سلامت نیوز: رئیس هیئت‌مدیره انجمن بیماران دیستروفی گفت: هزینه دارو، کاردرمانی، آب‌درمانی و نگهداری بیماران دیستروفی بیش از 800 هزار تومان در ماه است؛ این بیماران تحت پوشش هیچ بیمه‌ای نیستند و هزینه سرسام‌آور توانبخشی و حمل و نقل آنان و کمبود نیروهای متخصص از مشکلات این بیماران است.

سید احمد سید مهدی در گفت‌و گو با فارس در خصوص بیماری دیستروفی عضلانی گفت: این بیماری انواع مختلف دارد و عموماً کودکان و نوجوانان را درگیر می‌کند و در مجموع یک بیماری ژنتیکی پیش‌رونده است که باعث تخریب یا اختلال در بافت ماهیچه‌ای می‌شود، شایع‌ترین و شدیدترین نوع این بیماری دیستروفی عضلانی دوشن است که فاقد درمان قطعی است.

وی افزود: از عوارض اصلی این بیماری تحلیل و نابودی تدریجی ماهیچه‌هاست که نهایتاً منجر به عدم توانایی در راه رفتن و معلولیت شده و در مواقع بسیار شدید مشکلات تنفسی و در نهایت مرگ را به دنبال خواهد داشت؛ فراوانی بیماری دیستروفی عضلانی دوشن یک در 3 هزار و 500 کودک پسر است و دختران فقط حامل این بیماری هستند.

رئیس هیئت مدیره انجمن بیماران دیستروفی در مورد علائم این بیماری نیز اظهار داشت: مهمترین نشانه بیماری "دوشن" اختلالات عملکرد در ماهیچه‌هاست که موجب ایجاد اختلال در راه رفتن، ضعف ماهیچه‌های اندام تحتانی و لگن، بزرگی غیرطبیعی عضلات ساق پا، راه رفتن اردک‌وار و ناتوانی در برخاستن از روی زمین است؛ علائم معمولاً از دوران نوزادی نمایان است و معمولاً قبل از 8 سالگی ظاهر شده و فرد بیمار حدوداً تا ۱۲ سالگی توانایی راه رفتن را از دست می‌دهد و به صندلی چرخدار نیاز پیدا می‌کند.

وی بیان داشت: در نهایت این بیماری موجب تخریب ماهیچه‌ها شده و با عدم توانایی در راه رفتن و تحلیل عضلات گردن ادامه می‌یابد و در مواقع شدید احتمال انحنا در ستون فقرات، مشکلات تنفسی و مرگ نیز وجود دارد؛ طول عمر متوسط برای بیمارانی که نوع شدید بیماری دوشن را دارند، حدود 30 سال است.

سید مهدی تصریح کرد: درمان نارسایی قلبی و عفونت‌های مکرر ریوی، واکسیناسیون آنفلوانزا، تغذیه مناسب و فیزیوتراپی و کاردرمانی از جمله اقدامات درمانی در این بیماران است.

وی در خصوص مشکلات خانواد‌های درگیر با این بیماری عنوان کرد: هزینه تهیه داروها، خدمات کاردرمانی، آب درمانی و نگهداری از این بیماران بیش از 800 هزار تومان در ماه است؛ متأسفانه این بیماران تحت پوشش هیچ بیمه‌ای نیستند، هزینه سرسام آور خدمات توانبخشی و حمل و نقل این افراد و کمبود نیروهای متخصص در این زمینه از دیگر مشکلات این بیماران است.

رئیس بیمارستان بوعلی افزود: نیاز این بیماران به فیزیوتراپی، کاردرمانی و آب درمانی همیشگی و دائمی است و اطلاعات ناکافی متخصصان رشته‌های فوق سبب صدمات غیر قابل جبران برای این بیماران می‌شود همچنین با وجود نیاز مبرم این بیماران به مراکز آب درمانی، در هیچ یک از شهرستان‌ها حتی در پایتخت مرکز آب درمانی ویژه این بیماران وجود ندارد.

وی تصریح کرد: یکی دیگر از مشکلات این بیماران درگیری سیستم قلبی و ریوی آنها در روند این بیماری است، متأسفانه آلودگی هوا در این روند باعث تسریع بیماری می‌شود؛ دستگاه تصفیه هوا، دستگاه اکسیژن‌ساز و در نهایت دستگاه "ونتیلاتور" یا تنفس مصنوعی با دستگاه، از مایحتاج ضروری این بیماران است؛ بسیاری از خانواده‌ها حتی توان تهیه دستگاه تصفیه هوا که حدوداً 150هزار تومان است را ندارند.

سید مهدی تأکید کرد: تشخیص ناصحیح بیماری به دلیل اطلاعات ناکافی برخی از پزشکان متخصص و نبود امکان تشخیص ژنتیکی همه انواع دیستروفی و ناقلان آنها از معضلات دست به گریبان جامعه است؛ در حال حاضر با همکاری انستیتو پاستور طبق تفاهمنامه‌ای، آزمایشهای ژنتیک بیماران دوشن، بکر و ناقلان آنها را انجام می‌دهیم اما تاکنون در مورد تشخیص ژنتیکی انواع دیگر دیستروفی و ناقلان آنها اقدامی در کشور صورت نگرفته است؛ مراکز دانشگاهی و تحقیقاتی باید با سوق دادن پایان نامه‌های دانشجویان به این بیماری گام مؤثری در این زمینه بردارند.

وی افزود: این مسئله در حالی است که در همسایگی کشور ما به پیشرفت‌های خوبی در زمینه تشخیص ژنتیکی و حتی انجام بایوپسی دقیق بافت عضله دست پیدا کرده‌اند ولی همچنان ما از این امکان در کشور بی‌بهره‌ایم؛ نادیده گرفته شدن بیماری از سوی مسئولان، متخصصان و محققان بسیار رنج آور است چرا که هیچ بودجه‌ای برای تحقیق در زمینه این بیماری تختصیص پیدا نکرده است.

رئیس هیئت مدیره انجمن بیماران دیستروفی تصریح کرد: انجمن نتوانسته است کیفیت زندگی این بیماران را ارتقاء دهد و کودکان مبتلا به این بیماری از امکانات اولیه نیز بی‌بهره‌اند؛ تعداد زیادی از این کودکان با وجود داشتن بهره هوشی طبیعی، به دلیل مشکلات خاص جسمی حرکتی از تحصیل باز مانده‌اند؛ نامناسب بودن مدارس و فضاهای آموزشی، تعداد کم مدارس مخصوص دانش‌آموزان دارای مشکلات جسمی ـ حرکتی در سطح شهر و نامناسب بودن فضای شهری و مشکلات فراوان ایاب و ذهاب از جمله موانع بر سر راه تحصیل آنهاست.

وی خاطرنشان کرد: علی رغم تلاش‌ها و نامه نگاری‌های فراوان، این بیماری از بیماری‌های خاص محسوب نشده و هیچ‌گونه حمایتی از سوی دولت از آن صورت نمی‌گیرد؛ این بیماران زنده‌اند، بی آنکه زندگی کنند و نه تنها خود بلکه خانواده‌هایشان نیز بسیار در رنج و عذابند، همه موارد ذکر شده گوشه‌ای از مشکلاتی است که این بیماران با آن دست و پنجه نرم می‌کنند.