سلامت نیوز: عضو انجمن نقص ایمنی ایران، نقص ایمنی اولیه را شامل 15 نوع بیماری دانست و گفت: هم‌اکنون بیش از 10 هزار بیمار مبتلا به نقص ایمنی در ایران زندگی می‌کنند.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از فارس، محمد نبوی، ایمونولوژیست در نشست بنیاد بیماری‌های نادر با انجمن نقص ایمنی اولیه که در سالن اجتماعات این بنیاد برگزار شد، در تشریح این بیماری گفت: نقص ایمنی اولیه، یک بیماری ژنتیکی است که در آن سیستم ایمنی بدن فاقد اجزای اصلی و ضروری خود برای دفاع در مقابل عوامل خارجی و عفونت‌هاست و این بیماری از نظر شیوع، در رده بیماری‌های نادر قرار دارد.

وی این بیماری را به دو نوع اولیه و ثانویه تقسیم کرد و در خصوص علائم این بیماری نیز خاطرنشان کرد: عفونت مکرر و کم‌خونی از علائم آشکار بیماران مبتلا به نقص ایمنی اولیه است همچنین می‌توان با پرهیز از ازدواج‌های فامیلی و غربالگری‌های ژنتیکی مانع بروز این بیماری شد؛ در بیشتر مواقع این بیماری علائم خود را از سنین کودکی نشان می‌دهد اما در برخی افراد ممکن است پس از گذشت سالیان دراز به یکباره این بیماری عود کند.

عضو انجمن نقص ایمنی ایران، نقص ایمنی اولیه را شامل 15 نوع بیماری دانست و تأکید کرد: هم‌ اکنون بیش از 10 هزار بیمار مبتلا به نقص ایمنی در ایران زندگی می‌کنند؛ در بیش از 60 درصد بیماران، انواع عفونت‌ها در نقاط مختلف بدن وجود دارد که متأسفانه درمان قطعی برای آن وجود ندارد همچنین تنها راه کنترل این بیماری مراجعه مکرر به متخصصان این نوع بیماری است.

هزینه داروهای بیماران نقص ایمنی سرسام آور است

وی در بخش دیگری از صحبت‌های خود به هزینه بسیار زیاد داروهای مورد استفاده اشاره کرد و اظهار داشت: در بیماری نقص ایمنی مشکلات جدی همچون هزینه‌های سرسام‌آور "اینترلوکین 2 " و داروی "گامالانتامین" که اساسی‌ترین بخش درمان به شمار می‌رود، وجود دارد.

نبوی به برخی از مشکلات از جمله عدم تحمل بافت‌های غریبه توسط بافت‌های بیمار که در روند تکامل و رشد بیماری مشکلات جدی را تحمیل می‌کند، اشاره کرد و بیان داشت: از سوی دیگر این بیماران نباید واکسن زنده دریافت کنند چرا که به علت ضعف شدیدی که در سیستم ایمنی بدن آنها وجود دارد احتمال پخش ویروس در بدنشان بالاست همچنین یکی دیگر از مشکلات این بیماران یافتن محل‌های مناسب و مختص بیماران نقص ایمنی است.

در ادامه این مراسم، علی داوودیان، رئیس بنیاد بیماری‌های نادر یکی از مهمترین اهداف استراتژیک تعیین شده بنیاد بیماری‌های نادر را ایجاد فضای مناسب برای توانمندسازی گروه‌های بیماران نادر عنوان کرد و گفت: بهبود کیفیت زندگی بیماران نادر یکی از دغدغه‌های اساسی این بنیاد است.

وی در مورد خدمات "سلامت کارت نادر" برای بیماران نادر و خانواده‌های آنان اظهار داشت: از جمله این خدمات می‌توان به رایگان بودن خدمات تشخیصی و درمانی برای بیماران نادر به هنگام مراجعه به مراکز طرف قرارداد با بنیاد اشاره کرد.

رئیس بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به همراه نبودن بخش‌های دولتی مسئول در خصوص ارائه خدمات به بیماران نادر، سبد درمان کشور را خالی از حمایت از بیماری‌های نادر توصیف کرد و بیان داشت: حمایت انجمن‌ها و بنیاد‌های مردم نهاد نباید دولت را از وظیفه حاکمیتی خود در قبال حمایت از بیمارانی نظیر بیماران نادر غافل کند.


در این مراسم تعدادی از والدین در خصوص عدم تمایل فرزندانشان به ازدواج مسائلی را مطرح کردند که توصیه‌های مناسبی را در این خصوص از سوی مشاوران حاضر دریافت کردند همچنین در انتهای این مراسم سلامت کارت نادر از سوی بنیاد بیماری‌های نادر به بیماران حاضر هدیه شد.