هیچ نهادی متولی حمایت مالی از بیماران آلزایمر نیست

۱۳۹۰/۰۷/۰۵ - ۱۶:۲۰ - کد خبر: 33848
سلامت نیوز: هرساله وقتی به اواخر تابستان نزدیك می شویم بهانه ای دستمان می رسد تا از كهنسالانی یاد كنیم كه شاید آنها نتوانند خیلی خوب ما را به یاد بیاورند. سی ام شهریورماه به عنوان روز جهانی آلزایمر نام گذاری شده است تا حداقل سالی یك بار از دغدغه های افرادی سخن بگوییم كه روزگاری موتور محرك جامعه بودند. اگر اسب چموش فراموشی، برخی از نام ها، انسان ها و وقایع را از ذهن آنان زدوده است، بی انصافی است كه ما هم آنان را فراموش كنیم و یادمان برود كه در ایامی نه چندان دور، بار اقتصاد خانواده ها بر دوش همین بیماران امروز بوده است.

معصومه صالحی، مدیرعامل انجمن آلزایمر ایران معتقد است به این دلیل كه جامعه ایرانی رو به كهنسالی پیش می رود، بیماری آلزایمر نیز در كشور ما در حال گسترش است. صالحی در گفت وگو با كیهان تأكید می كند: هزینه های درمان این بیماران بسیار بالا بوده و هیچ نهادی با رویكرد حمایت مالی لازم برای این بیماران در ایران وجود ندارد. درادامه این گفت وگو نیز درخصوص مشكلات درمانی، نحوه برخورد صحیح خانواده ها با بیماران مبتلا به آلزایمر و همچنین تبعات اقتصادی، اجتماعی و خانوادگی این بیماری، سخن به میان آمده است كه مشروح این مصاحبه را از نظر می گذرانید.

خانم صالحی! تعریف علمی و دقیق بیماری آلزایمر چیست؟
پزشكان واژه «دمانس» را به صورت خاصی به كار می برند. دمانس به معنی فقدان یا نقص در قدرت ذهنی می باشد و به مجموعه ای ازعلائم و نشانه ها كه منجر به اختلال در حافظه، شناخت، تفكر، استدلال، قضاوت، رفتار و تكلم می گردد، خطاب می شود. به بیان ساده تر، دمانس اختلال در عملكرد ذهنی است كه منجر به اختلال در عملكرد و فعالیت های روزانه فرد می شود. الزایمر، درحقیقت شایع ترین علت دمانس است كه نقش عمده ای در فرآیند حافظه ایفا می كند و می تواند منجر به فراموشی شود.

علت اصلی ابتلای انسان به بیماری الزایمر چیست؟ آیا فقط سن مطرح است یا فاكتورهای دیگری در ابتلا به این بیماری موثر است؟

البته سن مهم ترین «ریسك فاكتور» شناخته شده بیماری آلزایمر است. پس از 65 سالگی، تعداد بیماران مبتلا در هر 5 سال، دو برابر می شود. سابقه خانوادگی نیز دومین فاكتور است. اعتقاد بر این است كه ژنتیك هم در ایجاد بیماری آلزایمر نقش دارد. برای مثال یك نوع نادر بیماری آلزایمر كه بین سنین 30 تا 60 سال ایجاد می شود، ارثی است. نوع دیررس آلزایمر كه در سنین بالاتری ایجاد می شود شایع تر است و الگوی خانوادگی در بیشتر این بیماران دیده نشده است.
هر عاملی كه خطر بیماری قلبی و سكته را افزایش دهد، مثل فشار خون بالا، كلسترول خون بالا و كمبود اسید فولیك نیز در ابتلا به بیماری آلزایمر موثر است. همچنین سطح تحصیلات پایین، ضربه شدید به سر، جنس مونث، مصرف دخانیات، كمبود ویتامین های B12، B1، C، E، A، كمبود فعالیت های بدنی و ورزشی، سابقه افسردگی و استرس های روانی- اجتماعی نیز از دیگر فاكتورهایی است كه امكان دارد فرد را در مقابل این بیماری آسیب پذیرتر كند.

آیا با شیوه های دارویی و غیردارویی می توان از بروز بیماری آلزایمر جلوگیری كرد؟ به عبارت دیگر، چه عادت های غذایی و فعالیت های جسمی و ذهنی در پیشگیری از این بیماری موثر است؟

باید بگویم كه هیچ دارویی برای پیشگیری از آلزایمر وجود ندارد اما تحقیقات نشان داده اند كه كاهش سطح كلسترول و هموسیستئین خون، درمان فشار خون بالا، كنترل قند خون و كنترل دیابت توسط بیماران مبتلا، ورزش منظم و تلاش در انجام فعالیت هایی كه مغز را تحریك می كند، می تواند خطر ابتلا به آلزایمر را كاهش دهد. همچنین فعالیت های اجتماعی، فكری، فیزیكی و شركت در برنامه های فرحبخش، تقویت ارتباطات اجتماعی، گوش دادن به رادیو، خواندن روزنامه، حل جدول و معما و رفتن به موزه، رژیم غذایی مناسب، مصرف سبزیجات تازه، كاهش مصرف گوشت قرمز و تامین پروتئین های مورد نیاز از منابع گیاهی، گوشت سفید و ماهی هم از جمله عادت های غذایی و رفتاری است كه می تواند روند ابتلای افراد به این بیماری را كاهش دهد.

آمار بیماران مبتلا به آلزایمر در ایران چند نفر است؟ به طور كلی، شیوع بیماری آلزایمر در ایران در چه سنینی و در چه جنسیتی بیشتر است؟

تخمین زده ایم كه بالغ بر 500 هزار نفر در ایران به بیماری آلزایمر مبتلا هستند. معمولاً شیوع بیماری آلزایمر در سالمندی است ولی متاسفانه از بیمارانی كه تا پایان سال 1389 به انجمن آلزایمر مراجعه نموده اند 36/5 درصد افراد زیر 60 سال می باشند كه این خود یك زنگ خطر می باشد و بازهم از گروه مراجعه كننده به انجمن حدود 51 درصد جنس مؤنث و حدود 49 درصد جنس مذكر بوده اند.

با وجود آن كه می گویید هیچ دارویی برای پیشگیری از بیماری آلزایمر وجود ندارد، آیا دارو یا درمان خاصی هم برای درمان قطعی این بیماری موجود نیست؟
به موازات پیشرفت های علم پزشكی و تحقیقات جدیدی كه به خصوص در سال های اخیر صورت گرفته، چشم اندازهای تازه ای از امید برای پزشكان و بیماران به وجود آمده است. اما در حال حاضر فرآیند درمان بیشتر به معنای كنترل و جلوگیری از پیشرفت بیماری و همچنین كنترل علایم و اختلالات روانی و رفتاری ناشی از آن می باشد. مراجعه به دو پزشك متخصص یعنی روانپزشك (اعصاب و روان) و نورولوژیست (مغز و اعصاب) در جهت دریافت درمان دارویی را توصیه می كنیم. به علاوه بیماران می توانند در كنار درمان دارویی از درمان تكمیلی و روش های غیردارویی همچون روان درمانی، گفتاردرمانی، كادردرمانی، هنردرمانی (به ویژه موسیقی، نقاشی و حركات ریتمیك)، ماساژدرمانی، رایحه درمانی (عطر اسطوخودوس، پوست لیمو)، هوموپاتی، درمان با نور شدید و یا اكسیژن درمانی استفاده نمایند. انجام برخی فعالیت ها نیز مانند ورزش، پیاده روی، آواز خواندن، تحریك حواس پنجگانه از طریق محرك های خوشایند نیز می توانند در تعدیل هر چه بیشتر علایم بیماری كمك كند. البته خود درمان های دارویی نیز به دو دسته تقسیم می شود.

 دسته اول، درمان ناتوانی های شناختی ناشی از بیماری آلزایمر با استفاده از داروهاست. هیچ یك از درمان های موجود سبب بهبود قطعی علایم و یا پیشگیری از پیشرفت بیماری نمی گردد و درحال حاضر دو دسته دارو در درمان آلزایمر به ثبت رسیده است. دسته اول داروهای مهاركننده آنزیم استیل كولین استراز و دسته دوم ممانتین می باشد. این داروها در میزان امید به زندگی بیماران تأثیری نداشته است و زمانی بیشترین تأثیر را خواهد داشت كه در مراحل اولیه بیماری مصرف شود و مصرف آن نیز به صورت مداوم باشد. بنابراین تشخیص زودهنگام و درمان به موقع بیماری آلزایمر مهم است. داروهای ضد سایكوز، ضدافسردگی و ضداضطراب نیز در كنترل اختلالات رفتاری مفید می باشند. دسته دوم، درمان علایم رفتاری بیماری آلزایمر با استفاده از دارو هست. این داروها ممكن است عوارض جانبی داشته باشند اما چنانچه با مصرف آنها رفتارهای بیمار قابل كنترل شود باید از آنها استفاده نمود. البته باید این نكته مهم را هم یادآوری كنم كه حتما عملكرد فردی كه از بیمار مبتلا به آلزایمر مراقبت می كند، در مرحله درمان بسیار مهم است. این مراقب باید خودش از نظر جسمی و روانی در سلامت به سر ببرد و آرام و با حوصله باشد.

راستی، مشكل چند داروی خارجی آلزایمر كه به تازگی از پوشش بیمه های درمانی خارج شده اند، حل شد؟

خیر، هنوز این مشكل جدید به قوت خود باقی است. مسئولان انجمن تلاش زیادی كردند و درنهایت تنها یك داروی موثر بر كند نمودن روند پیشرفت بیماری آلزایمر در لیست بیمه های درمانی قرار گرفت كه متأسفانه همین دارو نیز بعد از دو سال از لیست بیمه خارج شد. ضمنا داروهای ساخت داخل نیز با توجه به گزارش خانواده های بیماران، تأثیر قابل توجهی مانند داروهای ساخت خارج نداشته است. امیدواریم كه شركت های دارویی بتوانند با بازنگری در داروهای ساخته شده و در جهت ارتقا كیفیت و تأثیر مطلوب این داروها، اقدامات ضروری را انجام دهند. با توجه به این بیماری آلزایمر از نظر اقتصادی بار سنگینی بر خانواده ها تحمیل می كند، مجددا از مقامات محترم وزارت بهداشت و درمان درخواست داریم كه دستور مقتضی در مورد داروهای ویژه این بیماری را صادر كنند تا داروهای خارجی نیز در لیست بیمه های درمانی قرار گیرند.

اشاره كردید كه بیماری آلزایمر، بار اقتصادی سنگینی را به خانواده ها تحمیل می كند، آیا نهاد خاصی برای حمایت مالی از بیماران مبتلا به آلزایمر و خانواده های آنان در ایران وجود دارد؟

متأسفانه هیچ نهادی با رویكرد حمایت مالی لازم برای این بیماران در ایران وجود ندارد. فقط در سال 1386 و آن هم با تلاش بسیار زیاد، موفق شدیم كه در مجلس شورای اسلامی، مشكلات این بیماری را در ذیل ماده ب تبصره15 بیماری های خاص قرار دهیم كه در طی آن وزارت بهداشت و درمان موظف شد كه هزینه درمان افرادی را كه در یكسری بیمارستان های خاص، مثل بیمارستان امام خمینی بستری می شود تأمین نماید ولی بعد از آن گویا این تبصره نیز به محاق فراموشی سپرده شده است، چون هیچ گونه دستورالعملی از طرف وزارت بهداشت در اختیار ما گذاشته نشد تا به خانواده بیماران ابلاغ كنیم. امیدواریم كه موقعیت سالمندان و مشكلات آنان توسط مسئولین كشور مورد بازنگری قرار گیرد و در بخش هدفمندی یارانه ها نیز با نگاه ویژه به سالمندان و بیماران دقت نظر بیشتری به عمل آید.

به اعتقاد شما، بهترین شیوه برخورد خانواده ها با بیماران مبتلا به آلزایمر چیست؟ در واقع خانواده ها چه كارهایی می توانند انجام دهند كه یك فرد كهنسال و مبتلا به آلزایمر از زندگی شاد و سالمی برخوردار باشد؟

بعد از تشخیص بیماری آلزایمر، مهم ترین هدف آن است كه هم بیمار از كیفیت زندگی خوبی بهره مند شود و هم مراقبت كننده نیز از سلامتی كامل برخوردار باشد. با شناختن بیماری و اثرات آن برروی بیمار می توانیم راحت تر بفهمیم كه ما باید چگونه خود را با توانایی های جسمی و فكری بیمار تطبیق دهیم. منابع زیادی مانند كتاب، فیلم ویدیویی و كلاس های آموزشی وجود دارد كه به كمك آنها می توان شناخت بهتری از بیماری پیدا كرد. درحالی كه هنوز معالجه قطعی برای بیماری آلزایمر وجود ندارد ولی دارو برای درمان بعضی از علایم بیماری وجود دارد. نوع و مدت استفاده از هر دارو نیز برای افراد متفاوت است و بیماری در مراحل اولیه، قابل كنترل تر می باشد. محیط منزل باید به گونه ای تغییر یابد كه عاری از هرگونه خطری برای فرد مبتلا به آلزایمر باشد. در حقیقت فضای منزل باید با شرایط فعلی بیمار تطبیق داده شود و این یكی از راه هایی است كه انجام آن باعث كنترل بیشتر، نزدیكی، امنیت و احترام برای بیمار می گردد. درحین درمان، زندگی روزبه روز می تواند هم برای بیمار و هم برای مراقبت كننده بسیار مشكل و پر دردسر شود.

 در چنین شرایطی پیدا كردن افرادی كه بتوان با آنها در این مورد به راحتی گفتگو كرد، می تواند كمك بزرگی باشد. بعضی از افراد سعی می كنند اعضای خانواده، دوستان خوب و یا گروه های مذهبی را انتخاب كنند تا به آنها روحیه بدهد و برخی نیز از مؤسسات و انجمن های خیریه كمك می گیرند. بسیار حایز اهمیت است كه خانواده ها مشخص كنند كه كدام منبع می تواند آنها را در این امر خطیر یاری دهد. یكی از دشوارترین قسمت بیماری آلزایمر كه بیمار و یا اعضای خانواده بیمار با آن درگیر می شوند، تشخیص بیماری است. به طور یقین بیمار در طول بیماری، انواع احساسات را تجربه می كند و این روند با پیشرفت بیماری نیز ادامه می یابد. در مراحل اولیه، بیمار معمولاً قادر به ادامه زندگی با خانواده و ادامه فعالیت های اجتماعی تفریحی و تا حدودی شغلی خود می باشد. در واقع، تشخیص بیماری در مراحل آغازین امكان برنامه ریزی جهت بازنشستگی، سر و سامان دادن به امور اقتصادی و در میان گذاردن نحوه برخورد با مشكلات آینده بیماری با پزشك و اعضای خانواده را فراهم می كند اما در مراحل پیشرفته ممكن است بیمار به مراقبت در مراكز نگهداری از بیماران و استفاده از داروهای روان گردان نیاز پیدا كند. یعنی باید از بیمار به گونه ای مراقبت كرد كه از آسیب زدن به خود یا سایر اعضای خانواده اجتناب كند.

با وجود مشكلاتی كه برشمردید و تاثیراتی كه حضور یك فرد مبتلا به آلزایمر در خانواده بر جای می گذارد، اعضای خانواده ها باید چه كارهایی انجام دهند تا روند معمول و طبیعی زندگی آنها حفظ شود؟

خانواده ها می توانند با گوش دادن به نظرات یكدیگر، همدیگر را یاری كنند. باید به خاطر داشت كه هر یك از افراد خانواده با موضوع آلزایمر، برخورد متفاوتی خواهند داشت و هیچ كدام از راه ها نیز بهتر یا بدتر نیست. در ضمن باید دانست كه هیچ كس قادر نخواهد بود كه در صورت ابتلا به بیماری آلزایمر و یا زندگی با فرد مبتلا به این بیماری، به تنهایی از خود و یا فرد بیمار مراقبت كند. باتشكیل جلسات فامیلی می توان افراد خانواده را از وضعیت فرد بیمارآگاه كرد و آنها را درگیر این مسئولیت خطیر كرد. این جلسات حداقل باعث خواهند شد كه بیمار و خانواده اش احساس تنهایی نكنند و بهتر از عهده مسئولیت خود برآیند. خانواده ها می توانند دوستان فرد بیمار را هم از تشخیص طبی آگاه كنند و سعی كنند آنان را نیز متوجه مسایل بیماری آلزایمر كنند. زیرا دوستان فرد مبتلا به آلزایمر باید بدانند كه شخص مبتلا از روابط اجتماعی دوری می كند و احتمال دارد كه به راحتی نتواند با آنها ارتباط برقرار كرده یا از خاطرات گذشته صحبت نموده و در فعالیت های آنها شركت كند.

 باید به خاطر داشت كه همه از مسایل بیماری آلزایمر مطلع نیستند و در ضمن ممكن است علاقه ای هم نداشته باشند كه در مورد آن صحبت كنند و یا حتی بخواهند با یك فرد دچار آلزایمر اوقاتی را بگذرانند. البته بعضی ها برای پذیرش بیماری آلزایمر در مورد فامیل و یا دوست شان نیاز به زمان بیشتری دارند. باید با آنها مدارا كرد و اطلاعات لازم را به آن ها داد. همچنین باید به كودكانی كه در زندگی فرد بیمار هستند توضیحات لازم را در مورد بیماری ارایه كرد تا آنها هم متوجه اثرات ناشی از این بیماری بشوند. می توان برای توجیه آنان از كتاب و نوار ویدیویی هم كمك گرفت. صحبت با گروه های بهداشت و درمان مرتبط با بیماری آلزایمر و همچنین مشاوره گرفتن از پزشك بیمار و مددكاران اجتماعی نیز می تواند خانواده ها را در كنار آمدن با این بیماری و ادامه زندگی بی تنش و بی دغدغه یاری كند.

آیا شهر یا منطقه خاصی در ایران هست كه آمار مبتلایان به آلزایمر در آن منطقه بیشتر باشد؟ و آیا اصلا آماری دارید كه نشان دهد شیوع این بیماری در شهرهای شلوغ بیشتر است یا در شهرهای خلوت و روستاها؟

در جواب این سؤال باید خاطر نشان كنم كه هنوز آمارگیری و غربالگری برای بیماری آلزایمر به صورت كشوری به عمل نیامده است. گرچه ما در انجمن توانسته ایم به صورت نمونه گیری كوچك، طرح تحقیقاتی خود را انجام دهیم ولی نتایج آن كافی نمی باشد. اما می توانم بگویم به دلیل شناخت بیماری در شهرها و وجود افراد متخصص، شاید این بیماری در شهرها بیشتر باشد. همینطور گمان می كنم كه محیط زندگی آرام و استفاده از منابع غذایی سالم تر نیز موجب شده است كه در مناطق روستایی، تعداد مبتلایان كمتر باشد.

بسیاری بر این عقیده اند كه یك فرد مبتلا به آلزایمر، دیگر همچون گذشته، توان شاد زیستن و لذت بردن از زندگی را ندارد، آیا به اعتقاد شما این نظریه صحیح است؟

هر انسانی در هر سنی به دنبال كسب موفقیت و لذت از زندگی است. انسان برای لذت های غریزی و جسمانی، لذت های رشدی و دركی و لذت های معنوی و روحانی تلاش می كند و برای رسیدن به همین لذت ها است كه برنامه ریزی می كند. اما درمورد این افراد به دلیل ضعف درقوای جسمی و ذهنی، لذت ها و موفقیت ها نیز كمرنگ و محدودتر می شود اما به صفر نمی رسد. بنابراین برای آنكه بیمار هم بتواند از بودن خود لذت ببرد لازم است به فعالیت هایی بپردازد كه قدرت انجام آنها را داشته و برایش شیرین و جذاب است. البته خانواده ها باید این برنامه ریزی برای بیمار را با دو هدف عمده انجام دهند. اول آن كه به حفظ توانایی های بیمار مبتلا به آلزایمر برای وابستگی هرچه كمتر اوبه دیگران توجه شود و دوم آن كه برنامه های فرحبخش برای بیماران را طوری طرح ریزی كنند كه در نهایت به تقویت اعتماد به نفس و عزت نفس بیمار منجر شود.

انجمن آلزایمر ایران درچه سالی تاسیس شده و درحال حاضر به چه تعداد بیمار خدمات می دهد؟

انجمن آلزایمر ایران درسال 1380 و پس از كسب مجوزهای لازم شروع به كار كرد وهم اكنون با هدف ارتقا كیفیت زندگی بیماران مبتلا به آلزایمر و مراقبان آنان به سه هزار و 500نفر سالمند مراجعه كننده، خدمت رسانی می كند.

دقیقا چه كمك ها و خدماتی به این دسته از سالمندان ارایه می شود؟

برگزاری همایش های علمی و چاپ كتاب و جزوه های آموزشی، بخش عمده ای از فعالیت های آموزشی ما را شامل می شود. همچنین در خصوص ارائه خدمات درمانی نیز اقدام به ویزیت های پزشكی و مشاوره های روانشناسی كرده ایم و علاوه بر آن، با توزیع دارو، پوشینه، ویلچر، واكر، تشك مواج و ارائه خدمات توانبخشی همچون كاردرمانی و مراقبت از بیماران درمركز جامع توانبخشی قاصدك، تلاش می كنیم كه باری از دوش خانواده های درگیر بیماری آلزایمر برداریم.
ارتباط با نهادهایی همچون مجلس و وزارت بهداشت نیز همواره در دستوركار ما قرار دارد.
درحوزه پیشگیری نیز اقدامات موثری صورت داده ایم. مثلا با اجرای طرح حساس (حفظ سلامت افراد سالمند)تلاش كردیم كه با كم كردن درصد ریسك فاكتورها و عوامل خطرزای آلزایمر، برنامه پیشگیری از آلزایمر را به طور جدی در دستور كار خود قراردهیم. درحقیقت تلاش ما این است كه درآینده، سالمندان سالمی درجامعه داشته باشیم.

به عنوان سوال پایانی، آیا در روز جهانی آلزایمر، برنامه هایی جهت آشنایی مردم با این بیماری تدارك دیده اید؟

اتفاقا شناخت بیماری آلزایمر درجامعه، یكی از مشكلات انجمن است كه با برنامه ریزی برای روز جهانی آلزایمر (30 شهریور ماه) بنا داریم كه در سطح جامعه درخصوص شناخت و آموزش بیماری آلزایمر و همچنین آموزش مراقبان این بیماران،فعالیت هایی انجام دهیم. ایجاد 25 ایستگاه اطلاع رسانی با هدف آموزش جامعه در استان تهران و ایجاد شعب درحداقل پنج استان كشور، بخشی از برنامه های ما جهت آشنایی مردم با این بیماری در روز جهانی آلزایمر است. همچنین با همكاری و نظارت دانشگاه علمی كاربردی سازمان بهزیستی، دانشكده پرستاری و مامایی دانشگاه علوم پزشكی تهران، جهاد دانشگاهی دانشگاه علوم پزشكی تهران و برخی از سازمان های غیر دولتی قصد داریم كه به گروه های حرفه ای و غیرحرفه ای، آموزش های مرتبط با مبحث سالمندی و بیماری آلزایمر را ارائه دهیم.

منبع: روزنامه کیهان
نظر خود را بنویسید
(ضروری)
(ضروری)
CAPTCHA Imagereload
3.05021s, 19q