سلامت نیوز:بیماری EB یا پروانه‌ای جزء بیماری‌های خاص محسوب می‌شود که در چند سال اخیر بر اثر تحریم‌ها مبتلایان به این بیماری بیشترین فشار را نسبت به بیماران دیگر متحمل شدند.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از آنا، بیماری پروانه‌ای (اپیدرمولیزبولوزا) که به طور خلاصه ای‌‌بی (EB) نامیده می‌شود نوعی بیماری ارثی و پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند؛ شیوع این بیماری یک مورد در هر ۵۰ هزار تولد زنده است که جزء بیماری‌های نادر محسوب می‌شود.

در بیماری ای‌بی (EB) پوست به شدت حساس و شکننده خواهد شد به طوری که کوچکترین خراش یا آسیبی موجب تاول های عذاب آور و عفونت های زیادی برای بیمار شود. اما به هیچ وجه واگیر ندارد، در افراد مبتلا به این بیماری پروتئین کلاژن وجود ندارد و کوچکترین چیزی مانند مالیدن دست باعث ایجاد این اصطکاک و تاول و زخم های درد ناک می شود به طوری که درد ناشی از آن با سوختگی درجه ۳ که در آن تمام لایه های پوست تخریب شده است مقایسه می شود. ای بی هیچ درمانی ندارد و فقط می توان با مراقبت های ویژه از جمله خوراک های غذایی و پانسمان های خاص میزان زخم های آن کاست.

تحریم‌های ظالمانه
چند ماه قبل بود که صحبت‌های برایان هوک، نماینده ویژه آمریکا در امور ایران منتشر شد که در آن گفته بود تحریم‌های آمریکا شامل مواد غذایی، دارویی و اقلام بشردوستانه نمی‌شود. او ویدئویی را منتشر و در آن ایران را متهم کرده بود که ادعاهای دروغ درباره تحریم‌های آمریکا گفته است؛ایالات متحده احترام زیادی برای مردم ایران قائل است و نمی خواهد مانع دسترسی آنها به تجهیزات و خدمات پزشکی شود.

دبیرکل سازمان ملل گفته بود که تحریم‌ها و محدودیت‌های بانکی ایران ممکن است به طور غیرقانونی بر تولید، دسترسی و توزیع داروها، تجهیزات و لوازم پزشکی در ایران تأثیر بگذارد؛ همچنین داروهای خارجی به ویژه داروهای تخصصی مورد نیاز برای درمان بیماری‌های صعب العلاج همچون سرطان، بیماری‌های قلبی، تالاسمی و ام اس یا بیماری‌های نادر از اوایل سال ۲۰۱۸ در ایران کمیاب شده‌اند.

کمک‌هایی که به دست ما نمی‌رسد!
 آمار نشان می‌دهد که بیماران پروانه‌ای در ایران بین ۸۰۰ تا ۱۲۰۰ نفر هستند و  دسترسی آنها در طی دو سال گذشته به محصولات دارویی مورد نیازشان تقریبا غیر ممکن شده است، یک گزارش از دیده بان حقوق بشر نشان می دهد که در سال ۲۰۱۹، شرکت سوئدی که مواد لازم درمان EB را تولید می‌کرد طی نامه ای به انجمن حمایت از بیماران پروانه ای اعلام کرده که به خاطر تحریم های ایالات متحده قصد دارد هیچ داد و ستدی با ایران نداشته باشد. طبق گزارش انجمن بیماران پروانه ای در ایران، در طول یک سال گذشته حداقل ۱۵ کودک پروانه ای فوت شده اند. این بیماران باید تقریبا هر ماه بسته ای از لوازم مورد نیاز را دریافت کنند. در ماه می، یونیسف خبر غیر منتظره ای را اعلام کرد: یک محموله ی اهدایی آلمانی از چسب زخم های شرکت سوئدی آماده و راهی ایران خواهد شد. اعلام این خبر هم موجب خوشحالی و هم نگرانی بیماران پروانه ای بود. از یک سو این بیماران خوشحال بودند که بالاخره صدای آنها شنیده شده است. از سوی دیگر، آنها نگران بودند مبادا محموله در بازار سیاه ناپدید شود و دست آنها از رسیدن به آن کوتاه شود اما ناگهان به طور عجیبی از این محموله خبری نشد.

همه چیز به نام تحریم!
بیماری ای‌بی یا پروانه‌ای جزو بیماری‌های خاص است و از سال ۹۴ خانه‌ ای‌بی برای کمک و تامین داروهای این بیماران فعالیت می‌کند. سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیر عامل خانه بیماران پروانه ای در مصاحبه تازه‌ای با اشاره به اینکه یکی از نیازهای مهم این بیماران پانسمان میپلکس است، گفته است که میپلکس از سال ۹۵ توسط وزارت بهداشت برای کودکان ای‌بی تهیه می‌شد، ولی بعد از بازگشت دوباره تحریم‌ها در اردیبهشت سال ۹۷، ما با عدم واردات پانسمان میپلکس مواجه شدیم. با نهادهای مختلف رایزنی کردیم، اما نتوانستند پانسمان مورد نیاز را وارد کنند. همچنین با شرکت سوئدی که تنها تولیدکننده این پانسمان در دنیا است، نامه‌نگاری کردیم. این شرکت سوئدی طی نامه‌ای رسما اعلام کرد که کشور شما در تحریم است و ما نمی‌توانیم سهمیه پانسمانتان را ارسال کنیم.

با تداوم تروریسم اقتصادی و سیاست فشار حداکثری آمریکا بر مردم ایران، مدیر انجمن مردم نهاد خانه بیماران پروانه ای در ۲۱ آبان ماه سال گذشته از اثر تحریم‌ها سخن گفت و افزود: پانسمان مپیلکس از سال ۹۵ توسط وزارت بهداشت برای کودکان پروانه‌ای تهیه می‌شد، ولی بعد از بازگشت دوباره تحریم‌ها، ما با عدم واردات پانسمان مپیلکس مواجه شدیم. ما با نهادهای مختلف رایزنی کردیم، اما نتوانستند پانسمان مورد نیاز را وارد کنند. در نهایت سعی کردیم خودمان به عنوان یک نهاد غیرسیاسی با شرکت تولیدکننده وارد مذاکره شویم.

هاشمی توضیح داد: ما با شرکت سوئدی که تنها تولیدکننده این پانسمان در دنیا است، نامه‌نگاری کردیم. این شرکت سوئدی طی نامه‌ای رسما اعلام کرد که کشور شما در تحریم است و ما نمی‌توانیم سهمیه پانسمانتان را ارسال کنیم.

به پروانه‌ای‌ها توجه کنید
به نظر می‌رسد با توجه به عدم رسیدگی به بیماران پروانه‌ای از سوی مقامات بین المللی باید وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی فکری به حال این بیماران کند؛ همچنین سازمان غذا و دارو و مجلس نیز باید برای رسیدگی به بیماران پروانه‌ای فکری اساسی کنند؛ زیرا عدم رسیدگی به بیماران پروانه‌ای می‌تواند عواقب خطرناکی را به همراه داشته باشد.