سلامت نیوز: مرد در حالی كه تلاش می كرد تا یك پای خود را كشان كشان با پای سالمش همراه كندبه همراه زنی وارد دفتر انجمن حمایت ازبیماران دیستروفی شد.

پوست سبزه میهمانان ناخوانده انجمن حاكی از این بود كه اهل دیاری دور هستند. خود را خواهر و برادر و اهل بم معرفی كردند.

هر چند به نظر می رسید كه زن از نظر ظاهری سالم است و دست كم همچون برادرش نمی لنگد اما ابتلایش به دیستروفی وقتی معلوم شد كه خودكار از دستش به زمین افتاد.
زن، در حالی كه روی صندلی نشسته بود، خم شد تا خودكار را بردارد اما به جای اینكه مثل هر انسان سالم با یك دستش این كار را صورت دهد با هر دو دستش در حالی كه یك دست، مچ دست دیگر را نگاه داشته بود خودكار را با انگشتان كم توانش برداشت.

مرد نیز كه خود را حسین. م . معرفی كرد به دبیر انجمن اظهار داشت: ما چهار خواهر و برادر مبتلا به دیستروفی هستیم و از این تعداد، دو برادر مبتلا در زمان حاضر بر اثر این بیماری زمین گیر شده اند .سالمشان من و خواهرم هستیم كه الان خود را به اینجا رسانده ایم .

بیماری دیستروفی عضلانی (تحلیل پیشرونده عضلات) یكی از خطرناك ترین بیماری های ژنتیكی است كه به دلیل نقص در تولید پروتئین سبب می شود فرد به تدریج توانایی های فیزیكی خود را از دست بدهد و در نهایت این بیماری منجر به معلولیت فرد می شود.

زن كه به نظر می رسید روحیه ضعیف تری نسبت به برادر خود در ارتباط با برخورد با بیماری اش داشت، گفت‌: شاید با چند سال تاخیر اما بالاخره ما هم زمین گیر و خانه نشین این بیماری می شویم . آینده من هم شبیه آینده برادرانم در بم است .

- فیزیوتراپی میری ؟
- می رفتم اما دیگه نمی رم ؟
- چرا ؟

زن با چشمانی كه از آن كمترین بارقه امید دیده می شد ،‌ در حالی كه به پای تقریبا از كار افتاده برادرش نگاه می كرد، گفت‌: فیزیوتراپی فایده ای نداشته و كار درمانی مشكل ما را حل نكرده است این بیماری بالاخره ما را از پا در می آورد. این همه فیزیوتراپی رفتم آخرش چه شد؟

دكتر محسن شفیع زاده مشاور تحقیق در مطالعه علوم حركتی انسان در این ارتباط اظهار داشت‌: فیزیوتراپی و كار درمانی برای بیمار مبتلا به دیستروفی ضروری است و تاكید می شود. اما اگر ذهن بیمار منفی باشد این امر تاثیر مثبتی بر وی نمی گذارد.

شفیع زاده گفت‌: یكساعت كار درمانی در كلینیك برای بیمار میسر است اما بیمار باید در نظر داشته باشد كه درمان وی در اكثر ساعات روز باید صورت بگیرد .

وی گفت: ‌هر چند دیستروفی انواع مختلف دارد و بیماران از نظر قابلیت های حركتی با همدیگر تفاوت دارند اما باید یك موضوع را در نظر داشت كه حتی آنانی كه قابلیت حركت مستقل داشته و به امكانات پیشرفته فیزیوتراپی نیازی ندارند اما به كاردرمانی حتما نیاز دارند و باید آن را جدی بگیرند و برای آن برنامه ریزی كنند.

وی در توضیح اظهاراتش در خصوص تفاوت فیزیوتراپی و كاردرمانی گفت:‌ در كلینیك فیزیوتراپی تمرین های خاصی برای بیمار صورت می گیرد برای مثال بیمار مبتلا به دیستروفی برای افزایش قدرت عضلات دست باید با دمبل حركاتی صورت دهد.

وی در ادامه گفت:‌ این در حالی است یك كار درمان تلاش می كند كه بیمار، حركات شبیه به حركات معمول در زندگی خود را تكرار كند و در امور زندگی اش كارآمد باشد به عنوان مثال بتواند یك لیوان را از قفسه بردارد. بنابراین كاردرمانی باعث می شود كه بیماران توانایی از دست رفته را باز یابند و یا دست كم آن را حفظ كنند .

این عضو گروه تحقیقاتی( UCL Interaction Centre) انگلستان كه برای مشاوره با بیماران دیستروفی و برگزاری كارگاه برای فیزیوتراپ ها و كاردرمان ها به ایران سفر كرده است به وسایل و ابزار در دسترس بیماران دیستروفی نیز اشاره كرد و گفت :‌ ‌آندسته از بیماران مبتلا به دیستروفی كه مبتلا به نوع پیشرفته این بیماری ( دوشن ) هستند به وسایل مدرن تری نسبت به سایر بیماران نیاز دارند اما دستیابی این بیماران به وسایل بهتر در ایران محدود است .

وی گفت: اینكه یك بیمار این تصور را داشته باشد كه با وسایل هم اكنون به اصطلاح بسازد نه تنها كمكی به بهبودی اش نمی كند بلكه اوضاع جسمانی او نیز وخیم تر می شود.
دكتر شفیع زاده به عنوان مثال به ویلچرهایی اشاره كرد كه در اكثر مواقع متناسب با وضعیت رشدی و اندازه بدنی این بیماران تهیه نشده و گاهی اوقات یك نوجوان را مشاهده می كنیم كه در ویلچری متناسب با اندازه یك بزرگسال قرار گرفته است كه به خودی خود این موضوع وضعیت جسمانی وی را وخیم تر می كند.

به گفته كارشناسان سازش با آنچه كه در دسترس است فقط یكی از بیشمار مشكلات مبتلایان دیستروفی است كه گاهی در نفس كشیدن هم كم می آورند و به ونتیلاتور نیاز دارند .
ونتیلاتوری كه به گفته محمد همتیان مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی دست كم هشت میلیون تومان قیمت دارد و معدود خانواده های این بیماران هستند كه از عهده خرید این وسیله حیاتی برای بیمار بر می آیند .

دیستروفی عضلانی یا تحلیل پیشرونده عضلانی، كه با زمین خوردن های مكرر، سخت راه رفتن و كمك گرفتن از اطراف همچون دیوار یا زمین برای برخاستن خود را نشان می دهد
در اكثر مواقع از حدود سه تا پنج سالگی شروع می شود و با از بین رفتن عضلات، بیمار را به حدی می رساند كه پاهایش یارای رفتن ندارند و وی مجبور است از ویلچر استفاده كند.
مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران با بیان اینكه با پیشرفت ضعف عضلانی در بیماران دیستروفی، عضلات ناحیه ریه هم ضعیف می شود و این امر به كاهش حجم ریه و حجم تنفسی بیمار منجر می شود اظهار داشت‌: به همین علت است كه بیمار دیستروفی در این شرایط به دستگاه ونتیلاتور نیاز دارد .

وی گفت: بسیاری از خانواده های این بیماران دستگاه های یاد شده را اجاره می كنند اما اگر گاهی مدت اجاره سر برسد و یا خانواده دیگر توان پرداخت اجاره به ویژه به شركت های خصوصی دارنده این دستگاه را نداشته باشد تصور می كنید با بیمار چه برخوردی می شود؟

همتیان افزود: بارها اتفاق افتاده است كه فردی از شركت اجاره دهنده این دستگاه به منزل بیمار آمده و دستگاه را از گلوی بیمار بیرون كشیده و با خود برده است بدون اینكه به فكر عواقب این كار باشد.

وی به ایمیلی كه اخیرا از سوی یكی از اعضای خانواده یك بیمار 25 ساله دیستروفی دریافت كرده است اشاره كرد كه با التماس از وی ( انجمن حمایت از بیماران دیستروفی )‌ می خواست برای برادرش این دستگاه را از جایی تهیه كند .

وی گفت: اعضای انجمن با پیگیری های مكرر از بهزیستی درخواست دست كم یك دستگاه ونتیلاتور امانی را داشته اند تا اگر بیماری به آن نیاز داشت، خدمات رسانی به موقع صورت گیرد، اما مسوولان بهزیستی استان تهران اعلام كرده اند كه سهمیه ی بهزیستی این استان فقط دو دستگاه برای كل استان است .

براساس آمار سازمان بهداشت، حدود 20 هزار نفر از جمعیت كشور به بیماری دیستروفی مبتلا هستند كه برخی از آنان به علت اینكه در مناطق محروم كشور زندگی می كنند از امكانات لازم برای ادامه زندگی و دست كم جلوگیری از پیشرفت بیماری خود را ندارند.

همتیان در بخش دیگری از سخنان خود گفت:‌ بیماران دیستروفی با كسانی كه فقط از یك ناحیه فلج هستند خیلی فرق دارند. تصور كنید یك نفر كه فقط از ناحیه پا فلج است دست كم با دستان خود می تواند برخی از كارها را انجام دهد این در حالی است كه یك بیمار مبتلا به دیستروفی به تدریج دست هایش نیز از كار می افتد و خانه نشین كامل می شود.

وی گفت:‌ انجمن گاهی اوقات برای این بیماران برنامه های شاد و مفرح اجرا می كند كه دست كم مبتلایان به دیستروفی دو روز را فارغ از غم ها و مشكلاتشان در یك محیط شاد بگذرانند اما سوال اینجاست كه 28 روز بعدی ماه را چه كنند كه در منزل زندانی هستند .

وی فقط به یك مورد مشكلات ایاب و ذهاب این افراد اشاره كرد و گفت‌: قرار است بهزیستی در قالب كارت های اعتباری به میزان 30 هزار تومان هزینه ایاب و ذهاب این بیماران را در ماه تقبل كند اما با مخارج و هزینه های سنگین امروز، این 30 هزار تومان ، هزینه دو روز رفت و آمد این بیماران را به سختی جواب می دهد .

كارشناسان معتقدند كه موضوع ایاب و ذهاب بیماران مبتلا به دیستروفی و نداشتن وسایل مناسب برای فیزیوتراپی و كاردرمانی از جمله معدود مشكلات این بیماران به شمار می آید. اما پذیرش نكردن این بیماران از سوی برخی از بیمارستان ها حكایت دیگری دارد .

در این ارتباط  ندا انیسی دبیر انجمن حمایت از بیماران دیستروفی پیش تر در گفت و گو با ایرنا اظهار داشت: برخی از بیمارستان ها از پذیرش بیماران دیستروفی به علت مشكل بودن مراقبت از آنان خودداری می كنند.

وی گفت: این بیمارستان ها به دلیل احتمال شكستگی استخوان ها در بیماران دیستروفی و همچنین تحلیل عضلانی پیشرونده آنان از پذیرش این بیماران سر باز می زنند این در حالی است كه در صورت آموزش كاركنان بیمارستان، پذیرش بیماران مبتلا به این بیماری راحت تر صورت می گیرد .

20 هزار مبتلای به دیستروفی در كشور فراموش شدگانی هستند كه امروز دست یاری به سوی مردم و مسوولان دراز كرده اند.

همتیان مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی، ضمن انتقاد از مسوولان ذی ربط در بی توجهی به حل مشكلات این بیماران، خواستار كمك های مردمی به بیماران دیستروفی شد.

منبع: ایرنا