سلامت نیوز : رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران گفت: 19 هزار بیمار تالاسمی در كشور به ثبت رسیده است.

به گزارش فارس ، مجید آراسته صبح امروز در جشن انجمن حمایت از بیماران تالاسمی خراسان رضوی اظهار داشت: بیشتر پراكنش بیماران تالاسمی در مناطق شمالی و جنوبی كشور است، از جمله در استان‌های مازندران و گیلان، فارس، خوزستان و برازجان پراكندگی بیماران تالاسمی بیشتر وجود دارد.
رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران افزود: از طریق سازمان بهداشت و درمان برنامه‌ها و سیاست‌های پیشگیرانه‌ای در حال انجام بوده و به دلیل نفوذ ژن تالاسمی مینور و ازدواج‌های فامیلی در مناطق جنوبی كشور این پراكنش در بعضی استان‌ها بیشتر است.
وی به رشد 75 درصدی تالاسمی مینور كنترل شده اشاره كرد و اظهارامیدواری كرد كه این رشد به 90 درصد افزایش یابد.
آراسته درباره فراهم شدن امكان اشتغال افراد تالاسمی افزود: از طریق كمیسیون‌های هر استان، اشتغال افراد تالاسمی در حال پیگیری است و از طریق قانون جامع معلولان كه زیر نظر سازمان بهزیستی است تلاش می‌شود تا درصدی از جذب نیروها كه مبتلا به بیماری‌های خاص مثل تالاسمی هستند با ایجاد قانون مدونی وارد بازار كار شوند.
وی تاكید كرد: صرفا روی درمان تمركز نداریم، بلكه پیشگیری بهتر از درمان است و با توجه به اینكه هر منطقه دارای فرهنگ خاصی است، لازم است قانون پیشگیری بر اساس فرهنگ منطقه اجرا شود.
وی در پایان از دانشگاه‌هایی كه دارای دستگاه mrn هستند خواست، این انجمن نرم‌افزار دستگاه مورد نیاز را، رایگان در اختیارشان قرار دهد تا برای بیماران تلاسمی روند درمان بهتر انجام شود.
مینا ایزدیار، عضو هیئت رئیسه انجمن تالاسمی ایران نیز اظهار داشت: پیوند سلول بنیادین از موفقیت‌ترین پیوندهاست كه بیش از 80 درصد در دوران كودكی موفقیت‌آمیز بوده و 20 درصد دیگر این احتمال وجود دارد كه حین و یا بعد از پیوند دارای عوارضی چون نابینایی شود.
وی افزود: بیمارستان شریعتی در این زمینه تبلیغاتی انجام داده كه بیماران تالاسمی فكر می‌كنند درمان قطعی است، اما با توجه به ریسك كردن، راه حل مناسبی نیست.
ایزدیار در ادامه تصریح كرد: مشكلات ما در حال حاضر تولد بیماران تالاسمی افغان است، چون در افغانستان امكانات وجود ندارد، پس باید راهی برای كمك به بیماران تالاسمی افغانستان پیدا كرد، اگر سازمان انتقال خون ایران برای تهیه خون به آنها كمك كند.
وی سپس از به بازار آمدن داروی خوراكی «اكس جدید» برای بیماران تالاسمی خبرداد و افزود: هزینه این داروی خوراكی از پمپ دسفرال كمتر است.
محسن رجبیان، معاون بیماری‌های خاص مشهد نیز اظهار داشت: تعدادی از بیماران تالاسمی مبتلا به هپاتیت و هموفیلی هستند كه با سهمیه‌ای كه به دانشگاه علوم پزشكی مشهد تعلق می‌گیرد، 50 نفر از بیماران در مرحله نخست می‌توانند از فریتین به جای ایندرفرون برای روند بهبود بیماری هپاتیت و هموفیلی استفاده كنند.
رجبیان سپس به همكاری بخش اطفال بیماران قلبی بیمارستان امام رضا (ع) اشاره كرد و از كنترل عوارض قلبی بیماران تالاسمی برای پیشگیری از ابتلا به بیماری‌های قلبی و انجام پیوند مغز و استخوان این بیماران در بیمارستان منتصریه مشهد خبر داد.