سلامت نیوز : مرکز بنیاد بیماری‌های خاص در مرکز شهر (خیابان نجات‌الهی) در اردیبهشت ماه سال جاری بدون اطلاع‌رسانی قبلی به بیماران تالاسمی تعطیل شد. رییس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی اعلام کرد که این بیماران از این پس به بیمارستان‌های طرفه، رسول اکرم و امام حسین بروند.

دکتر مجید آراسته، رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران در گفتگو با پایگاه خبری سینا در رابطه با تعطیلی مرکز بنیاد بیماری‌های خاص گفت: «این مرکز که در خیابان نجات‌الهی بود به بیماران تالاسمی خدمات ارائه می‌داد که بنابر تصمیم بنیاد بیماران خاص تعطیل شد. بنیاد دلیل تعطیلی این مرکز را تخصصی‌تر شدن ارائه خدمات به این بیماران اعلام کرده است.»
وی ادامه داد: «بنابراین مرکز بیماران خاص ویژه تالاسمی‌ها تعطیل شد و بیماران به مرکز دیگری معرفی شدند. البته با هماهنگی انجام شده میان وزارت بهداشت و بنیاد بیماران خاص، قرار شده تا این مرکز تا اطلاع ثانوی باز باشد و به بیماران خدمات بدهد.»
دکتر آراسته گفت: «بیمارستان‌های رسول اکرم، طرفه و امام حسین اعلام آمادگی کردند تا برای خون‌گیری بیماران تالاسمی فعال باشند. در این میان بیمارستان طرفه اعلام آمادگی بیشتری نسبت به سایر مراکز کرده است. امیدواریم وعده بنیاد بیماران خاص برای تجهیز مراکز هر چه سریع‌تر عملی شود.»
رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران درباره مشکلاتی که با تعطیلی این مرکز پیش روی بیماران خواهد بود، تصریح کرد: «اگر درمان و روش آن در مراکز جدید پیش‌بینی شده مانند گذشته باشد مشکلی برای بیماران تالاسمی پیش نمی‌آید. تنها مشکل این است که بیماران باید مسافت بیشتری را طی کنند تا خود را به مرکز جدید برسانند. با توجه به خواهش انجمن، بنیاد قول همکاری داده است تا در مقابل این مشکل، خدمات بیشتری به بیماران ارائه دهد.»
وی در پاسخ به این سوال که آیا بهتر نبود قبل از تعطیلی مرکز، به بیماران تالاسمی اطلاع داده می‌شد، گفت: «همیشه از مراکز درمانی درخواست کرده‌ایم هرگونه تغییر در پروسه درمانی بیمار تالاسمی از قبل به مردم اطلاع رسانی شود. چرا که زندگی بیمار تالاسمی به خون وابسته است و این نگرانی که مبادا خون به او نرسد درمان را دچار مشکل می‌کند و تبعات روحی و روانی برای بیمار و خانواده وی دارد.»
دکتر آراسته افزود: «هم‌اکنون ۲ هزار بیمار تالاسمی در استان تهران وجود دارد که از مراکز درمان مشخصی خون دریافت می‌کنند که ۱۵۰ نفر از این تعداد از مرکز تعطیل شده خون می‌گرفتند.»
مرکز بنیاد بیماری‌های خاص در مرکز شهر (خیابان نجات‌الهی) در اردیبهشت ماه سال جاری بدون اطلاع‌رسانی قبلی به بیماران تالاسمی تعطیل شد. این در حالی است که وزارت بهداشت تعطیلی این مرکز درمانی را تکذیب و اعلام کرد که این مرکز همچنان خدمات خود را به بیماران تالاسمی ارائه می‌دهد و چنانچه نخواهد به فعالیت‌های خود ادامه دهد، باید مسوولیت‌ها و اعتبارات آن به وزارت بهداشت داده شود.
متأسفانه تعداد مراکز تالاسمی بزرگسال بنیاد امور بیماران خاص کم است و تعداد آن در تهران ۳ مرکز بیشتر نیست. ظرفیت یکی از آن‌ها هم همیشه پر است. بنابراین با وضعیت پیش آمده، بیماران ناگزیر هستند مسافت زیادی را طی کنند تا به مراکز درمانی دیگر برسند.
بیماران تالاسمی می‌گویند داروهای‌شان بسیار گران است. این در حالی است که افراد مبتلا به این بیماری عموما توان مالی بالایی ندارند و حمایت خوبی از آن‌ها نمی‌شود. آن‌ها از مشکلات معیشتی خود می‌نالند و بسیاری از آن‌ها آرزوی مرگ دارند.