عبدی در گفت وگو با ایسنا افزود: اگر وضعیت، نحوه و زمان درمان بیماران تالاسمی بیشتر مورد توجه قرار گیرد، مشخص میشود كه آنها نه تنها خاص بلكه بیمارانی ویژه هستند.
وی خاطرنشان كرد: بیماران تالاسمی با بیماری متولد شده، از بدو تولد تحت درمان قرار میگیرند، حال آنكه سایر بیماران خاص در طول زندگی به بیماری مبتلا میشوند.
رییس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی استان تهران با بیان اینكه بیماران تالاسمی در تمام مراحل زندگی با مشكلات فراوانی به ویژه دراشتغال و پرداخت هزینههای درمانی مواجهاند، اظهار كرد: این بیماران به غیر از تزریق خون و تزریق دسفرال هزینههای درمانی دیگر را خود پرداخت میكنند.
وی به الزام تزریق دسفرال به صورت هر روزه و به مدت 7 تا 8 ساعت اشاره كرد و گفت: قویترین مردان جهان هم نمیتوانند این شرایط را به مدت طولانی تحمل كنند.
عبدی با ابراز نارضایتی از روش درمانی بیماران تالاسمی و با اشاره به اینكه درمان این بیماران از طریق تزریق خون و تزریق دسفرال انجام میگیرد، تاكید كرد: در حال حاضر از یك سو خون به بیماران تزریق میشود و از سویی دیگر، دسفرال كه برای دفع آهن اضافی در بدن بیمار است، كمتر از میزان نیاز بیمار توزیع شده كه این امر در درمان بیماران مشكلات اساسی ایجاد میكند.
رییس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی استان تهران با اشاره به این كه دسفرال به طور سهمیهیی بین بیماران توزیع میشود، گفت: سهمیه دسفرال بیماران در بسیاری از موارد بسیار كمتر از میزان مورد نیاز آنها است.
وی افزود: حتی دیده میشود، پزشكان نیز گاهی كمتر از نیاز بیمار این دارو را تجویز میكنند كه این مساله بسیار تعجب برانگیز است.
عبدی با بیان اینكه متخصصان كشور توانایی بهبود وضعیت درمانی این بیماران را دارند، تاكید كرد: این بی سامانی در درمان بیماران تالاسمی، شایسته متخصصان كشور نیست.
گفتنی است، در حال حاضر یك هزار و 800 بیمار تالاسمی در استان تهران وجود دارند كه در 20 مركز درمانی تحت درمان قرار میگیرند.
نظر شما