به گزارش فارس ، حدود 60 نفر از بیماران تالاسمی و نقص ایمنی بدن از ساعات اولیه صبح امروز با تجمع در مقابل وزارت بهداشت به تعطیل شدن مركز بیماران خاص در مركز شهر تهران واقع در خیابان استاد نجات اللهی واكنش نشان دادند.
در این تجمع، بیماران تالاسمی پلاكاردهایی را در دست داشتند و خواستار توجه و حمایت بیشتر مسئولان وزارت بهداشت و درمان بودند.
مریم یكی از شهروندانی كه به بیماری تالاسمی مبتلاست با بیان اینكه از انتهای سال گذشته مركز بیماران خاص در خیابان نجات اللهی حاضر به ارائه خدمات به بیماران تالاسمی نبوده است، اظهار داشت: علیرغم اینكه داروهای بیماران تالاسمی بسیار گران است و افراد مبتلا به این بیماری توان مالی خوبی ندارند، حمایت خوبی از آنها نمیشود.
وی افزود: اكثر بیماران به خاطر هزینههای دارویی دچار مشكلات معیشتی شدهاند و به همین دلیل بسیاری از آنها آروزی مرگ دارند.
این بیمار بیان داشت: متاسفانه در چند ماه گذشته حمایت از بیماران تالاسمی به فراموشی سپرده شده و همین امر منجر شده است بسیاری از آنها در زمینه درمان با مشكلات بسیاری مواجه شوند.
وی گفت: از بدو تولد دچار این بیماری شدهام و حدود 25 سال است كه خون تزریق میكنم به طوری كه ابتدا برای درمان به بیمارستان امام حسین (ع) و بوعلی میرفتم و بعد از آن در مركز بیماران خاص وابسته به بنیاد امور بیماری های خاص تحت درمان بودم اما این مركز نیز از مدتی پیش خدمات خود را متوقف كرده است.
یكی دیگر از بیماران مبتلا به تالاسمی تصریح كرد: متاسفانه داروخانه مركز بیماران خاص از اسفند سال گذشته تعطیل شده است و هیچ مسئولی نیز علت آن را بیان نمیكند.
وی با بیان اینكه بسیاری از بیماران تالاسمی و نقص ایمنی بدن در ماههای گذشته با مشكلاتی روبهرو شدهاند، گفت: اگر داروهای مورد نیاز این بیماران در اختیار این گروه قرار نگیرد در آینده شاهد از بین رفتن و تشدید بیماری این افراد خواهیم شد.
به گزارش «توانا»، حراست وزارت بهداشت از ابتدای این تجمع سعی در پراكندن بیماران داشت و از آنها درخواست میكرد به سالن انتظار وزارت بهداشت مراجعه كنند كه این درخواست مورد موافقت تجمع كنندگان قرار نگرفت.
*بنیاد بیماریهای خاص بخش تالاسمی خود را تعطیل كرده است
محمدرضا مشهدی، دبیر انجمن تالاسمی ایران هفته گذشته و همزمان با اولین تجمع این بیماران به خبرنگار فارس گفت: بنیاد بیماریهای خاص بخش تالاسمی خود را تعطیل كرده است و دیگر فعالیت نمیكند و این موضوع باعث شده بیماران دچار سرگردانی شوند و بیماران را به سمت مركز شرق یعنی سهراه افسریه سوق میدهند.
وی افزود: بهانه آنها نداشتن بودجه است اما بیماران چندین سال است كه به این مركز در خیابان استاد نجات الهی مراجعه میكردند. متأسفانه تعداد مراكز تالاسمی بزرگسال بنیاد امور بیماران خاص كم است و تعداد آن در تهران 3 مركز بیشتر نیست كه ظرفیت یكی از آنها پر است و در حال حاضر با این وجود بیماران ناگزیر هستند از جنوب و غرب تهران به شرق تهران بروند.
خبرنگار فارس هفته گذشته این موضوع را از مسئولان بنیاد امور بیماریهای خاص پیگیری كرد اما تنها پاسخی كه شنید از یكی از مسئولان روابط عمومی این بنیاد بود كه گفت: خبری از تجمع بیماران نیست.
نظر شما