سلامت نیوز : عضو كمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی به بهانه نزدیك شدن به روز تالاسمی از تلاش كمیسیون متبوعش برای رفع مشكل اشتغال بیماران مبتلا به تالاسمی خبر داد.

سیامك مره‌صدق در گفت‌وگو با ایسنا، با ارزیابی مثبت از پوشش بیمه‌ای بیماری تالاسمی توسط وزارتین بهداشت و رفاه، تصریح كرد: وزارت بهداشت عملكرد بسیار خوبی در خصوص بیماران تالاسمی دارد، به نحوی كه حتی هزینه تهیه پمپ دسفرال را هم برای این بیماران به عهده گرفته است.

وی با تاكید بر این‌كه متوسط سرانه‌ای كه برای درمان بیماران تالاسمی پرداخت می‌شود، چند ده برابر سرانه درمانی در كشور است، افزود: از این نظر واقعا وزارت بهداشت و وزارت رفاه حداكثر تلاش‌شان را برای حل مشكلات این بیماران به كار می‌گیرند؛ منتهی از آنجایی كه هزینه این بیماران خیلی زیاد است و هر روز روش‌های جدید درمانی گرانقیمتی برای بهبود وضعیت زندگی آنها اختراع می‌شود و با پیشرفت تكنولوژی نتایج بهتری بدست می‌آید، هزینه‌های درمان بیماران تالاسمی هم هر روز افزایش پیدا می‌كند، لذا با وجود این‌كه وزارت رفاه و بهداشت تمام تلاش خود را به كار می‌گیرند طبیعی است كه بیماران تالاسمی رضایت كامل از وضعیت موجود نداشته باشند، چراكه آنها ایده‌آل‌ها را در نظر می‌گیرند، اما وزارت بهداشت و وزارت رفاه بر اساس امكانات و توانایی‌ها حركت می‌كنند.

نماینده كلیمیان در مجلس با اشاره به بررسی مشكلات بیماران تالاسمی با حضور اعضای انجمن بیماران تالاسمی در كمیسیون، خاطرنشان كرد: در این جلسه كه پیش از عید برگزار شد به اعضای انجمن تالاسمی اعلام كردیم هم‌اكنون چند ده برابر سرانه درمان بقیه افراد كشور صرف بیماران تالاسمی می‌شود تا مشكلات آنها كاهش پیدا كند، منتهی طبیعتا وضعیت برای آنها صد در صد راضی كننده نیست.

عضو كمیسیون بهداشت درباره رویكرد كمیسیون در خصوص بیماری‌های خاص نظیر تالاسمی گفت: رویكرد اساسی و عمده كمیسیون در مورد تمام بیماری‌ها اولویت پیشگیری بر درمان است، تشخیص والدینی كه حامل و ناقل ژن تالاسمی هستند و مشاوره ژنتیك در هنگام ازدواج و حتی اسكرین كردن جنین در هفته اول بارداری در رابطه با بیماری تالاسمی در جلوگیری از تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی ماژور بسیار موثر است، چراكه خوشبختانه تالاسمی ماژور از مواردی است كه پزشكی قانونی مجوز سقط جنین صادر می‌كند، لذا انجام آزمایش‌های قبل از ازدواج و ژنتیك حتما باید در اولویت باشد.

مره‌صدق با تاكید بر حمایت كامل كمیسیون بهداشت از بیماران تالاسمی اظهار كرد: كمیسیون بهداشت هم نظارت كامل خود را در مورد نحوه رسیدگی به درمان بیماری‌های خاص به كار برده است، اما از آنجاكه هزینه‌های درمان بیماری‌های خاص بسیار بالاست و ما در بخش بهداشت و درمان با محدودیت منابع مواجه هستیم باید با در نظر گرفتن اولویت‌ها، بودجه‌ها را برای مواردی كه اولویت بیشتری دارند، صرف كنیم، اگرچه باید تمام تلاش‌ها صورت گیرد تا حداكثر رضایت ممكن این عزیزان هم فراهم شود؛ چراكه بیماران تالاسمی هم بخشی از مردم مسلمان و خداجوی ایران هستند و طبق قانون اساسی حق طبیعی‌شان این است كه از خدمات بهداشتی و درمانی به بهترین شكل ممكن برخوردار شوند.

وی درباره اظهارات برخی بیماران تالاسمی در خصوص مشكلات بیماران تالاسمی در دریافت گواهینامه، تصریح كرد: تا آنجایی كه در جریان هستم تالاسمی جزو لیست بیماری‌هایی كه اخذ گواهینامه برایشان ایجاد مشكل می‌كند، نیست، بیماری‌هایی كه با محدودیت دریافت گواهینامه رانندگی مواجه هستند دیابت كنترل‌نشده، صرع كنترل نشده و بیماری‌های عصبی كنترل نشده است كه این‌ها در مورد یك بیمار تالاسمی كنترل شده صدق نمی‌كند و به نظر نمی‌آید كه محدودیتی برای این عزیزان وجود داشته باشد، اما اگر واقعا موردی در این خصوص وجود دارد آن به صورت مشخص به كمیسیون گزارش دهند كمیسیون حتما پیگیری می‌كند.

عضو كمیسیون بهداشت در خاتمه در مورد مشكل اشتغال بیماران مبتلا به تالاسمی گفت: قانونا درصد خاصی از ظرفیت‌های اشتغال شامل معلولان كشور می‌شود، اما از آنجایی كه متاسفانه بیماری تالاسمی به خاطر این‌كه معلولیت جسمانی خاصی ایجاد نمی‌كند جزو لیست معلولیت‌ها ثبت نشده، لذا این عزیزان نمی‌توانند از این امتیاز استفاده كنند، منتهی اعضای كمیسیون حتما پیگیری خواهند كرد تا مشكل اشتغال این عزیزان حتی‌الامكان رفع شود.