داستان زندگی مبتلایان به HIV مثبت

۱۳۹۰/۰۹/۰۹ - ۱۲:۱۰ - کد خبر: 37477
داستان زندگی مبتلایان به HIV مثبت
سلامت نیوز :باورش سخت است. زن جوانی كه روبه‌رویم نشسته و بدون لرزش صدا یا حتی كمی بغض درباره روزهای طردشدگی و آوارگی به دلیل بیماری‌اش با من صحبت می‌كند، امروز آن رنج‌ها را پشت سر گذاشته و تمام تلاشش را می‌كند تا كس دیگری مثل او نشود. زهره با یك اهدای خون ساده متوجه شد مبتلا به HIV (ایدز) است و بعد ناگهان همه چیز تغییر كرد.

از این پس تصاویر زندگی او سكانس‌هایی محو و گنگ است كه برای خیلی از ما قابل تصور نیست. مادری كه با شنیدن خبر بیماری دخترش او را از خانه بیرون می‌كند، همسری كه پایش را در آخرین ماه‌های بارداری از زندگی خود كوتاه می‌كند و زن تنها را در هیاهوی شهر بزرگ رها می‌كند تا شب‌ها را در حرم به صبح برساند و تنها به انتظار مرگ باشد. داستان به 9 سال پیش برمی‌گردد و این روزهای زهره دیگر رنگ امید و زندگی دارد.

 بعد از شنیدن قصه طرد شدن و آوارگی‌اش با این آرزو در دل كه این روزها مبتلایان به HIV دیگر مجرم تلقی نمی‌شوند، می‌پرسم «الان اوضاع بهتر شده، نه؟» و از ته دل می‌خواهم سرش را به پایین تكان دهد نه چپ و راست. با صورتی كه بعد از تمام ماجراهای این سال‌ها به طرز تعجب‌برانگیزی جوان و زیباست، نگاهم می‌كند و سرش را به سمت پایین تكان می‌دهد: «بله، خیلی بهتر شده.» اما هنوز بیماران زیادی هستند كه به دلیل ناآگاهی ما رنج می‌كشند.

قصه سرگردانی و طردشدگی
یك اتفاق ساده، چیزی كه در كنترل او نبود و خودش هیچ نقشی در به وجود آمدنش نداشت. او از همین اتفاق می‌گوید كه زندگی‌اش را به مسیر دیگری برد: «صورتم جوش می‌زد، آن موقع در بیمارستان كار می‌كردم و دوستانم پیشنهاد دادند خون اهدا كنم، شاید خونم كثیف باشد. از نظر بدنی و جسمی كاملا طبیعی بودم و حتی وزن اضافی هم داشتم. رفتم خون اهدا كردم و در غربالگری متوجه شدند كه HIV مثبت هستم. من اصلا شناختی از HIV نداشتم و نمی‌دانستم یعنی چه؟»

مشاوری كه خبر بیماری را به بدترین شكل به زهره داد به‌زودی به یكی از كابوس‌های زندگی او تبدیل شد. یادگاری از زمانی كه دو ماهه باردار بود و دوست داشت مثل هر زن دیگری بیش از مواقع عادی محبت ببیند. او از روز تلخ زندگی‌اش این تصاویر را به یاد دارد: «مشاور بدون اینكه آماده‌ام كند، خیلی تند مرا نشاند و گفت شما معتاد بودی؟ گفتم نه. گفت رابطه جنسی داشتی؟ گفتم نه. خارج از كشور بودی؟ گفتم نه. هر سوالی كرد غیر از اینكه آیا همسرت مشكلی دارد یا نه. گفت شما مبتلا هستی. گفتم به چی؟ از واژه HIV استفاده نكرد و مستقیما روی ایدز دست گذاشت. گفت شما ایدز داری. گفتم خب حالا چی هست؟ باید چه كار كنم؟ گفت متوجه می‌شوی من چه می‌گویم؟ شما ایدز داری. این بیماری كشنده است، بعد از یك مدت بدنت زخم می‌شود، ایمنی‌ات را از دست می‌دهی، انواع عفونت‌ها و سرطان‌ها را می‌گیری... دیگر نمی‌فهمیدم چه می‌گوید فقط می‌دیدم لب‌هایش تكان می‌خورد. از حال رفتم و موقعی كه به هوش آمدم بدون اینكه بگویند تو با این وضعیت بارداری و حال خراب كجا می‌روی گفتند برو، حالا یك روز دیگر بیا صحبت می‌كنیم.»

شاید این یكی از دلایلی بود كه زهره این روزها چهار سال است كه مشاوره می‌كند و سعی دارد خبر بیماری را هرگز آن‌طور كه خودش شنید به گوش هیچ بیماری نرساند. ظاهرا این مشكل مخصوص او نبوده و هنوز پزشكانی هستند كه برخورد درستی با این بیماران ندارند. شیرین احمدنیا، جامعه‌شناس دانشگاه علامه طباطبایی و مدیرگروه انجمن جامعه‌شناسی و سلامت ایران می‌گوید: «در حال حاضر بسیاری از پزشكان و جامعه پرستاری رفتار مناسبی با بیماران مبتلا به HIV ندارند و هنوز آنان را وصله‌ای جدا در میان جامعه خطاب می‌كنند. همچنین در غیاب فعالیت‌های رسمی و آشكار متاسفانه شاهد این هستیم كه مسایل كمك‌كننده به HIV در محافل غیررسمی رو به گسترش است در حالی كه آگاهی در برابر این بیماری بسیار كم و آموزش‌ها در سطوح پایین برآورد می‌شود.»

زهره هم مانند بسیاری دیگر از زنان مبتلا به HIV این بیماری را از همسرش گرفته كه اعتیاد تزریقی داشت و در دهه 70 مدتی را در زندان قزل‌حصار بود. دهه‌ای كه زندان‌ها به آلودگی و انتقال بیماری‌ها شهرت داشتند. همسر اول او بعد از جدایی به همراه دختر كوچك‌شان در تصادف از دنیا رفت و حالا او از همسر دوم فرزند دیگری در راه داشت كه باید حقیقت را به او می‌گفت. او می‌گوید: «بعد از اینكه ماجرا را فهمیدم اولین كارم این بود كه به همسرم بگویم. هم حس دلتنگی و تنهایی بود كه وادارم می‌كرد حقیقت را به خانواده‌ام بگویم و هم نیاز به مراقبت و الزامی كه وجود داشت.

خیلی‌ها می‌توانند راز بیماری‌شان را پنهان كنند اما من با وجود اینكه می‌دانستم ممكن است مرا ترك كنند، ترجیح دادم بگویم. همین اتفاق هم افتاد. خانواده‌ام مرا طرد كردند. همسرم وقتی نتیجه آزمایشش منفی درآمد به تدریج خودش را از زندگی من بیرون كشید، مادرم با وجود اینكه خودش در نوجوانی مرا وادار به ازدواج با همسر اولم كرده بود خانه‌اش را عوض كرد و من هرگز نفهمیدم كجا رفت زیرا حس انتقامی در من می‌دید كه شاید بخواهم او را مبتلا كنم. خواهرانم اجازه نداشتند مرا ببینند، صاحبخانه بیرونم كرد و من با وجود زایمان زودرس و دردسرهایی كه به علت بچه تحمل می‌كردم تنها ماندم و مدتی بعد بچه را هم از دست دادم. به‌تنهایی نتوانستم از پس مخارج بربیایم، افسردگی شدید گرفتم. شب‌ها در حرم می‌خوابیدم. تمام وسایلم را فروختم. حدود یك سال با افسردگی كامل زندگی می‌كردم و حتی خودم هم سراغ داروهایم نمی‌رفتم. آنهایی كه برایم دارو می‌آوردند، در حرم داروها را به من می‌دادند وگرنه من پیگیری نمی‌كردم. می‌گفتم من كه قرار است بمیرم پس زودتر بمیرم.»

انتقام. كلمه‌ای كه در چنین شرایط سختی ممكن است بارها از ذهن بگذرد. از زهره می‌پرسم با این كلمه چه كردی؟ می‌گوید: «گاهی حس انتقام در من بود. فكر می‌كردم من یك قربانی هستم و خیلی‌ها باید مثل من قربانی شوند. چرا من الان گرسنه بخوابم؟ باید بروم كنار خیابان خیلی راحت یك ماشین سوار شوم. از مردها متنفر بودم. اما فكر می‌كنم كار خدا بود كه چنین كاری نكردم. در حرم نوعی فضای معنوی وجود داشت و اجازه نداد كه من حركتی انتقام‌جویانه انجام دهم.»

اما داستان زهره پایانی خوش دارد. او این روزها بر ترس‌هایش غلبه كرده و كارش كمك به بیمارانی است كه مثل او طعم سرگردانی و ناامیدی را چشیده‌اند. خودش پایان سرگردانی‌هایش را این‌طور شرح می‌دهد: «خیلی با خودم خلوت می‌كردم. بعد از مدتی به این نتیجه رسیدم كه نباید راضی باشم چیزی كه به سر من آمده به سر دیگران هم بیاید. قدم در این راه گذاشتم و اولین كاری كه كردم این بود كه بر ترس‌هایم غلبه كنم. از مردها بدم می‌آمد اما با آنها ارتباط سالم برقرار كردم. از معتادها متنفر بودم اما اولین جلسات مشاوره را با آنها داشتم. حالا می‌بینم خیلی‌ها مثل من بی‌جهت قربانی شدند در حالی كه می‌توانستند مثل بقیه آدم‌ها زندگی كنند.»
من هم زندگی می‌كنم

خوشبختانه همه مبتلایان به HIV چنین سرگذشت دردناكی پیدا نكرده‌اند. وقتی با معصومه حرف می‌زنم كه در تدارك عروسی برادرزاده‌اش است و با خنده و خوشرویی به سوال‌هایم جواب می‌دهد. زنی كه مبتلا به HIV است و می‌داند داروها فقط همه چیز را عقب می‌اندازد اما آرزو دارد عروسی بچه‌هایش را ببیند. معصومه هرگز بیماری‌اش را پنهان نكرده و حتی حاضر شده مقابل دوربین تلویزیونی از بیماری‌اش بگوید. وقتی دلیلش را می‌پرسم با خنده می‌گوید: «بیمارم، دزدی كه نكرده‌ام. برای چی پنهان كنم؟»
البته تمام روزهایش این‌قدر خوش نبوده. او هم دوران اضطراب و ناامیدی را پشت سر گذاشته و از دورانی كه برای بیماری او كاملا عادی است و تقریبا تمام مبتلایان آن را تجربه می‌كنند این‌طور تعریف می‌كند: «فكر می‌كردم آخر عمرم است و در نهایت یك سال زنده می‌مانم. ترس داشتم، اضطراب داشتم، از آینده می‌ترسیدم و انواع حس‌ها در من بود كه الان نمی‌توانم توصیفش كنم تا چندین روز فقط گریه می‌كردم اما خوشبختانه خیلی زود به زندگی برگشتم.»
معصومه هم بیماری را از شوهرش گرفته كه اعتیاد تزریقی داشته و دو ماه زندان بوده. شش سال پیش وقتی پاهای شوهرش شروع به تاول زدن كردند آزمایش‌ها مشخص كرد كه مبتلا به HIV است و بیماری را به همسرش هم منتقل كرده اما خوشبختانه بچه‌ها سالم بودند. شاید هر كسی شانس داشتن اطرافیانی را كه به بازگشت معصومه به زندگی كمك كردند نداشته باشند. اما خوشبختانه او از این نعمت برخوردار بود: «خواهرشوهرم همان روزها به من گفت خدا را چه دیدی؟ شاید با دارو بشود بیماری‌ات را كنترل كرد. هزار راه و روش هر روز در پزشكی پیدا می‌شود. چرا ناامیدی؟ همین حرف بود كه مرا نجات داد و بر من تاثیر گذاشت. بعد یكی از آشنایان، انجمن احیای ارزش‌ها را به من معرفی كرد و در جلسه‌های آنجا شركت كردم. بعد از آن خیلی روحیه گرفتم. به این نتیجه رسیدم كه آدم سالم هم ممكن است اتفاقی بیفتد و از دنیا برود، بیماری من نسبت به خیلی از بیماری‌ها، دردسرهای كمتری دارد و نباید خودم را ببازم. داروها هم موثر واقع شده بودند و حالم خوب بود. فقط از خدا خواستم تا موقعی كه بچه‌هایم ازدواج می‌كنند زنده باشم. من برای بچه‌هایم هم پدری كردم هم مادری. حالا اصلا به بیماری‌ام فكر نمی‌كنم. فقط وقتی داروهایم را می‌خورم یادم می‌افتد، بعد هم می‌زنم به بی‌خیالی و تلقین نمی‌كنم. بیشتر اطرافیانم جریان را می‌دانند. اوایل كمی حساسیت نشان می‌دادند ولی حالا آگاه‌تر شده‌اند. حالا بعد از جلساتی كه شركت كرده‌ام در انجمن گفته‌اند خودمان جلسه بگذاریم و در مورد سنت‌ها، خشم، افزایش آگاهی و مسایل مختلف صحبت كنیم.»
بار هزینه‌های زندگی در نبود همسرش است كه بیش از هر چیزی برای او آزار‌دهنده است. داروهای HIV رایگان است اما برای مخارج دیگر تنها به بیمه امداد كه ماهانه 44 هزار تومان كمك می‌كند و همان هم معمولا عقب می‌افتد، دلخوش است و كمك‌هایی كه از خیریه می‌رسد. گوشت و روغن و لباس نو و اجناس رایگان از طریق خیریه دریافت می‌كند اما نیاز مالی همیشگی باعث شده زندگی خود و دو پسرش را با كمك‌های اطرافیان اداره كند. با وجود اینكه مبتلایان به HIV در برابر بیماری‌های مختلف آسیب‌پذیرترند و هزینه‌های درمانی مختلفی را متحمل می‌شوند، تنها داروهای مخصوص HIV به طور رایگان در اختیار آنهاست و این مساله می‌تواند فشارهای مالی فراوانی بر آنها تحمیل كند.
كودكان گناهی نكرده‌اند
مرجان، دختركی 12 ساله دارد كه مبتلا به HIV مثبت است. دختركی كه از خون او نیست و خودش سرپرستی او را به عهده گرفته. اما چرا او؟ چرا یك كودك HIV مثبت؟ مرجان می‌گوید: «16 سال بچه‌دار نمی‌شدم. در عوض هوای این بچه را داشتم. هفت ماهش بود كه پدر و مادرش فوت كردند و من شروع به مراقبت از او كردم. او گناهی نداشت كه با HIV به دنیا آمده بود. كارهایش را می‌كردم، دوا و درمانش را بر عهده گرفتم و بعد خدا به من یك دختر داد. از همان موقع این بچه را هم پیش خودم آوردم و مانند دختر خودم از او مراقبت كردم.»
مرجان از مشكلاتش برای راضی كردن همسرش می‌گوید و تلاش‌هایی كه برای ایجاد یك ذهنیت مثبت در او انجام داد تا اینكه موفق شد دخترك را وارد زندگی‌شان كند: «من از این بیماری آگاه شده بودم و دیگر ترسی نداشتم. با كلاس‌هایی كه می‌رفتم و مطالعاتی كه كرده بودم می‌دانستم یك آدم HIV مثبت می‌تواند به‌خوبی یك آدم سالم زندگی كند به شرطی كه آگاه باشیم و این بیماری را بشناسیم. فرزند من در مدرسه تمام نمره‌هایش 20 است و هیچ چیز از بچه‌های دیگر كم ندارد.»
اما دختر 12 ساله چطور با بیماری‌اش كنار آمده؟ آیا می‌داند HIV درمان قطعی ندارد؟ مرجان می‌گوید: «تا قبل از اینكه به مدرسه برود هیچ اطلاعی درباره بیماری‌اش نداشت. اما وقتی مدرسه را شروع كرد باید كم‌كم به او می‌گفتم تا در مدرسه مراقب باشد. به هر حال ممكن بود دستش خراشی بردارد یا موقع گاز زدن سیب دندانش خون بیفتد یا هر اتفاقی شبیه به اینكه البته به این راحتی بیماری را منتقل نمی‌كند اما به نظرم آمد كه لازم است آگاه باشد. زیر نظر روان‌پزشك ذهنیتش را آماده كردم و همه چیز را برایش توضیح دادم. الان بعد از گذشت چند سال او به اندازه یك پزشك از بیماری خودش آگاه است و می‌خواهد در آینده پزشك شود تا به بیماران كمك كند و داروهای جدید كشف كند.»
از فرهنگ غلطی می‌گوید كه از HIV غول ساخته‌. از زنانی كه با وجود اینكه HIV مثبت هستند با مردان سالم ازدواج كرده‌اند و بچه‌دار شده‌اند، مثل بقیه زندگی می‌كنند و مشكلی ندارند. مرجان روایت فرزندش را این‌طور به پایان می‌برد: «بچه‌های زیادی هستند كه به دلیل ناآگاهی ما زجر می‌كشند و طرد می‌شوند، در حالی كه می‌توانستند به‌راحتی به زندگی عادی ادامه دهند.»
حرف‌های او حرف‌هایی است كه كارشناسان آسیب‌های اجتماعی نیز مطرح می‌كنند. دكتر حق‌شناس از اعضای هیات مدیره انجمن حمایت و یاری آسیب‌دیدگان اجتماعی معتقد است ایران هنوز درخصوص فرهنگ‌سازی از كشورهای پیشرفته عقب‌تر است. به عقیده او در سال‌های قبل مسوولان و دستگاه‌های ذی‌ربط تشخیص داده بودند كه با موضوع HIV به صورت پنهان و چراغ خاموش برخورد كنند در صورتی كه با تلاش رسانه‌ها بیش از یك دهه طول كشید كه این باور به مسوولان داده شود كه آگاهی‌بخشی جزو انكارناپذیر این بیماری است و مشكلات تنها با آگاهی‌پذیری در جامعه حل خواهد شد. حق‌شناس می‌گوید هر روز 12 هزار مبتلای جدید كه شش هزار نفر آنها بین 15 تا 24 سال دارند به این آمار افزوده می‌شود و هر دقیقه یك كودك بر اثر این بیماری می‌میرد. در حالی كه آموزش‌های ساده می‌تواند بخش بزرگی از كار پیشگیری را بر عهده بگیرد.
HIV معضلی اجتماعی است
به گفته نیلوفر مرتضوی، نماینده وزارت بهداشت و دانشگاه تهران تا تاریخ اول تیر سال 90 حدود 23 هزار و 125 فرد آلوده به HIV در ایران ثبت شده كه از میان آنها 5/91 درصد را مردان و 5/8 درصد را زنان تشكیل می‌دهند و 5/46 درصد از مبتلایان سن 25 تا 34 سال را دارند. البته تعداد زنان مبتلا بیش از این تخمین زده می‌شود و علت پایین‌تر بودن این تعداد در آمارها، تمایل كمتر زنان به انجام آزمایش‌هاست. همچنین در سال 89 حدود 4/66 درصد از بیماران مبتلا به HIV را افراد تزریقی، 1/21 درصد افراد از طریق رابطه جنسی، 5/2‌درصد از طریق انتقال از مادر به كودك و 10درصد از موارد به صورت ناشناس بوده و در این سال هیچ موردی از راه خون و فرآورده‌های خونی گزارش نشده است. تحقیقات جهانی نشان می‌دهد كه اگر فقط آموزش‌ها به كودكان و در سطوح ابتدایی داده شود سالانه 700 هزار مورد ابتلا به بیماری HIV در جهان كمتر خواهد بود.
شیرین احمدنیا، جامعه‌شناس دانشگاه علامه طباطبایی و مدیرگروه انجمن جامعه‌شناسی و سلامت ایران این‌گونه مباحث را مخصوص حرفه پزشكی نمی‌داند و می‌گوید: «HIV تنها یك مساله و دغدغه پزشكی نیست و یك معضل جامعه‌شناختی به حساب می‌آید زیرا تا پایان سال 2009 میلادی 33 میلیون نفر در سراسر جهان درگیر آن بوده‌اند كه حدود نیمی از آنان را زنان تشكیل داده‌اند بنابراین زنان از دو منظر زیست‌شناختی و نقش اجتماعی در ارتباط با HIV هستند.»
دكتر پوراصغریان عضو هیات‌علمی دانشگاه علامه معتقد است: «پذیرش اجتماعی یك مفهوم فردی نیست بلكه مفهومی را به ذهن متبادر می‌كند كه در آن یك طرف با تعداد زیادی از افراد در تماس است و از طرف دیگر فرد درگیر جامعه است. آنچه مهم است اینكه در دو سوی ارتباط گروه‌های اجتماعی مانند خانواده، همسالان، همكلاسی‌ها و ارتباط قرار داد و در این ارتباطات الزاماتی وجود دارد. هیچ مساله پزشكی‌ای وجود ندارد كه تعدادی از افراد را گرفتار كرده اما به جامعه ربطی نداشته باشد زیرا مسوولیت اجتماعی اعتماد را در جامعه گسترش می‌دهد و در مقابل آن هر فرد نسبت به جامعه مسوول است.»
نظر خود را بنویسید
(ضروری)
(ضروری)
CAPTCHA Imagereload
0.34137s, 18q