همه اختلالات انعقادی هموفیلی نیستند

۱۳۹۰/۰۱/۲۹ - ۱۰:۳۵ - کد خبر: 26511
هموفیلی شایع ترین اختلال انعقادی بوده و تنها كمبود فاكتور 8 و 9 هموفیلی ایجاد می‌كند.
احمد قویدل مدیرعامل كانون هموفیلی ایران در نشست خبری صبح امروز 28 فروردین به مناسبت روز جهانی هموفیلی اظهار داشت: هموفیلی تنها بیماری وابسته به جنس است كه زنان عامل انتقال آن هستند و مردان به آن مبتلا می شوند و از بارزترین عوارض آن معلولیت و خونریزی مخاطی است.

وی ادامه داد: ما 15 اختلال انعقادی را حمایت می‌كنیم كه هموفیلی یكی از آنهاست كه هم اكنون از هر 10 هزار نفر مرد یك نفر به هموفیلی نوع a مبتلا است.

قویدل به بیان اینكه در ایران 3600 نفر مبتلا به هموفیلی نوع a شناسایی شده است تصریح كرد: از هر 700 هزار نفر در ایران هزار نفر سطح دسترسی به امكانات را دارند و توجه نكردن به بیماری فون ویلبراند هنگام بارداری خطر جانی دارد.

قویدل گفت: زنان مبتلا به فون ویلبراند هنگام زایمان باید به این نكته توجه داشته باشند چون خونریزی های داخلی برای‌ آن ها خطرناك است.

وی یادآور شد: در صورتی كه سیكل ماهیانه دختران بیشتر از یك هفته طول بكشد باید به طور جدی پیگیری شده و همچنین در مدارس به روش علمی این موضوع بررسی شود تا خانواده ها به طور سنتی بی اهمیت از كنار این موضوع رد نشوند.

مدیرعامل كانون هموفیلی ایران افزود: 27 دفتر نمایندگی در ایران تشكیل شده كه 7500 نفر عضو رسمی دارد و به ازای هر 50 بیمار عضو یك نماینده وجود دارد كه نخستین نمایندگی در شهر تهران و دومین و سومین نمایندگی به ترتیب در استان های خراسان رضوی و فارس ایجاد شدند.

* مهمترین چالش در كشور پیشگیری از معلولیت كودكان زیر 10 سال است

قویدل با بیان اینكه دولت پس از 25 سال هنوز در این زمینه اقدامی نكرده است افزود: ما در چشم انداز سال 91 طرح پیشگیری از كودكان زیر 10 سال را اجرایی می كنیم همچنین به درمان بیماران هموفیلی قبل از خونریزی آن ها می‌پردازیم.

* 22 دستاورد مهم كانون هموفیلی طی 15سال اخیر

مدیرعامل كانون هموفیلی ایران در ادامه افزود: از جمله دستاوردهای كانون طی 15 سال اخیر تاسیس و تجهیز نخستین مركز درمان جامع بیماران هموفیلی در كشور است كه دارای كلینیك های مختلف، ژنتیك و داروخانه بوده كه به صورت رایگان به بیماران خدمات ارائه می دهد.

وی یادآور شد: احقاق حقوق از دست رفته آلوده شدگان به ویروس های منتقله از طریق مصرف فرآورده های خونی از دیگر دستاوردها طی سال های اخیر است كه دولت 25 میلیارد تومان برای درمان یك هزار و 112 نفر كمك مالی كرده است.

* سازمان انتقال خون پدر دوم بیماران هموفیلی است

قویدل گفت: پیشرفت هموفیلی در ایران مدیون سازمان انتقال خون است كه سازمان انتقال خون با تلاش به نزدیك كردن سازمان به استانداردهای جهانی تغییرات و كمكهای شگرفی كرده است.

وی عنوان كرد: با متقاعد كردن دولت به منظور دسترسی معادل حداقل استاندارد جهانی به فرآورده های خونی و افزایش آن پیشرفت هایی داشتیم كه متناسب با درآمد ناخالص ملی بوده و این رقم در كشور ما 7/1 كه در اروپا و آمریكا روی 4 تا 7 است اما در منطقه ما رتبه اول را داریم.

مدیر عامل كانون هموفیلی ایران در بیان دیگر دستاوردهای كانون گفت: تاسیس و تجهیز خوابگاه بیماران هموفیلی شهرستانی، تاسیس و به روز رسانی نخستین بانك اطلاع رسانی و جامع اصلاح اساسنامه كانون با هدف تامین مشاركت بیماران كشور در تعیین مدیران كانون از تلاش های كانون در 15 سال اخیر است.

قویدل از اجرای موفقیت آمیز طرح و بررسی كنترل موالید در خانواده های دارای بیماری هموفیلی نام برد و افزود: ما در زمینه كنترل و درمان هموفیلی نخستین كشوریم و تلاش های موفقیت آمیزی در جهت ترویج استانداردها و تولید فرآورده های خونی و واردات فرآورده ها داشتیم كه منجر به بیمه شدن این فرآورده ها شده است.

* پیگیری منظم وضعیت بیماران بستری و اورژانس از پیشرفت بیماری جلوگیری می‌كند

وی با بیان این مطلب افزود: پیگیری منظم وضعیت بیماران بستری و اورژانس به صورت میدانی می‌تواند از پیشرفت این بیماری جلوگیری كند و همچنین با ارائه برنامه های‌ آموزشی و مشاوره به بیماران و خانواده های آن ها راه های مقابله با این بیماری به آن ها آموزش داده می شود.

قویدل گفت: از دستاوردهای مهم ما پرهیز از جلب ترحم مردم در تبلیغات و رعایت منزلت و وفاداری به منشور اخلاقی كانون در جذب كمك های مردمی است و همچنین با كمك به اشتغال زایی بیماران آن ها تا حدودی می توانند نیازهای خود را برطرف كنند.

مدیرعامل كانون هموفیلی ایران خاطرنشان كرد: از جمله اهداف استراتژیك كانون هموفیلی ایران در یك افق دو ساله نهادینه كردن جایگاه كانون در حوزه سیاست گذاری در رابطه با درمان و داروی بیماران هموفیلی و دیگر اختلالات انعقادی، بهره مندی این بیماران از درمان جامع سلامت محور و خدمات حوزه پیشگیری بهداشتی، اصلاح ساختاری واحد جذب و توسعه و تجهیز منابع مالی، ارتقای كمی و كیفی مدیریت منابع انسانی و افزایش حمایت های اجتماعی، حقوقی و اقتصادی با توجه ویژه به حوزه اشتغال و مسكن است.

* بیكاری و افسردگی امید به زندگی بیماران هموفیلی را كاهش می دهد

وی افزود: جامعه پزشكی باید بدانند كه بیماران هموفیلی به جز بیماری خود مانند افراد عادی به بیماری های دیگر نیز مبتلا شده و به دیگر بیماری های این بیماری نظارت كافی نمی شود.

قویدل خاطرنشان كرد: از نظر دارویی دولت باید با افزایش سهمیه در فاكتور 8 و همچنین طرح پیشگیری را برای بیماران زیر 10 سال اجرا كند، چون معلولیت در كودكان مبتلا به هموفیلی مسیر زندگی آن ها را عوض می‌كند.
نظر خود را بنویسید
(ضروری)
(ضروری)
CAPTCHA Imagereload
1.27442s, 18q