سلامت نیوز:جمعی از والدین بیماران مبتلابه آتروفی عضلانی نخاعی SMA (بیماریژنتیكی پیشرونده در اعصاب و نخاعSpinal Muscular Atrophy) دیروز و برای دومین‌بار طی 18 ماه اخیر، در اعتراض به وضعیت نامناسب درمان و دسترسی دشوار به دارو، مقابل وزارت بهداشت تجمع كردند.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از روزنامه اعتماد ،سارا یزدانی، نماینده بیماران SMA درباره این تجمع اعتراضی گفت: «این خانواده‌ها، به وضعیت تامین داروی بیماران اعتراض دارند چون ظرف 18 ماه گذشته، به هیچ نتیجه‌ای نرسیدند و فرزندان بیمار خود را هم از دست دادند. گفته می‌شود به دلیل نبود بودجه یا تحریم، دارو وارد كشور نمی‌شود.

در ایران از هر چهار هزار تولد زنده یك مبتلا داریم و متاسفانه برای این بیماری، غربالگری انجام نمی‌شود و به همین دلیل، سال گذشته ۳۶۰ كودك مبتلا به SMA متولد شدند آن‌هم در حالی كه در صورت كمبود تجهیزات لازم، هفته‌ای دو بیمار SMA در ایران فوت می‌كند.»

اولین تجمع اعتراضی این خانواده‌ها، مهر ماه سال گذشته در مقابل وزارت بهداشت برگزار شد؛ چند روزی پیش از بازگشت تحریم‌های اقتصادی امریكا علیه ایران و در شرایطی كه نمایندگان شركت‌های دارویی خارجی در ادامه یا قطع همكاری با ایران به دلیل نگرانی از تهدیدهای رییس‌جمهوری امریكا مردد بودند.

آن زمان، والدین معترض و نگران نسبت به چگونگی تامین دارو و درمان فرزندان‌شان، از رفتار مسوولان وزارت بهداشت شاكی بودند چون شنیده بودند كه وزارت بهداشت، با توجیه تعداد اندك مبتلایان SMA و عمر كوتاه آنها، واردات داروی «اسپینرازا» برای این بیماران را مقرون به صرفه ندانسته و آن را در فارماكوپه دارویی كشور ثبت نكرده آن هم در حالی كه به گفته والدین، این دارو، تنها راه درمان بیماری مبتلایان است و قیمت این دارو، در حدی گران است كه از توان خانواده‌ها خارج بوده و باید به عنوان داروهای برخوردار از یارانه دارویی، با ارز دولتی و توسط دولت وارد شود.

اما ریشه این اعتراضات، متوجه اظهارات وزیر بهداشت سابق بود. سیدحسن قاضی‌زاده هاشمی، اوایل سال گذشته در برنامه تلویزیونی «نگاه یك» در پاسخ به سوال مجری برنامه درباره علت كمبود داروی بیماران SMA و تعلل وزارت بهداشت برای تامین مستمر این دارو گفته بود: «آیا مردم حاضرند برای دو سال طول عمر بیشتر یك نفر، یك میلیارد هزینه كنیم؟»

به دنبال اظهارات وزیر بهداشت سابق كه واكنش‌های گسترده‌ای هم در شبكه‌های اجتماعی ایجاد كرد، همایون هاشمی، رییس فراكسیون غذا و داروی مجلس، از وزارت بهداشت خواست كه تامین داروی این بیماران را با قید فوریت در دستور كار خود قرار دهد و در گفت‌وگو با خبرگزاری خانه ملت، گفت: «درمان این بیماری بسیار هزینه‌بر بوده و به همین دلیل این بیماری نیاز جدی به حمایت‌های اجتماعی و پرستاری دارد چنانكه در كشورهای توسعه ‌یافته، آن را بیماری خاص دانسته و برای بیماران مبتلا به این بیماری و خانواده‌های‌شان بسته‌های حمایتی ویژه‌ای به‌خصوص از بُعد روانی درنظر گرفته‌اند.

حالا هم حدود 1500 نفر در ایران مبتلا به SMA هستند و رسیدگی به بیماری‌های خاص، از وظایف ذاتی دولت‌هاست. رهبری هم بارها تاكید كرده‌اند باید شرایطی فراهم شود كه بیماران نگرانی از بابت تامین دارو و درمان خود نداشته باشند، بنابراین وزارت بهداشت باید تامین داروی این بیماران را با قید فوریت در دستوركار خود قرار دهد.»

پس از این اظهارات، ایرج حریرچی، سخنگوی وزارت بهداشت هم ضمن توضیح مفصل درباره بیماری SMA با تایید اینكه داروی اسپینرازا، داروی جدیدی برای این بیماری است، تاكید كرد كه به دلیل اثبات نشدن اثربخشی صددرصدی این دارو، هر دوز دارو ۷۵۰ هزار دلار و معادل۱۰ تا ۱۲ میلیارد تومان است كه حتی در كشور امریكا و بسیاری از كشورهای اروپایی تحت پوشش بیمه نیست. حریرچی همچنین اشاره كرد كه این دارو، هیچ‌وقت قدرت درمان و ریشه‌كنی بیماری را نداشته، بلكه صرفا تثبیت‌كننده شرایط موجود است و در مواردی هم می‌تواند از پیشرفت بیماری جلوگیری كند.

پس از اظهارات حریرچی بود كه جمعی از خانواده‌های بیماران، از راه‌های دور و نزدیك خود را به خیابان ایوانك و مقابل ساختمان وزارت بهداشت رساندند و با در دست گرفتن پلاكاردهایی حاوی جمله‌های اعتراض‌آمیز، خواستار رسیدگی جدی به وضعیت درمان فرزندان خود شدند.

بهمن ماه 97 و در حالی كه تحریم دارویی ایران و امتناع تولیدكنندگان اروپایی از فروش دارو یا مواد اولیه دارویی به واردكنندگان ایرانی، قطعی شده بود، مهدی شادنوش، رییس مركز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت در تشریح بسته حمایتی وزارت بهداشت برای بیماران SMA، گفت كه طبق برآوردها، هزینه بسته خدمتی برای تمام مبتلایان این بیماری ژنتیكی كه حدود 2000 نفر در ایران هستند، 23 میلیارد تومان است و باتوجه به اینكه هر بیمار، در دوره درمان خود به ۱۸ آمپول اسپینرازا نیاز دارد، قیمت هر آمپول ۷۰ هزار دلار برآورد شده و مجموع هزینه‌ داروی هر بیمار مبتلا به SMA یك میلیون و ۲۰۰ هزار دلار خواهد بود.

شادنوش تاكید كرد كه ۳۰درصد بیماران نیازمند دارو هستند اما این دارو، هر چه زودتر استفاده شود، موثرتر خواهد بود هر چند كه به دلیل قیمت گران، تحت پوشش بیمه نیست. حالا حدود یك سال از تمام این اظهارنظرها گذشته و دوباره دیروز، خانواده‌های مبتلایان SMA مقابل ساختمان وزارت بهداشت جمع شده و نسبت به اختلال و دشواری دسترسی به دارو اعتراض كردند.

به دنبال این اعتراضات، شادنوش بر تداوم ارایه بسته خدمات درمانی كه از سال 97 طراحی و تعریف شده تاكید كرد و اشاره داشت كه ارایه این بسته خدمتی كه شامل داروی بیماران هم می‌شود، به معاونت‌‌ دانشگاه‌های علوم پزشكی ابلاغ شده و مقرر است كه هر بیمار SMA در سامانه‌های وزارت بهداشت، ثبت‌نام شده و هزینه خدمات را از این نهاد متولی سلامت دریافت كند.

اما به نظر می‌رسد حالا كه بیش از یك سال از اجرای تحریم‌های اقتصادی امریكا علیه ایران می‌گذرد، مسیر تامین داروی این بیماران مانند سایر بیماران خاص و صعب‌العلاج هم با مشكلات جدی مواجه شده چون داروی مبتلایان SMA هم مانند داروی بیماران MPS از تولیدات انحصاری امریكاست. اسپینرازا، تولید شركت «بایوژن» است كه از سال 2016 با دریافت تاییدیه از سازمان غذا و داروی امریكا FDA به عنوان تنها داروی موثر برای این بیماری به بازار دارویی اروپا و كانادا وارد شد.
شادنوش هم دیروز گفت: «با نماینده شركت تولید‌كننده این دارو تاكنون چهار جلسه برگزار كردیم. نمایندگان این شركت قول داده بودند كه پیشنهاد خود را برای تامین این دارو در ایران ارایه كنند اما هر بار در جلسات طفره می‌رفتند تا اینكه در آخرین جلسه اعلام كردندبه خاطر تحریم‌ها نمی‌توانند این دارو را به ایران بدهند.»