سلامت نیوز: انجمن‌های حامی بیماران خاص، شبکه ملی بیماران خاص را تشکیل می‌دهند.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از ایرنا، شبکه ملی انجمن های حاملی بیماران خاص شامل کانون هموفیلی ایران، انجمن تالاسمی ایران، انجمن بیماران کلیوی ایران، انجمن MS ایران،  انجمن اتیسم ایران و خانه ای بی به عنوان هیات موسس این شبکه، طی اطلاعیه ای، همزمان با روز بین المللی بیماران خاص تشکیل این شبکه ملی را اعلام کرد.

در این اطلاعیه که روز شنبه توسط شبکه ملی انجمن های حامی بیماران خاص منتشر شده، آمده است: مادامی که این شبکه ثبت رسمی نشده است بر اساس پیمان مشترکی که بر اساس ماده ۱۰ قانون مدنی انجمن های مذکور در چارچوب پیگیری مطالبات معوق مانده بیماران خاص منعقد شده است، بیانیه های مشترک حاصل همکاری این انجمن ها با عنوان شبکه ملی انجمن های حامی بیماران خاص منتشر می شود.

این اطلاعیه افزود: برای کمک به حل مشکلات بیماران خاص و پیگیری مطالبات معوق بیماران خاص نیازمند هم افزایی در چارچوب یک شبکه ملی هستیم.

شبکه ملی انجمن های بیماران خاص تاکید کرد: متاسفانه عدم توجه قوه مقننه به موضوع بیماری های خاص و خلاء های قانونی در حمایت از این بیماران در عرصه های مختلف درمانی، دارویی، بهداشتی، فرهنگی، اجتماعی، توانمندسازی و توانبخشی، حمایتی و رفاهی مجموعه ای از انجمن های ملی حامی بیماران خاص را بر آن داشت که با تشکیل شبکه ای با هدف هم افزایی در پیگیری مطالبات معوقه بیماران خاص اقدامات موثری را در این رابطه آغاز کند.

این شبکه با ابراز امیدواری نسبت به اینکه در دوره جدید مجلس شورای اسلامی، فراکسیون حمایت از بیماران خاص با احساس مسئولیت نمایندگان درد آشنای مجلس تحقق یابد و این فراکسیون بتواند با تعامل همه جانبه با شبکه ملی انجمن های حامی بیماران خاص، بستر لازم را برای تصویب قانون جامع حمایت از بیماران خاص فراهم آورند.

«غفلت از حمایت های اجتماعی و رفاهی بیماران خاص که هزینه های هنگفت دارویی و درمانی را به این بیماران تحمیل می کند با هیچ منطق و تدبیری همخوانی ندارد. بیمارانی که سالیانه میلیونها تومان صرف هزینه های درمانی آنها می شود از هیچ نوع حمایت اجتماعی و رفاهی و شغل مناسب برخوردار نبوده، متاسفانه حتی در موارد قابل توجه فاقد ظرفیت های مالی برای ازدواج نیز هستند.»

در این اطلاعیه آمده است: مطالبه برحق بازنشستگی پیش از موعد بیماران خاص با توجه به بارمالی قابلیت طرح در مجلس را صرفا از طریق لایحه دارد اما هیچ اراده ای برای پاسخ به این مطالبه در وزارت کار و تعاون و رفاه اجتماعی دیده نمی شود.

همچنین بخش قابل توجهی از بیماری های خاص و دیردرمان را بیماری های مادرزادی تشکیل می دهد که متاسفانه همه بیماران از حق شهروندی از کار افتادگی به شکل تبعیض آمیزی طبق قانون محروم هستند.

شبکه ملی انجمن های حامی بیماران خاص تاکید کرد: در بحران شیوع کرونا نیز شاهد بودیم که بیماران خاص کمتر در فهرست های حمایتی سازمان های دولتی قرار گرفتند و حتی بسته حمایتی بهداشتی اخیرا در ظرفیتی ناچیز با دستور رئیس اداره بیمارهای های وزارت بهداشت در ۱۵ روز اخیر به بیماران خاص اختصاص یافته است. این در حالی است که بیش از ۵۰ درصد مراکز ارائه خدمت به بیماران خاص با بیماران مبتلا به کرونا اشتراک دارد.

بیماران خاص از اول اسفند علیرغم اجبار در تردد به این مراکز درمانی پر خطر مراجعه و عملا از حمایت های بهداشتی محروم ماندند.