مینا ایزدیار، رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران در گفتگو با باشگاه خبرنگاران گفت: درصورت درمان صحیح و به موقع بیماران تالاسمی این بیماران با هیچ گونه تغییر چهره و ناهنجاری در مشکل استخوان بندی مواجه نمی شوند.
وی ادامه داد: اگر این بیماران از سنین 6 ماهگی تا 2 سالگی تزریق خون را به طور دوره ای ماهی یک بار شروع کنند تغییر چهره ندارند.
وی گفت: بیماران تالاسمی با درمان صحیح رشد و نموی کامل و بلوغی به موقع خواهند داشت.
وی تاکید کرد: درصورت آهن زدایی و جلوگیری از رسوب آهن در قلب بیمار دچار نارسایی قلبی نمی شوند.
پیوند مغز استخوان بیماران تالاسمی در سنین بزرگسالی در مواردی باعث مرگ می شود. بیماران تالاسمی که قادر هستند با درمان و سفران و ترزیق خون به زندگی خود ادامه دهند در سنین بزرگسالی به فکر پیوند مغز استخوان نباشند.
رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران تاکید کرد: تبلیغات بی مورد و نابه جا در مورد پیوند استخوان در بیماران تالاسمی باعث شده که این بیماران مشتاق به انجام این عمل شوند.
وی افزود: این پیوند فقط به افرادی که زیرسن 10 سال هستند پیشنهاد می شود.
وی ادامه داد: بیماران تالاسمی با فکر آنکه این پیوند مغز استخوان آنها را از تزریق دسفرال راحت می کند دست به این جراحی می زنند که در 80 درصد موفقیت آمیز است اما در مواردی با مشکلاتی مواجه می شوند.
با غربالگری ژنتیکی و تشخیص چنین تالاسمی می توان از تولد بیمار تالاسمی جدید جلوگیری کرد.
وی همچنین گفت: هم اکنون زوجین قبل از ازدواج با آزمایش ساده قادر به جلوگیری از تولد بیمار تالاسمی هستند.
دکتر ایزدیار افزود: زوجینی که قبل از سال 1378 ازدواج کرده اند پس از به دنیا آمدن یک یا چند فرزند سالم گمان بر سالم بودن تمامی ژن های خود می برند.
وی تاکید کرد: خانواده ها می توانند با غربالگری از تولد نوزاد بیمار جلوگیری کرده و به  هزینه غربالگری یا آزمایش های دیگر توجه نداشته باشند چون هزینه درمان یک بیمار تالاسمی چندین برابر این میزان است.
بیماران تالاسمی در زمینه درمان هنوز با مشکل مواجه هستند.
بیماران تالاسمی برای تهیه  داروی مورد نیاز خود و استفاده از نرم افزار تعیین بار آهن کبد و قلب با مشکلاتی مواجه هستند.
دکتر هادی پوردهشال رئیس انجمن تالاسمی ایران در گفتگو با خبرنگار ما افزود: علی رغم برنامه های اعلام شده برخی از مسئولان برای توزیع اولویت بندی داروی دسفرال از آغاز سال جدید اما تاکنون این امر انجام نگرفته است.
وی افزود: سهمیه بندی های غیرضروری و غیرعلمی داروهای تزریقی کار را مشکل تر می کند.
دکتر هادی پور ادامه داد: بیماران تالاسمی از نقاط مختلف برای استفاده از نرم افزار MRIT2* به مرکز رادیولوژی نور می آیند.
وی تصریح کرد: بیماران برحسب مشکلاتشان اولویت بندی شده و در نوبت بندی استفاده از این نرم افزار قرار می گیرند. این نرم افزار در 10 دقیقه بدون هیچ دردی برای بیمار تالاسمی آهن کبد و  قلب بیمار را ارزیابی می کند.