سلامت نیوز : مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران از تهیه اطلس بیماری‌های نادر ایران خبر داد.

علی داودیان شامگاه سه‌شنبه در جمع خبرنگاران در مركز بنیاد نخبگان استان مازندران كه نخستین شعبه این بنیاد در كشور است، اظهار داشت: قرار است این اطلس توسط دانشگاه علوم پزشكی مازندران، تدوین، ویراستاری و چاپ شود.
وی با اشاره به اینكه این اطلس تا دو ماه آینده انتشار می‌ِیابد، خاطرنشان كرد: اطلس بیماری‌های نادر در اختیار پزشكان و متخصصان پزشكی قرار می‌گیرد.
داودیان در ادامه گفت: 58 نوع بیماری نادر تاكنون در ایران شناسایی شده است.

* 5/1 میلیون نفر در ایران درگیر بیماری‌های نادر

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در ادامه با بیان اینكه بر اساس بررسی‌های انجام شده از هر 10 هزار نفر در جهان یك نفر مبتلا به بیماری‌های نادر است، عنوان كرد: در پایین‌ترین حد 35 هزار نفر و‌ در بالاترین میانگین نیز 120 هزار نفر در كشور به بیماری‌های نادر (بیماری‌هایی كه ممكن است فقط یك نفر به آن مبتلا باشد) مبتلا هستند، در بررسی‌های انجام شده حدود 1.5میلیون نفر در ایران درگیر این بیماری هستند.
داودیان از وجود 6 تا 8 هزار بیماری نادر در دنیا خبر داد و افزود: بیماری نادر از نظر نوع و تعداد زیاد است.
وی با اعلام اینكه این بنیاد از سال 87 فعالیتش را برای راه‌اندازی پیگیری و شروع كرد، یادآور شد: حدود 20 ماه در انتظار ثبت این بنیاد بودیم كه در نهایت در آبان ماه 88 به صورت رسمی بنیاد بیماری‌های نادر ایران شروع به فعالیت كرد.

* بیمه تكمیلی برای بیماران نادر

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در مورد اقدامات این بنیاد برای بیمارانی كه مبتلا به بیماری‌های نادر هستند، اضافه كرد: بیماری‌های نادر بیماری‌های هستند كه شاید هیچ زمانی درمان نشوند و این بنیاد سعی می‌كند با دارو و درمان آنها را حفظ كند.
وی با بیان اینكه در بخش درمانی با هماهنگی‌های انجام شده بیماران نادر از 20 تا 100 درصد خدمات رایگان برخوردار می‌شوند، گفت: این بیماران بابت درمان، تشخیص، آزمایش به صورت رایگان مداوا می‌شوند.
داودیان از تحت پوشش قرار گرفتن بیماران نادر در بیمه تكمیلی خبر داد و اظهار داشت: برای نخستین بار این بیماران می‌توانند دفترچه خدمات درمانی انفرادی داشته باشند.
وی سقف پوشش بیمه‌ تكمیلی بیماران نادر را تا سقف 10 میلیون تومان برشمرد.

* موافق راه‌اندازی صندوق خیریه نیستم

مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در پاسخ به سئوالی در مورد عدم راه‌اندازی صندوق كمك‌های مردمی و یا خیریه توسط این بنیاد متذكر شد: كمك كردن نباید همیشه به صورت پولی باشد.
وی قرار گرفتن كمك‌ها در دور تسلسل و دست به دست شدن كمك‌ها تا رسیدن به بیماران نادر را از دلایل دیگر عدم تشكیل صندوق توسط این بنیاد برشمرد و ابراز داشت: در صورتی كه افراد مایل به كمك كردن به بیماران نادر باشند مستقیم و با معرفی این بنیاد امكان كمك كردن فراهم می‌شود.
داودیان عمده كمك‌های این بنیاد را كمك رفاهی، خدماتی، درمانی، تشخیصی و آزمایشگاهی اعلام كرد و بیان داشت: نخستین دفتر بنیاد بیماری‌های نادر ایران برای نخستین بار در مراكز شهرستانی در مازندران دایر شده است.

* اعطای كارت سلامت به بیماران نادر

وی از اعطای كارت سلامت به بیماران نادر خبر داد و خاطرنشان كرد: با قرارداد و صحبت‌هایی كه با پزشكان و یا مراكز بیمه درمانی شده است دارندگان این كارت از مزایا و تخفیف‌های ارائه خدمات بهره‌مند می‌شوند.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اعلام اینكه یك هزار و 300 نفر از این بنیاد سرویس خدماتی دریافت می‌كنند، تصریح كرد: در سال 90 برنامه‌ریزی برای تحت پوشش قرار دادن 10 هزار نفر را در دستور كار داریم.
وی ارائه خدمات درمانی به بیماران نادر را ماهانه 30 تا 40 میلیون تومان اعلام كرد و گفت: به دنبال این نیستیم كه كسی به ما چك و پول بدهد، خیران می‌توانند خودشان در كنار بنیاد به كارهای كه بلد هستند و می‌توانند برای این بیماران انجام دهند، وارد شوند.
داودایان در ادامه در مورد پیگیری راه‌اندازی شهر سلامت برای بیماران نادر در استان مازندران كه یكی از مصوبات كارگروه بهداشت و درمان مازندران بوده، عنوان كرد: با وجود مصوبه شدن این طرح هنوز راه به جایی نبردیم.

* شهرك سلامت و مصوبه‌ای كه راكد است

این مسئول با اشاره به اینكه در چند جلسه استانداری مازندران در كارگروه عمرانی و كارگروه بهداشت دانشگاه علوم پزشكی مازندران در مورد ضرورت و طرح راه‌اندازی شهر سلامت صحبت كرده‌ام، یادآور شد: در نهایت متوجه شدم از این جلسات چیزی بیرون نمی‌آید.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در مورد طرح احداث شهرك سلامت برای بیماران نادر ابراز داشت: در این طرح امكانات تفریحی، رفاهی و درمانی برای بیماران، پزشكان و خانواده‌های آنها فراهم می‌شود.
وی ادامه داد: برای راه‌اندازی شهرك سلامت نیاز به سند ملك 500 هكتاری نداریم بلكه در اختیار قرار دادن زمین در دو منطقه به مساحت 30 هكتاری در ساحل و 50 هكتاری در جنگل، نیاز طرح را برطرف می‌كند.
داودیان در پایان گرایش به كارهای خیر براساس توصیه پدر و مادر را وظیفه خود برشمرد و اذعان داشت: با شعار كمك به مردم بزرگ شدم.