سلامت نیوز: می گویند:«تا همین دیروز، همپای دوستانش می دوید و بازی می كرد و به قول شاعر، كودكانه، شاد به افسانه بود! »

پای صحبت های پدر و مادر یك كودك مبتلا به دیستروفی نشسته ام. مادر ادامه می دهد: «... تا این كه دیدم كودكم كم كم در حین دویدن هایش زمین می خورد و به سختی از جایش بر می خیزد.»

و اشك در چشمان پدر حلقه می‌بندد:« به زودی روزهایی از راه رسیدند كه دیگر نمی توانست بایستد. حالا دیگر پسرم باید برای همیشه روی ویلچر بنشیند و بازی دوستانش را فقط تماشا كند...»

به گزارش سلامت نیوز به نقل از ایسنا، آنها یكی از خانواده هایی هستند كه بروكراسی‌های اداری دیگر امیدی برای حمایت دستگاه و سازمانی برای آنها باقی نگذاشته است و می گویند حتی برای گرفتن یك ویلچر 200 هزار تومانی ساده از بهزیستی دچار مشكل هستند و پس از گذشت سه سال هنوز هم موفق به دریافت آن نشده‌اند. البته این شاید كوچكترین مشكل خانواده‌ای باشد كه فرزند مبتلا به دیستروفی دارد چون آنها هر ماه باید دست كم بیش از 400 هزار تومان بابت هزینه داروها و مراقبت از او بپردازد.

محمد همتیان، مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی هم بر گله‌مندی‌های این قشر از خانواده‌های بیماران صحه می‌گذارد. اینها فقط گوشه هایی از مشكلات این خانواده هاست و بماند عدم پوشش بیمه ای داروهای دیستروفی، عدم موافقت با قرارگرفتن دیستروفی در ردیف بیماری‌های خاص و هزینه های سرویس های رفت و آمد به مراكز درمانی و ... گویا بیماران نیز به همراه تحلیل عضلاتشان، خودشان نیز به محاق فراموشی فرو می‌روند.

مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی به خبرنگار بهداشت و درمان ایسنا می گوید: با ضعف و زمین خوردن‌های بچه‌ها، بیماری به تدریج خودش را نشان می‌دهد. همین‌ جاست كه خانواده پیگیر این مسئله می‌شود كه چگونه كودكی كه تا همین دیروز راه می رفت، حالا ضعیف شده و زمین می‌خورد.

همتیان ادامه می دهد: دیستروفی یك بیماری ژنتیكی وابسته به جنس است كه از مادر منتقل می‌شود، پسران مبتلا و دخترها ناقل بیماری می‌شوند.

وی 30 نوع متفاوت این بیماری را معرفی و اظهار می كند: در حال حاضر دیستروفی درمان ندارد. مگر اینكه با فیزیوتراپی، كاردرمانی و یك سری مكمل‌های غذایی و دارویی بتوانیم سیر پیش روندگی بیماری را كندتر كنیم.

تحلیل عضلانی پیش رونده یا دیستروفی، به مررو زمان از 5-4 سالگی كودك را درگیر می‌كند. این كودكان به طور تقریبی از سن 10 سالگی وابسته به ویلچر و از سن 14 سالگی به بعد دچار مشكلات ریوی نیز می‌شوند.

مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی توضیح بیشتری درباره این بیماری می‌دهد و دیستروفی را مایعی معرفی می‌كند كه در مغز وجود دارد و به تولید سلول‌های ماهیچه‌ای كمك می‌كند.

وی ادامه می دهد: این كودكان تا سن 5-4 سالگی با دیستروفینی كه در مغزشان از زمان متولدشدن همراهشان هست، زندگی عادی و طبیعی خود را دارند اما از یك مقطع سنی به بعد، با اتمام این ماده، دیستروفینی كه از بدن مادر با خود به همراه آورده‌اند مشكلاتشان آغاز می‌شود. به طور كلی دیستروفین در بدن این كودكان تولید نمی‌شود.

همتیان با بیان اینكه دیستروفی به تدریج همه ماهیچه‌های بدن را درگیر می‌كند اما چون وزن بدن روی پاهاست بیمار در ابتدا زمینگیر می‌شود و دیگر نمی‌تواند بایستد، عنوان می كند: این تحلیل به تدریج از ماهیچه‌های پا آغاز می‌شود. اما سیر بیماری به گونه‌ای است كه دیگر حتی به علت ضعف ماهیچه‌ای در دست‌ها با ویلچرهای دستی هم نمی‌توان حركت كرد و بیمار ناچار است از ویلچرهای برقی استفاده كند. مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی ادامه می دهد: از هر 3500 نفر یك نفر براساس آمار بهداشت جهانی به دیستروفی مبتلاست كه می‌توان تخمین زد حدود 25 هزار نفر در كشور به دیستروفی دچار هستند.

وی اضافه می كند: زمانی كه یك ژن در بدن وجود ندارد، رسیدن به این دانش برای جایگزینی یا اصلاح این نقص، زمان می‌برد. اما در حال حاضر، روش درمانی معینی برای این بیماری، نه در ایران بلكه در سراسر دنیا وجود ندارد. البته خبرهای خوبی هست و می‌توان به آینده امیدوار بود.

وی در ادامه به نقش مكمل‌های غذایی، دارویی و فیزیوتراپی مداوم و صحیح اشاره می كند و می گوید: با كمك این موارد می‌توان سیر پیش روندگی بیماری‌ را حداقل بین 10 تا 12 درصد كندتر كرد كه شامل بهبود كیفیت زندگی‌ مبتلایان این عارضه می شود.

همتیان كمی هم از كارهایی كه در انجمن انجام می شود سخن می گوید: كاری كه در انجمن انجام می‌شود نخست این است كه به خانواده‌ها آموزش بدهیم كودكان‌شان چگونه باید فیزیوتراپی شوند و حتی آموزش‌های ساده‌ای مانند اینكه خانواده‌ها به هیچ وجه نباید در منزل سیگار بكشند چون این بیماران به مشكلات ریوی و قلبی دچار می‌شوند و یا اینكه مادر حتما در مكانی غذا طبخ كند كه تهویه مناسبی داشته باشد. یا زمانی كه هوا آلوده است كودكان را بیرون از منزل نبرند.

وی اضافه می كند: بحث دیگری كه وجود دارد نگاه جامعه به این بیماران است. این زمین‌گیر شدن ناگهانی، به شدت به بچه‌ها و خانواده‌های ‌شان لطمه روحی وارد می‌كند. مسیری كه این كودكان طی می‌كنند بسیار سخت است و هزینه نگهداری‌شان دست كم به ماهی 400 هزار تومان می رسد.

مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی با اشاره به اینكه بیماران دیستروفی از هیچ كجا حمایت نمی‌شوند، اظهار می كند: گروهی از هنرمندان درنظر دارند به اجرای برنامه‌های مختلف و كنسرت خیریه بپردازند و هزینه‌ای دریافت نكنند اما انجمن توان مالی برای پرداخت اجاره بهای سالن مناسب را ندارد و سازمانی هم حاضر نیست كه سالن‌شان را با تخفیف اجاره دهد.

 دیستروفی، حتی جزو بیماری های خاص هم قرار ندارد

وی درباره هزینه‌های دارویی این بیماران نیز می‌گوید: داروهای بیماران دیستروفی تحت پوشش هیچ بیمه‌ای نیست. دارویی كه بچه ها باید استفاده كنند كورتون است، اما بهتر است از نوع ایرانی آن استفاده نكنند، چون كورتون ایرانی وزن كودك را به شدت بالا می‌برد كه خود پیامد دارد.

وی به اقدامات لازم برای تحت بیمه پوشش قرار دادن این داروها نیز اشاره می كند و توضیح می دهد: در شورای عالی بیمه كمیسیونی برگزار شد كه از سوی یكی از بیمه‌ها وتو شد و ما نتوانستیم بیمه را برای درمان مبتلایان به دیستروفی بگیریم و برای قرارگرفتن دیستروفی در ردیف بیماران خاص نیز موافقت حاصل نشد.

مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی می گوید: كودكی كه دیستروفی دارد نمی‌تواند از ویلچرهای معمولی استفاده كند. در حالی كه هزینه خرید یك ویلچر برقی كه كیفیت بالایی هم ندارد حدود یك میلیون و شش صد هزار تومان است و 80 درصد خانواده‌هایی كه ما با آنها در ارتباط هستیم، توانایی تامین این هزینه‌های سنگین را ندارند.

همتیان به تبیین گوشه ای از مشكلات مبتلایان به دیستروفی نیز می پردازد و می گوید: برای یك ویلچر گرفتن از بهزیستی باید سه سال در نوبت بمانی. بهزیستی برای دریافت یك ویلچر 200 هزار تومانی، 3 سال بچه‌ها را در نوبت نگه می‌دارد و در حال حاضر نیز به نظر می رسد سرویس‌های ایاب و ذهاب از سوی بهزیستی در حال حذف شدن هستند كه این امر نگرانی‌ها خانواده‌ها را دو چندان كرده است زیرا در گذشته بیماران بر حسب نیاز می‌توانستند ماشین بگیرند اما اكنون این هزینه به 60 هزار تومان رسیده است كه می‌شود هزینه سه یا چهار بار رفت و آمد بچه ها.

همتیان در خاتمه از برگزاری جشن كودكان دیستروفی در 15 مهر روز جهانی كودك در بیمارستان بوعلی خبر می‌دهد تا شاید در این روز كودكانه‌های دیستروفی‌ها رنگی دوباره شود و به صدای خنده بچه هایی گوش فرا دهیم كه فارغ از تمامی دردها و بی‌مهری‌ها پر از شور و امیدند و ما هم در كنار آنها از زندگی لبریز شویم.