سلامت نیوز : ایران در خصوص برنامه پیشگیری از تولد بیماران تالاسمی كه از 10 سال پیش تاكنون در مراكز بهداشتی و درمانی درحال اجراست ، از سوی سازمان جهانی بهداشت الگویی موفق برای سایر كشورهای منطقه مدیترانه شرقی معرفی شده است .
 
به گزارش ایرنا ، تالاسمی بیماری ژنتیكی و كم خونی شدید است كه به دو صورت ماژور و مینور بروز می كند.
به گفته متخصصان خون، در تالاسمی مینور هیچگونه علایمی در شخص ملاحظه نمی شود و اگر چه فرد كاملا سالم به نظر می رسد اما می تواند ناقل ژن تالاسمی باشد.
این متخصصان خون بر این باورند كه در تالاسمی ماژور كم خونی شدت بیشتری دارد و اگر فرد مبتلا تحت درمان مناسب كه شامل تزریق مرتب خون و مصرف داروهای مكمل زیر نظر پزشك است ، قرار نگیرد ، دچار عوارض جبران ناپذیری می شود.
بر اساس گزارش انجمن تالاسمی ایران ، 18 هزار و 616 در كشور به بیمار تالاسمی مبتلا هستند كه بیشترین تعداد این بیماران با دو هزار و 559 نفر در استان مازندران و كمترین تعداد آنها یعنی 58 نفر در استان زنجان به سر می برند.
همچنین بر اساس گزارش وزارت بهداشت،درمان و آموزش پزشكی ، سالانه به ازای هر هزار تولد زنده ، یك نوزاد مبتلا به تالاسمی متولد می شد كه پس از آغاز غربالگری پیشگیری از تالاسمی از سال 1375، دیگر از تولد نوزاد تالاسمی جلوگیری می شود.
دكتر محمد هادی پور متخصص خون در این زمینه به خبرنگار ما می گوید: تالاسمی بیماری ژنتیكی است كه از حاصل دو زوج ناقل تالاسمی مینور ، فرد مبتلا به تالاسمی ماژور متولد می شود.
وی،هزینه هر بیمار تالاسمی را 84 میلیون و 350 هزار ریال در سال تخمین زد و افزود : از این میزان 73 میلیون و 220 هزار ریال آن توسط دولت پرداخت می‌شود، این در صورتی است كه یك بیمار تالاسمی اگر بخواهد درمان خود را بر اساس استانداردهای مندرج در پروتكل‌های بین‌المللی پیگیری كند، باید مبلغ 11 میلیون و 130 هزار ریال در سال هزینه كند.
این عضو سابق هیات مدیره انجمن تالاسمی ایران می افزاید: با رشد شیوه‌های درمانی و ایجاد انگیزه، ‌تعداد زیادی از بیماران تالاسمی وارد جامعه شده و مدارج ترقی را یكی پس از دیگری طی كرده‌اند، هرچند كه از 4800 نفر بیمار تالاسمی كه در كشور به سن اشتغال رسیده‌اند، سه هزار و400 نفر از آنها فاقد شغل مناسب هستند.
هادی پور با بیان اینكه برخی از مبتلایان به تالاسمی در فواصل صحیح خونگیری نمی‌كنند، گفت:بیمارانی كه فرایند خونگیری مناسبی ندارند و آهن زدایی آنها با داروهای خوراكی و تزریقی به خوبی انجام نمی‌شود، بیماری‌های عفونی و فعالیتهای سنگین آنان را دچار مشكلات بیشتری می كند.
این متخصص خون تاكید می كند: اگر درمان بیماران تالاسمی به درستی انجام شود آنان هیچ تفاوتی با افراد دیگر پیدا نمی‌كنند و می‌توانند مانند آنان به فعالیت بپردازند.
وی درباره درمان صحیح مبتلایان به تالاسمی می گوید: بیماران باید به‌ موقع خونگیری كنند و هموگلوبین آنان در فاصله بین دو خونگیری از 9 پایین‌تر نباشد علاوه بر آن آهن زدایی خود را كامل انجام دهند و در صورت ابتلا به بیماری‌های زمینه‌ای، آن را كنترل كنند.
 مینا ایزدیار فوق تخصص خون در این زمینه می گوید: در برخی استانها همچون استان های سواحل دریای خزر، گیلان و مازندران، گرگان و استان های هرمزگان ، بوشهر ،خوزستان، سیستان وبلوچستان فارس و اصفهان میزان ناقلین ژن تالاسمی بیشتر است.
وی با اشاره به اینكه تمام ازدواج ها باید مورد آزمایش تشخیص تالاسمی قرار گیرند، تصریح می كند: از سال 1375 تمام ازدواج ها از نظر ژن ناقل تالاسمی غربالگری می شوند و چنانچه دو نفر ناقل ژن تالاسمی باشند به آنها آموزش ها و آگاهی داده می شود چنانچه جنین آنها مبتلا به تالاسمی ماژور (كم خونی شدید) باشد، اجازه سقط جنین را دارند.
ایزدیار با بیان اینكه با اجباری شدن غربالگری پیشگیری از تالاسمی قبل از ازدواج از سال 1375 میزان تولد كودكان مبتلا به تالاسمی بسیار كاهش یافته است ، می گوید:هم اكنون میزان متولدین از یكهزار و 500 مورد به حدود 300 مورد در سال كاهش یافته است.
این فوق تخصص خون تصریح می كند: بسیاری از مبتلایان به تالاسمی، مربوط به ازدواج های قبل از سال 1376 هستند.
ایزدیار با تاكید بر اینكه همه ایرانی ها باید بدانند كه آزمایش تشخیص تالاسمی برای آنها قبل از ازدواج ضروری است، می افزاید: به علت وفور و شیوع ژن تالاسمی در ایران، همه مردم باید تالاسمی را بشناسند و از برنامه های پیشگیری و مراقبتی آن آگاهی یابند.
به گفته وی ،بیماران تالاسمی ماژور كودكانی هستند كه از همان دوران كودكی كم خون می شوند و برای درمان یا باید تحت عمل پیوند مغز اسخوان قرار گیرند و یا اینكه هر ماه تزریق خون برای آنها انجام شود كه در هر صورت نیازمند مراقبت های خاص هستند و همواره باید تحت مراقبت پزشك باشند.
در حال حاضر ایران در برنامه پیشگیری از تالاسمی در منطقه مدیترانه شرقی پیشرو و از سوی سازمان جهانی بهداشت به عنوان الگو برای سایر كشورها معرفی شده است ، آنچه مسلم است ، آن است برای بیمارانی كه قبل از سال 1375 با بیماری تالاسمی متولد شده و اكنون عمری را گذرانده اند، باید امكانات دارویی و معیشتی فراهم شود.

برچسب‌ها

نظر شما

شما در حال پاسخ به نظر «» هستید.
captcha