یک روز در میهمانی هفتگی بچه‌ها‌ی اوتیسم، استثنایی، سندروم داون و سی پی

خانه‌ای برای فرشته‌های زمینی

۱۳۹۷/۱۲/۱۸ - ۱۱:۵۰ - کد خبر: 266336
خانه‌ای برای فرشته‌های زمینی

سلامت نیوز:نگار با آن چهره دوست داشتنی مهربان، دستی‌روی صورتم می‌کشد و با لبخند می‌گوید: «بفرما!»راستش را بخواهید در تمام عمرم هیچ کس اینطور مرا تحویل نگرفته بود.،اما فقط او نیست. جمعشان جمع است هر کدام به محض دیدنم با خوشحالی به سمتم می‌آیند.


به گزارش سلامت نیوز به نقل از آفتاب یزد علیرضا، مهدی، نرگس، نیلوفرها(!)، دارا، محسن، مصطفی، داریوش، نسترن، مریم، کیوان، شفیعی و فرشباف و... همه بچه‌ها‌یی که اینجا در این میهمانی و دراین نمایشگاه دور هم جمع شده‌اند. یکی یکی مرا سر میز هنرهای دستی که درست کرده‌اند، نقاشی که کشیده‌اند و یا گلیمی که بافته‌اند، می‌برند تا آن‌ها را ببینم.


نمی دانم اسمش را چه بگذارم، نمایشگاه یا شاید هم میهمانی؟ا یک میهمانی متفاوت با بقیه آنچه که تا امروز دیده‌ام. خبری از سوال‌ها‌ی تکراری و دم دستی فک و فامیل‌ها‌ نیست از خودنمایی‌ها‌ی آدم‌ها‌نیز.


مادرها و فرزندان باهم. اینجا در این خانه هرهفته دور هم جمع می‌شوند در این میهمانی خانگی.اینجا نه از سلبریتی‌ها‌ خبری است نه از دوربین‌ها‌ و خبرنگاران و ویترین‌ها‌ی نمایشی.حتی وقتی وارد این جا شدم تصور مادرها این بود که می‌خواهم کارهای بچه‌ها‌را بخرم یا برای تماشا آمده‌ام.


صدای موسیقی و آواز هم که جای خود دارد، استاد و شاگرد در کنار هم می‌نوازند و می‌خوانند... اما استادی که برای شاگرد از دل کار می‌کند نه از....
بچه‌ها‌ی اینجا هم با بقیه بچه‌ها‌ فرق دارند. هم با صفاتر و شادتر هم خاص تر. اینجا میهمانی هنرمندان اوتیسمی، استثنایی، سندروم داون و سی‌پی‌ است. کسانی که مادران و پدران و بچه‌ها‌ همدیگر را شناخته‌اند، پیدا کردند و حالا با هم هر پنجشنبه در این خانه جمع می‌شوند برای ورزش، برای یادگیری زبان، برای خواندن و موسیقی، برای سفالگری و....


آن هم علاوه بر فعالیت‌ها‌یی که بیرون از اینجا انجام می‌دهند. امروز در این محفل نمایشگاهی فرصتی بود تا بچه‌ها‌ را در کنار خانواده‌ها‌یشان ببینم.
اینان فرشته‌ها‌ی زمینی عالم هستند همان‌ها‌یی که باور دارند وقتی خداوند آن‌ها‌ را آفرید مطئمن بود که اشتباه نکرده است پس برای زندگی ادامه می‌دهند. زندگی‌ای که شاید رنگ وبویش برای ما فرق داشته باشد شاید متفاوت به نظر بیاید اما زندگی است که باید درک شود. اگر سواد درک کردنش را
داشته باشیم.

آنچه در این میهمانی هفتگی می‌گذرد
عالم نتاج صاحب این خانه و میهمانی هفتگی بچه‌ها‌ست، او بابیان اینکه 12 سال است این بچه‌ها‌ دور هم جمع می‌شوند و دراین مدت می‌توان پیشرفت آن‌ها‌ را دید به آفتاب یزد گفت: «در میان این بچه‌ها‌ هم افراد سی پی، هم سندروم داون، هم اوتیسم و هم استثنایی وجوددارند که هر چهار گروه با هم و در کنار یکدیگرند. بچه‌ها‌یی که کلاس‌های متفاوتی برایشان باتوجه به توانایی‌ها‌یی که دارند در نظر گرفته شده است.

به نظر می‌رسد که به مرور میل به یادگیری آن‌ها‌ بیشتر می‌شود و آن‌ها‌ از هر لحظه شان خیلی خوب استفاده می‌کنند. امروز کسانی که یک دقیقه نمی‌توانستند در یک جا آرام بنشینند ساعت‌ها‌ می‌توانند پشت یک میز بنشینند کار کنند یا بیاموزند.» «برای همه این افراد گروه‌ها‌یی مختلف تشکیل شده است، هم کار دستی، هم موسیقی، هم کارهای ظریف، گلدوزی، اینجا بساط ورزش، نقاشی و آوازهم به راه است. همین طور سفال و....» نتاج اینها را که می‌گوید به این نکته هم اشاره دارد که همه هم و غم مادران اینجا این است تا این بچه‌ها‌ خودشان رشد کنند. از او درباره مشکلات خاص در این زمینه می‌پرسیم پاسخ می‌دهد: «اگر بخواهیم وسعت بیشتری به کار بدهیم.

آن وقت شاید نیاز به کمک نهادهایی باشد اما تصور می‌کنم خود مسئولین مشکلات این افراد را می‌دانند و اگر می‌خواستند کاری انجام دهند تا الان انجام داده بودند.ما با ورزش شروع و به مرور روند کار و آموزش‌ها‌ را دنبال کردیم، در حال حاضر نیز تنها چیزی که برای بچه‌ها‌ مهم است کار کردن و مفید بودن برای جامعه است.» وی ادامه می‌دهد:

«عدم شناخت روی بچه‌ها‌ و عدم آگاهی باعث می‌شود که مردم این افراد را خوب نشناسند و باورشان نکنند. از طرفی ما کمبود روانشناس مخصوص برای این گروه‌ها‌ داریم، به هر حال این افراد برای آنکه بتوانند در جامعه زندگی کنند مشکل دارند، این بچه‌ها‌ وقتی به دنیا می‌آیند وظیفه ماست که بدانیم با آن‌ها‌ چگونه رفتار کنیم و آن‌ها‌ را بپذیریم.

برگزاری نمایشگاه‌ها‌ی اینچنینی برای نشان دادن باور مفید بودن به شخص خود آن‌ها‌ است. اما در واقعیت امروز فقط این عده از حمایت پدرو مادر برخوردار هستند و این موضوع کافی نیست.» او می‌گوید: «ما بچه‌هایی را داشتیم که حتی می‌توانستند همراه با بچه‌ها‌ی مدارس عادی درس بخوانند هرچند که ممکن است کندتر از آن‌ها‌ باشند، اما دراین مدارس آن‌ها‌ را از بقیه جدا می‌کردند و به جایی می‌بردند که بچه‌ها‌ی عادی او را نبینند، این بچه‌ها‌ را مادران با مجوز آموزش و پرورش به مدرسه عادی برده‌اند تا با بچه‌ها‌ی معمولی ارتباط برقرار کنند اما مدیر و معلم خود مدرسه از این کار امتناع می‌کنند.» وی اظهار می‌کند: « اینها همگی ناشی از عدم آگاهی است.

اینکه بهزیستی گروهی را جمع کند، به آن‌ها‌ ساندویچ بدهد و یک سازو تنبکی هم برایشان بزند و بگوید ما برای این افراد شادی درست کردیم شادی این نیست. شادی آن است که آن‌ها‌ را بین آدم‌ها‌ی سالم دیگر بیاورید و شادی رابین آن‌ها‌ خلق کنید. وقتی آن‌ها‌ را دریک محیط بسته نگه دارید چه طور توقع دارید که در جامعه زندگی کنند. این فرد باید سوار اتوبوس و مترو شود، خودش به مدرسه و محل کار برودو بیاید، در همین جمع که می‌بینید برخی از بچه‌ها‌ به جایی رسیده‌اند که می‌توانند نقش حامی دیگری را بازی کنند و بعضا دست یکدیگر را می‌گیرند و از خیابان رد می‌کنند و به خانه می‌رسانند.»

«مردم هم باید چنین حامیانی را از خود این بچه‌ها‌ بیافرینند. بهزیستی می‌تواند با تقویت بسیاری از این بچه‌ها‌ از نیازمندی آن‌ها‌ کم کند. اگر یک فردی ضعیف است را قوی کند باید شرایطی فراهم شود که این بچه‌ها‌ کارکنند، مطمئنا آن‌ها‌ می‌توانندمثلادر تولید و دسته بندی کارخانه‌ها‌ و شرکت‌ها‌ نقش داشته باشندباید برای آن‌ها‌ شرایط کارکردن درست شود.»

در کنار مادران
اما مادرهای بچه‌ها‌ چه طور؟ چرا پنجشنبه‌ها‌ دراین خانه جمع می‌شوند به همراه بچه‌ها‌. یکی از مادران می‌گوید:«وقتی به اینجا آمدم بچه من انگار دوباره توانست خود را بشناسد. یادم هست همیشه نگران این بودم که بچه ام را تنها بگذارم اما او امروز خودش می‌تواند تنهایی به اینجا بیاید و به خانه برود بی‌آنکه نگرانی از این بابت داشته باشم.

امروز بالاتر از همه این موارد ما شاهد توانایی‌ها‌یی از این بچه‌ها‌ هستیم که خودمان فکرش را هم نمی‌کردیم.»
او که فرزندش‌ در مدارس عادی درس خوانده است، گفت: « فرزند من می‌توانست حتی برای کنکور هم شرکت کند اما آنقدر در مدرسه ضربه روحی خورد که دیگر چنین نکرد او اعتماد به نفس ندارد و افسرده شد.

به دلیل رفتاری که در مدرسه با او شد اما وقتی به اینجا می‌آیم هم من شرایط روحی بسیار بهتری دارم هم بچه ام. در کنار والدین و بچه‌ها‌ی سندروم داون، سی پی و اوتیسم و استثنایی یا کسانی که ناراحتی صرع دارند همه باهم برای هم کار انجام می‌دهیم یک عشق خاصی بین همه ما به وجود آمده است.»


بهاره نوبری یکی دیگر از مادران بچه‌ها‌ی اینجا می‌گوید: «چند سالی است که با کسانی که دراینجا هستند یکسری فعالیت‌ها‌یی را انجام می‌دهیم و سالی یک بار هم نمایشگاهی را که می‌بینید برگزار می‌کنیم. بچه‌ها‌ آموزش می‌بینند و کلاس‌ها‌یی دراینجا هم برایشان تشکیل می‌شود. کسی هم از ما دراین مسیر حمایت نمی‌کند. هرچه هست خودمان هستیم و معلم‌ها‌یی که هزینه‌ای بابت کارشان هم نمی‌گیرند.»


این مادر می‌گوید:«توقعی که دراین میان داریم حمایت است، مثلا اگر قرار است جایی غیر از اینجا نمایشگاه بگذاریم باید امکاناتی بابت آن به ما بدهند. اما بهزیستی حتی برای دادن یک طرح برای رفت و آمد خودرو به ما اقدام نمی‌کند و می‌گوید باید حتما فرزندتان بیماری جسمی با گرید بسیار بالا داشته باشد، یعنی مثلا اگر فرزندمان اوتیسم متوسط داشت هم به ما امکاناتی نمی‌دهد چون باید اوتیسم شدید داشته باشد.»او می‌گوید:«نیاز همه آدم‌ها‌ این است که در یک جایی بتوانند دور هم جمع شوند، بچه‌ها‌ی مانیز به خاطر شرایط خاصی که دارند قرار نیست از جامعه دور باشند.

باید حتما در جامعه بوده و در اجتماع بودن را یاد بگیرند که خدا را شکر این را یاد گرفته‌اند. خیلی از مردم باید چگونگی برخورد با آن‌ها‌ را یاد بگیرند. اما متاسفانه بسیاری این کار را بلد نیستند و نمی‌توانند توانایی‌ها‌ی خاص این افراد را ببینند.» مریم داداشی یکی دیگر از مادران اینجاست که می‌گوید:« ما تمام تلاشمان این است که بچه‌ها‌ در اجتماع مطرح بشوند و این وظیفه اجتماع است که با نگاهشان ما را بپذیرند. شاید بچه‌ها‌ نگران نباشند، اما پدرو مادرها متوجه فاصله گرفتن بقیه مردم از آن‌ها‌ می‌شوند.

در حال حاضر بزرگترین دغدغه ما این است که وقتی ما نباشیم تکلیف بچه‌ها‌ی ما چیست؟ فرض کنیم بچه من معرق و خیاطی بلد است در حالیکه پسر معمولی همسن او ممکن است به غیراز درس‌ها‌ی مدرسه چیز دیگری بلد نباشد اما جایی برای ارائه این توانایی‌ها‌ی اضافه بچه‌ها‌ی ما به صورت منسجم نیست ما نمی‌توانیم خودمان به شخصه کارگاه بزنیم و کارکنیم و آموزش رایگان بدهیم در حال حاضر فضا برای این کار نداریم.»


او می‌گوید:« شغل، در آمد و آینده بچه‌ها‌ی ما ازهمه اینها مهمتر است. بچه من بیمه نیست واقعا چرا نیست؟ چرا نباید نهادی باشد که بچه ما را بیمه کند و از حداقلهای درمانی بتواند استفاده کند؟وی ادامه می‌دهد: « ما در شرایط فعلی می‌جنگیم تا بچه‌ها‌ی خودمان را به بقیه بقبولانیم.»
نوبهاری هم اظهار می‌کند: «قطعا نباید همه چیز به همین اقداماتی مثل این دورهمی‌ها‌ی خودمان ختم شود. باید گروه‌ها‌ی دیگری هم باشند. ما باید نماینده‌ای داشته باشیم.

وقتی مثلا گفته می‌شود که از هر 150 نفر که متولد می‌شوند یک نفر بیماری اوتیسم دارد چرا نباید نماینده‌ای در میان مسئولان داشته باشیم.» در مورد این نمایشگاه و گردهمایی که اکنون در این خانه همیشگی وجود دارد هم می‌پرسم می‌گویند:«این موضوع برای مادران خیلی خوب است، در کشور هنوز خیلی از مادران با کنار آمدن با این موضوع مشکل دارند و بچه‌ها‌یشان را به جمع نمی‌آورند اما کسانی که در اینجا هستند افرادی هستندکه توانسته‌اند با این قضیه کنار بیایند. خیلی از افراد جامعه نمی‌توانند این موضوع را بپذیرند. طوری برخی با اینگونه افرادها برخورد می‌کنند که انگار آن‌ها‌ آدم فضایی هستند.»


نوبهاری اظهار می‌کند:«مادران اینجا همگی توانسته‌اند با شرایط موجود کنار بیایند و شخصا برای بهبود اقدام کنند. اما باید همه مردم سهمی در این راه داشته باشند. بدانندکه این افراد استعدادهای خاص خودشان را دارند. اگر توانمندی خود را ثابت کنند وخانواده‌ها‌ و اجتماع آن‌ها‌ رابپذیرند، بخشی از مشکلات حل خواهد شد. این جمع، اکنون فرزند من را پذیرفته است.»


داداشی هم می‌گوید:«اما اگر این بچه‌ها‌ از حضور عمومی منع شوند به آنچه که می‌خواهیم نمی‌رسیم مانع‌ها‌ باید برداشته شوند. این برنامه‌ها‌ و ودورهمی‌ها‌ باید با برنامه ریزی و هدفمندی بیشتری شکل بگیرند. این بچه‌ها‌ بزرگ می‌شوند و احتیاج به این دارند که سر کار بروند آن‌ها‌ می‌توانند مثل همه آدم‌ها‌ی عادی باشگاه بروند، تفریح کنند و...»

با بچه‌ها‌
وقت آن رسیده که کنار بچه‌ها‌ هم بنشینم و از کارهایی که می‌کنند بپرسم، علیرضا از بودن کنار بقیه می‌گوید. از لذتی که از شنیدن آهنگ به او دست می‌دهد و از ورزش‌ها‌ی دسته جمعی.


نگار هم از گلدوزی اش حرف می‌زند و مهدی از دستبندی که درست کرده و حتی ازاین گفت که‌ای کاش این فعالیت‌ها‌ رسانه‌ای می‌شد. نرگس هم قبلا عروسک سازی می‌کرده ولی به خاطر هزینه‌ها‌ اکنون بیشتر نقاشی می‌کند، نیلوفر هم که لیف و بافتنی‌ها‌یش را به فروش گذاشته است، محسن هم از کلاس زبان و کارهای هنری می‌گوید، مصطفی ازاینکه مشغول یادگیری کامپیوترهم هست، داریوش از فروش کارهایش و جست و جویی که راجع به موارد مختلف در اینترنت برای یادگیری می‌کند...

یکی دیگر از دخترها که او هم اسمش نیلوفراست ازکار با زیورآلات می‌گوید و گلدوزی برای نمایشگاه امروز. نسترن هم از خیاطی وگوشواره‌ها‌یی که درست کرده، گفت.

مریم هم دستنبدهایی که ساخته را نشان می‌دهد و بیشتر وقت‌ها‌ی ورزش اینجا را دوست دارد. یکی دیگر از دخترها که فامیلی اش فرش باف است از کلاس خیاطی، کلاژ و آموزش زبان می‌گوید.


کیوان هم کارهای هنری اش با فرش و گلیم را اینجا هم به نمایش گذاشته هم به فروش.شفیعی همان پسری است که در کنار آواز استاد، می‌نواخت، می‌گوید یازده سال است که اینجا می‌آید و اول می‌خواسته سنتور یاد بگیرد اما به خاطر چشمانش که ضعیف بود، تنبک را انتخاب کرده است. بچه‌ها‌یی که نیازی به دلسوزی ندارند بلکه نیاز به شناخته شدن و در اجتماع بودن دارند.

کسانی که با ما فرق دارند اما باید راه ارتباط با آن‌ها‌ را بیاموزیم با صبر بیشتر. آن وقت است که می‌شود از دل آن‌ها‌ استعدادها را کشف کرد باعث استقلال‌شان شد و آن‌ها‌ را به اجتماع بیرون سوق داد برای کار، برای زندگی...

نظر خود را بنویسید
(ضروری)
(ضروری)
CAPTCHA Imagereload
0.54699s, 18q