برای مثال ممكن است بیمار مبتلا به هموفیلی به خونریزی، تورم و یا تغییر شكل مفاصل خود بی اعتنا باشد اما اگر با اینگونه تجربیات از قبل آشنا باشد، فورا به متخصص مراجعه می كند تا با تزریق فاكتورهای لازم از پیشرفت بیماری جلوگیری كند.
از همین رو فدراسیون جهانی هموفیلی در سال جاری بر افزایش آگاهی و دانش بیماران هموفیلی و به مشاركت گذاشتن تجربیات آنان برای داشتن آینده ای روشن تر، تاكید كرده است.
شعار روز جهانی هموفیلی -17 آوریل برابر 28 فروردین ماه جاری- نیز مشاركت همگانی با تاكید بر مشاركت بیماران هموفیلی در روند درمانی انتخاب شده است.
بیماری هموفیلی نوعی بیماری ارثی از گروه بیماری های اختلالات خونریزی دهنده است؛ در این بیماری هنگام خونریزی، خون بند نمی آید و زمان زیادی برای انعقاد خون صرف می شود.
خونریزی های داخلی مفصلی به ویژه در زانو، مچ پا و آرنج از عوارض این بیماری به شمار می رود كه می تواند زندگی بیماران را در معرض تهدید قرار دهد.
بیماران هموفیلی، عوامل انعقاد و لخته شدن خون را ندارند كه بسته به این عوامل، نوع بیماری نیز متفاوت است برای هموفیلی های فاكتور 8، 9 ، 11 و بیماری فون ویلبراند از انواع بیماری هموفیلی محسوب می شود.
شدت بیماری هموفیلی نیز از خفیف تا حاد متغیر است، برخی از افراد مبتلا به هموفیلی نیاز به تزریق فاكتورهای انعقادی و یا عوامل جلوگیری از خونریزی دارند.
عوامل مختلفی در بدن در روند انعقاد خون نقش دارند كه درست عمل نكردن هر یك از این عوامل و پلاكت ها و یا وجود نداشتن آن ها موجب بروز بیماری هموفیلی می شود.
بیماری هموفیلی فقط مختص مردان است اما استثنا هم دارد و ممكن است در موارد نادر ، زنان نیز به این بیماری مبتلا شوند.
علامت اصلی هموفیلی، خونریزی است. گاهی این خونریزی ها در همان سال های اول زندگی اتفاق می افتد و گاهی نیز در انواع خفیف در سال های بعدی زندگی به ویژه حین عمل جراحی یا بعد از تروما -ضربه- رخ می دهد.
در موارد شدید بیماری هموفیلی، خونریزی شدید ممكن است بدون علت رخ دهد؛ خونریزی داخلی در بیماری هموفیلی ممكن است در هر نقطه از بدن، ایجاد شده و منجر به درد شدید، معلولیت و یا حتی مرگ شود كه در این میان خونریزی داخل مفاصل شایع است.
در اغلب موارد، هموفیلی با خونریزی های غیرطبیعی و یا با توجه به وجود سابقه این بیماری در خانواده، تشخیص داده می شود.
این بیماری با تزریق فاكتورهایی كه در بدن با كمبود روبرو است، درمان می شود هرچند این بیماری به طور كامل قابل درمان نیست و مبتلایان به هموفیلی همواره باید تحت درمان باشند؛ درصد كمی از مبتلایان به هموفیلی ممكن است از خونریزی شدید، جان خود را از دست بدهند.
شاید اغلب بیماران با اینگونه اطلاعات كلی آشنا باشند اما ارایه اطلاعات جزئی تر می تواند تاثیر بسزایی در پیشگیری از پیشرفت بیماری و بهبود روند درمانی داشته باشد.
بیماران بیش از هر شخص دیگری با علایم هموفیلی درگیر هستند و می توانند با ارایه این اطلاعات به بیماران هم نوع خود آنان را كمك كنند.
یكی دیگر از شیوه های به اشتراك گذاشتن تجربیات علاوه بر استفاده از فضای مجازی، بهره گیری از تجربیات مبتلایان هموفیلی در فضایی دوستانه و به صورت حضوری است كه كانون هموفیلی ایران تلاش كرده است تا این موضوع را محقق كند.
احمد قویدل مدیرعامل كانون هموفیلی ایران به خبرنگار ایرنا می گوید: این كانون برای تحقق شعار فدراسیون جهانی هموفیلی مبنی بر انتقال تجربیات بیماران هموفیلی اقدام به برگزاری جشن های مختلفی كرده است تا بیماران در این جشن ها بتوانند تجربیات خود را برای یكدیگر بازگو كنند.
به گفته وی، تاكنون سه نسل از بیماران هموفیلی با بیان تجربیات و نظرات خود در رابطه با وضعیت درمانی و مقایسه وضعیت درمان بیماران در شرایط فعلی با سال های گذشته تلاش كرده اند تا شعار فدراسیون جهانی هموفیلی را تحقق بخشند.
الهام بخشی، مشاركت در درمان برای همه ، شعار امسال روز جهانی هموفیلی است؛ تشویق بیماران به مشاركت در روند درمانی از طریق بیان تجربیات می تواند راهی باشد تا همگان به درمان موثرتر دست یابند.
اشتراك گذاری تجربیات الهام بخش افراد مبتلا به اختلالات خونریزی و متخصصان مراقبت های بهداشتی می تواند عوارض ناشی از این بیماری را در افراد كاهش دهد.
هر عضوی از جامعه هموفیلی با نشان دادن و انتقال تجربیات خود به افرادی كه در شرایط مشابهی قرار دارند، فرصتی برای ایجاد پرونده ای برای درمان بهتر برای تمام مبتلایان به اختلالات خونریزی فراهم می آورد.