سلامت نیوز : مدیرعامل كانون هموفیلی ایران گفت: وزارت بهداشت باید طرح پیشگیری از معلولیت بیماران هموفیلی را كه 25 سال است خاك‌می‌خورد اجرا كند اما متأسفانه برنامه خاصی برای اجرای آن وجود ندارد.

به گزارش فارس احمد قویدل در نشست خبری روز جهانی هموفیلی با بیان اینكه مجموعه‌ای از اختلالات انعقادی ارثی را هموفیلی می‌گویند اظهار داشت: همه اختلالات انعقادی ارثی هموفیلی نیستند ولی هموفیلی معروفترین بیماری انعقادی ارثی است كه نام آن بر 15 نوع بیماری اطلاق می‌شود.

وی با بیان اینكه تعریف عمومی هموفیلی كمبود فاكتور 8 و 9 خون است تصریح كرد: هموفیلی تنها بیماری خونی وابسته به جنس است كه به ارث می‌رسد و زنان به ندرت به این بیماری مبتلا می‌شوند.

قویدل تصریح كرد: شایع‌ترین بیماری انعقادی جهان ون ویلبراند است و حدود یك درصد جمعیت جهان به این بیماری مبتلا هستند و در ایران حدود 700 هزار نفر مبتلا به آن وجود دارد.

وی با بیان اینكه از هر 10 هزار نفر یك نفر به هموفیلی نوع A مبتلا می‌شود گفت: در تهران 22 هزار و 800 نفر مبتلا به هموفیلی وجود دارد.

مدیرعامل كانون هموفیلی ایران خاطرنشان كرد: از كلیدی‌ترین چالش‌های بیماران هموفیلی آن است كه دولت هنوز با گذشته 25 سال از تصویب طرح‌های پیشگیری از معلولیت بیماران هموفیلی این طرح‌ها را انجام نمی‌دهد و اگر برای یك كودك در هر هفته چند نوبت دارو تجویز شود از معلولیت فرد در سنین بالاتر جلوگیری خواهد شد.

وی با بیان اینكه امسال برنامه پیشگیری از معلولیت كودكان هموفیلی برای كودكان زیر 5 سال را پیگیری می‌كنیم گفت: دولت تاكنون 25 میلیارد تومان برای 112 نفر برای پرونده خون‌های آلوده پرداخته است و بیشتر این پرونده‌ها به نفع بیماران تمام شده است.

قویدل یادآور شد: در حال حاضر آمار رسمی مبتلایان به اختلالات انعقادی و هموفیلی كشور از مرز 8 هزار و 200 نفر عبور می‌كند اما متأسفانه وزارت بهداشت در حوزه پیشگیری بی‌برنامه است و بودجه خاصی ندارد لذا باید سؤال كرد وزارتخانه‌ای كه سالانه 120 میلیون دلار برای داروهای هموفیلی هزینه می‌كند چند ریال برای پیشگیری هزینه كرده است؟

وی گفت: نهادینه‌كردن جایگاه كانون هموفیلی در حوزه سیاستگذاری، بهره‌مندی بیماران هموفیلی و دیگر اختلالات انعقادی از درمان جامع سلامت محور، اصلاح ساختاری واحد جذب توسعه، ارتقا كمی و كیفی مدیریت منابع انسانی و افزایش حمایت اجتماعی، حقوقی، اشتغال و مسكن هموفیلی‌ها از مهمترین برنامه‌های دهه 90 كانون هموفیلی ایران است.