فعالیت ذهنی و جسمانی این دختر خردسال، که با نام "اشلی" معرفی شده، به خاطر مبتلا بودن به یک اختلال نادر مغزی (static encephalopathy) از بدو تولد بسیار محدود بوده است. او قادر به راه رفتن، حرف زدن یا نشستن نیست.
والدین اشلی بدون آشکار کردن هویتشان در یادداشت های روزانه اینترنتی خود (وبلاگ) از تصمیم متوقف کردن رشد فرزندشان در سن 9 سالگی با استفاده از جراحی و درمان های هورمونی دفاع کرده و گفته اند که اگر اجازه می دادند اشلی بزرگتر شود قادر نبودند از او در خانه نگهداری کنند.
اشلی اکنون رحم ندارد و رشد پستان او با جراحی و دارو متوقف شده است. همچنین برای کوتاه نگه داشتن قد و پایین نگه داشتن وزن این دختربچه، پزشکان از استروژن درمانی با دز بالا استفاده کرده اند. به این ترتیب قد اشلی تا آخر عمر کمتر از یک متر و پنجاه سانت و وزن او حدود 34 کیلوگرم باقی خواهد ماند.
یک کمیته بررسی جوانب اخلاقی درمان های پزشکی در آمریکا سه سال پیش پس از بررسی وضعیت اشلی با درخواست والدین او برای متوقف کردن رشدش توسط دارو و جراحی موافقت کرد.
اشلی در یکی از بیمارستان های کودکان ایالت سیاتل آمریکا تحت درمان است.
گفته می شود اشلی اولین فردی است که رشدش به دلیل داشتن معلولیت شدید متوقف شده است.
انتشار این خبر و توضیحات والدین این دختر آمریکایی در اینترنت برخی از پزشکان و مردم عادی را وحشت زده کرده است. آنها می گویند که این اقدام نقض عزت فردی است.
اما والدین اشلی، که می گویند دارای تحصیلات دانشگاهی و مشاغل تخصصی هستند، در وبلاگ خود گفته اند که این تصمیم را نه از روی راحت طلبی بلکه برای بهتر کردن کیفیت زندگی دخترشان گرفته اند.
آنها می گویند با کوچک نگه داشتن اشلی می توانند او را بیشتر به سفر ببرند؛ در حالی که اگر اجازه می دادند او رشد کامل داشته باشد اشلی تا یک متر هفتاد سانت و 65 کیلوگرم رشد می کرد و نهایتا باید بیشتر اوقات خود را در تخت می گذراند و یا به تلویزیون و یا به سقف خیره می شد.
والدین اشلی همچنین استدلال کرده اند که رشد کامل او در حالی که تقریبا حرکت بدنی ندارد باعث می شد که او در بدن او انواع زخم ها بوجود آید.
با این حال، این شیوه برخورد با معلولیت شدید ذهنی و جسمانی سوالات زیادی را مطرح کرده است. از جمله وقتی کسب رضایت از فرد بیمار امکان پذیر نیست تعیین نوع درمان چگونه باید صورت بگیرد؟ آیا به لحاظ اخلاقی درست است از دخالت پزشکی - در این مورد خاص جراحی رحم - استفاده کرد وقتی منفعت آن در کل غیرپزشکی است؟
برخی همچنین نگران هستند که بعد از مورد اشلی خیلی ها به این شیوه برای برخورد با معلولیت های شدید ذهنی و جسمانی متوسل شوند. آنها می گویند که درمان های پزشکی نباید به فرد با معلولیت تحمیل شود تا کار مراقبین او آسان شود و این وظیفه جامعه است که نیازها او را تامین کند.
نظر شما